choroba Guillaina-Barrégo fot. Archiwum prywatne

Choroba Guillaina-Barrégo - jak wygląda opieka nad pacjentem? [wywiad]

Zespół Guillaina-Barrégo to autoimmunizacyjna choroba, w której dochodzi do uszkodzenia fragmentów włókien nerwowych. O to, jak może przebiegać schorzenie, z czym wiąże się opieka nad pacjentem oraz czego brakuje w Polsce w tej kwestii, zapytaliśmy Katarzynę Krzymuską, która od sześciu lat opiekuje się tatą ze zdiagnozowaną chorobą Guillaina-Barrégo.
Redaktorki Polki.pl / 01.09.2020 20:47
choroba Guillaina-Barrégo fot. Archiwum prywatne

Jak zaczęła się choroba pani taty? 

Wszystko zaczęło się od jednego telefonu. Któregoś dnia z samego rana tata do mnie zadzwonił. Powiedział, że się źle czuje i zapytał, czy mogłabym do niego przyjechać. Oczywiście to była natychmiastowa decyzja – nigdy wcześniej tata o nic takiego nie prosił. Bez zastanowienia więc wyruszyłam do innego miasta, gdzie mieszkał. W ciągu 3-4 godzin byłam na miejscu. Od początku widziałam, że jest wyjątkowo słaby, że coś się dzieje. Zdążył odbyć wizytę w szpitalu, ale nic konkretnego z niej nie wyniknęło, choć już wtedy uskarżał się na dokuczające mu objawy: trudności z oddychaniem, uczucie drętwienia, mrowienie stóp i dłoni, ból w podbrzuszu.

Resztę dnia spędziliśmy razem. Sytuacja krytyczna zaczęła się w nocy, kiedy zaczął mieć problem z oddychaniem, wtedy kolejny raz została wezwana karetka, która zabrała tatę na SOR. Także podczas tego pobytu na SOR-ze tata cały czas nie został zdiagnozowany i nie wiedzieliśmy, co mu dolega. Czekaliśmy więc na jakiekolwiek informacje o tym, co się dzieje, bo tata czuł się coraz gorzej. Zawsze był bardzo silnym mężczyzną, takim nie do zdarcia.

Teraz był nie do poznania. Byłam przerażona jego stanem. W trakcie kilkugodzinnego oczekiwania na diagnozę doszło do zatrzymania krążenia. Byłam przy tym obecna, zaczęłam alarmować lekarzy, nie dowierzając w to, co właśnie się stało… Takie były pierwsze dni obcowania z chorobą, której nazwy nawet nie znaliśmy.

Po zatrzymaniu krążenia tata był reanimowany, dostał dwie jednostki, założono mu cały osprzęt wspierający pracę płuc i przewieziono go na OIOM. Dopiero po paru godzinach wpuszczono mnie do niego, był nieprzytomny, pod „drzewem kroplówek”, jak to nazywam. Widok koszmarny. Podłączony do respiratora. Nerki jeszcze działały – przestały kilka dni później. Włączono mu wtedy dializę, 24 godziny na dobę. Dopiero po około dwóch dniach od trafienia na OIOM, po pobraniu płynu mózgowo-rdzeniowego, zdiagnozowali chorobę – zespół Guillaina-Barrégo.

Kiedy zrozumiała pani, że tata będzie wymagał stałej opieki?

Zostałam zaproszona do pokoju lekarzy, gdzie powiedzieli mi o samej chorobie, na czym polega – że ma charakter autoimmunologiczny, że atakuje obwodowy układ nerwowy. I tutaj dodali „ale”. Sytuacja nie zatrzymała się na samej chorobie, bo doszło do NZK (nagłego zatrzymania krążenia).

Leczenie samej choroby Guillaina-Barrégo polega na podawaniu immunoglobuliny albo stosowaniu plazmaferezy, czyli czyszczeniu krwi. Jednak przez niedotlenienie mózgu wskutek NZK, były małe szanse, żeby te metody pomogły.

Gdyby nie doszło do NZK, po roku rehabilitacji tata funkcjonowałby prawie tak samo jak przed chorobą. Ale przez NZK podczas wybudzania ze śpiączki farmakologicznej, w której przebywał około tygodnia, okazało się, że zmiany są tak duże, że zapadł w śpiączkę naturalną. W tym momencie zaczęło być jasne, że powrót do normalnego funkcjonowania nie będzie możliwy – ani dla niego, ani dla mnie, a na pewno nie w niedalekiej przyszłości.

Jak od tego czasu zmieniło się pani życie? Co w tej zmianie było najtrudniejsze?

Tak jak przyjechałam do taty po jego pierwszym telefonie rano, tak już zostałam z nim, w obcym mieście. Bez pożegnania, w zasadzie bez żadnych wytłumaczeń zostawiłam bliskich, pracę, bo jadąc, nie miałam pojęcia, że tak się ta sytuacja potoczy, nie byłam na nią zupełnie przygotowana.

Zostawiłam przyjaciół i rodzinę, później dopiero tłumacząc, jaka jest sytuacja i że mój powrót – przynajmniej szybki – nie będzie możliwy, bo jestem konieczna, żeby pomagać tacie we wszystkim. To było oderwanie od całego mojego dotychczasowego życia z dnia na dzień. Żegnając się z moim partnerem, Romkiem, myślałam, że za 2-3 dni się zobaczymy. A nie widzieliśmy się trzy tygodnie... On w tamtym czasie miał ogromny projekt w pracy, kontrakt, nad którym siedział w tygodniu i w weekendy, nie mógł więc do mnie przyjechać. A ja byłam non stop z tatą.

Jak wygląda pani typowy dzień?

Oczywiście z samego rana przede wszystkim zaglądam do taty. Pierwszą porcję leków musi dostać o szóstej rano. Wtedy jest najczęściej spokojnie, nic się nie dzieje. Druga partia leków jest o dziesiątej. Po podaniu leków trzeba chwilę odczekać. Potem można podać żywienie (tata jest żywiony dojelitowo), wykonać poranną toaletę, wykonać rehabilitację. 

Czas w ciągu dnia muszę podzielić na opiekę nad tatą, sprawy prywatne i zawodowe. Kiedy wykonam ważniejsze obowiązki służbowe, odpowiem na mejle, wykonam telefony, mogę wrócić do taty. Największą trudnością jest to, że nie mogę nic zaplanować. Bardzo rzadko mam czas na odhaczenie wszystkiego z listy obowiązków służbowych i prywatnych. Na pierwszym miejscu jest tata, a opieka zajmuje mnóstwo czasu.

Poza podawaniem leków, rehabilitacją i podawaniem żywienia dojelitowego, które dostarcza tacie niezbędnych do życia składników, wykonuję toaletę dwa razy dziennie, zmieniam pościel, spędzam z tatą czas, czytam mu – stymulowanie pracy mózgu jest bowiem bardzo ważne, aby jego stan się nie pogarszał.

Większości czynności nie da się jednak zaplanować, są uzależnione od sytuacji i przede wszystkim jego stanu i samopoczucia danego dnia. Na przykład u taty występują mioklonie, czyli mimowolne skurcze mięśni, które mogą przejść w padaczkę mózgową. Wtedy opanowanie sytuacji i zajęcie się tatą to kwestia nawet czterech godzin.

Dopiero później mogę wrócić do niedokończonego mejla, telefonu służbowego czy rozmowy z przyjacielem. Moje wolne chwile są uzależnione w pełni od stanu taty. Jeśli nic się nie dzieje, jest spokojny, to dopiero wtedy ja mam chwilę dla siebie.

zespół Guillaina-Barrégo
fot. archiwum prywatne

Co jest dla pani największą trudnością na co dzień? 

Przede wszystkim to, że jesteśmy tylko ja i Romek. Przez to, że tatą zajmujemy się w jednym mieście, a pracujemy w innym, to średnio cztery dni w tygodniu spędzamy osobno. Z tym że osoba, która jedzie do pracy, ma tam tylko pracę na głowie. Ten, kto zostaje, musi zajmować się tatą, ale też pracować. Z pielęgniarek korzystamy ad hocowo, bo jest to droga usługa. Tata ma i tracheotomię, i przetokę nadłonową, czyli cystofiks, i PEG-a, czyli specjalny dostęp, przez który dostarczamy żywienie medyczne. To niestety dodatkowo utrudnia opiekę – ludzie boją się takiej odpowiedzialności.

W zasadzie zostać z tatą zgadzają się jedynie pielęgniarki z 10-letnim stażem na OIOM-ie. I nie ma możliwości, żeby ktokolwiek inny zechciał się podjąć opieki. I tak miałam szczęście trafić na wspaniałą pielęgniarkę, która zawsze zgadza się nam pomóc, pomogła też znaleźć dwie inne chętne do opieki pielęgniarki z odpowiednimi kwalifikacjami.

Dodatkowo bardzo trudne jest to, że dorosła osoba, której życie tak diametralnie się zatrzymuje i staje się całkowicie zależna od innych, ma cały bagaż swoich spraw – niepopłaconych rachunków, zaciągniętych kredytów, spraw firmowych czy osobistych problemów. To wszystko zostaje i ktoś musi się tym zająć. A to nie tylko trudne, czasochłonne i początkowo znacznie utrudnione przez aspekty prawne, ale także bardzo bolesne.

Kto i co jest dla pani największym wsparciem na co dzień i skąd czerpie pani siłę – fizyczną i psychiczną – do opieki nad tatą?

To jest właśnie Romek. Przed zachorowaniem tata był zawsze nie tylko moim rodzicem, ale też świetnym przyjacielem, takim filarem wsparcia przez całe lata. To się wszystko skończyło przez chorobę. Teraz zaczęło być to moją rolą, ja jestem jego wsparciem. Poczułam się bez niego jak bez ręki. Wtedy właśnie Romek mnie uratował, głównie dzięki niemu walczyłam, wykrzesałam z siebie tak gigantyczną siłę przez te wszystkie lata. Oczywiście to miłość i przywiązanie do taty przede wszystkim mnie motywowały, ale gdyby nie te plecy, jakie dawał mi Romek, to ja bym absolutnie nie dała sama rady psychicznie i fizycznie się z tym uporać. 

Wiem, że gdyby go nie było w moim życiu, to nie wiem nawet, czy tata dziś nadal byłby z nami. Na początku jeszcze dwie, trzy osoby bardzo mi pomogły, bez wsparcia których „dziś”, byłoby w jeszcze ciemniejszych barwach... To była bardzo, bardzo cenna i ratująca sytuację taty pomoc, ale jednorazowa. Od początku do końca to Romek jest moją ostoją, to dzięki niemu mi się w ogóle chce – chce mi się żyć, być na świecie, patrzeć w przyszłość z nadzieją, że może jeszcze kiedyś będzie dobrze, a jeśli nie, to że i tak było warto w to wierzyć.

Czy miała pani takie momenty, gdy myślała, że dłużej nie da rady? 

Najtrudniejszym momentem były początki, kiedy cały czas brakowało mi takiego codziennego kontaktu z kimś mi bliskim. Właśnie z tatą, który w ciężkich chwilach zawsze był mi wsparciem i to do niego udawałam się z każdym problemem, mniejszym czy większym. Tymczasem paradoksalnie nie mogłam się do niego zwrócić o pomoc, o ciepło i miłość, o radę. Ja musiałam teraz mu to wszystko dać, nie pokazując strachu i słabości. A czułam się tak przeraźliwie bezradna...

Romek nie mógł jeszcze do mnie przyjechać, a ja potrzebowałam, żeby się dosłownie wypłakać komuś w ramię, potrzebowałam bliskości drugiego człowieka. Bycie samemu w tak trudnej sytuacji jest najgorsze. I uważam tak, mimo że Romek mentalnie nadal był ze mną. Nie wyobrażam sobie, że dałabym radę z tym wszystkim, gdybym naprawdę przez cały czas była zupełnie sama.

Domyślam się, że w tak trudnej sytuacji wszystkie pani działania nakierowane są na tatę. A czy ma pani czas dla siebie?

Niedawno zaczęliśmy nieco częściej korzystać z pomocy pielęgniarek. Do niedawna – czyli po czterech latach choroby taty – korzystaliśmy z pomocy tylko w absolutnie niezbędnych sytuacjach, np. spotkań służbowych, które nam się pokrywały. Poza tym nigdzie nie wyjeżdżaliśmy, nie mieliśmy czasu we dwoje. Ale nadszedł moment, w którym zaczęliśmy odczuwać naprawdę ogromne wyczerpanie fizyczne i psychiczne. To było bardzo nagłe, z dnia na dzień, jakby ktoś nas odłączył od prądu i koniec, nie mogliśmy nic zrobić. Wtedy zrozumiałam, jak bardzo potrzebuję odpoczynku. 

Zaczęliśmy częściej korzystać z pomocy innych. Zastępowali nas choćby na dwie godziny. Pamiętam nasz pierwszy od czterech lat wolny czas, pierwszą od czterech lat wycieczkę rowerową. Śmialiśmy się i nazywaliśmy ją randką rowerową. Po prostu razem, dla siebie, tylko we dwoje, skupieni na sobie – to było coś niesamowitego.

A w tę zimę udało nam się wyjechać w góry na narty, na całe dziesięć dni. To były prawdziwe ferie, najprawdziwsze na świecie, gdzie można było się skupić tylko na sobie od rana do wieczora, robić to, na co ma się ochotę, nie spieszyć się, nie liczyć dnia dwugodzinnymi odstępami, tylko móc zmieniać zdanie w ciągu dnia, być spontanicznym, bez ograniczeń, być po prostu wolnym człowiekiem.

Taka przerwa, oderwanie, daje siłę, żeby przetrwać kolejne tygodnie i miesiące. Wiadomo, że nieczęsto można sobie pozwolić na takie wakacje. Ale chwile dla siebie – na poczytanie książki, wyjście do kina, sport – są niezbędne.

Mówi się o tym, że osoby chore lub ich opiekunowie tracą kontakt z wieloma znajomymi i bliskimi: wizyty i spotkania stają się coraz rzadsze, aż w końcu kontakt się urywa. Czy pani także przewartościowała swoje relacje z otaczającymi, bliskimi ludźmi?

W całym tym nieszczęściu miałam duże szczęście. Przysłowie, że przyjaciół poznaje się w biedzie, w moim przypadku się całkowicie sprawdziło. Mam trójkę przyjaciół od wielu, wielu lat i na żadnym z nich się nie zawiodłam. Odwiedzali mnie, kiedy mogli. Byli też przyjaciele mojego taty, którzy nas odwiedzali, dzwonili, poświęcali mi całe godziny, żebym się mogła po prostu wypłakiwać, analizować raz po raz całą sytuację. 

Wspierali i radzili w różnych kwestiach. Jednocześnie z czasem wśród wielu osób widziałam całkowite odwrócenie. Niestety osoba niesamodzielna, niefunkcjonująca tak jak inni w społeczeństwie, szybko zostaje zapomniana. Z każdym rokiem coraz mniej osób dzwoni, pisze, po prostu pamięta o tacie. I ja rozumiem to, że każdy ma swoje życie, że ten kontakt z czasem się rozluźnia, nie wymagam niczego. Po prostu wyjątkowo przykre w tym jest to, że przecież tata dalej jest między nami, dalej walczy, a takie zapomnienie jest jakby całkowitym skreśleniem taty, nadziei, szansy, że będzie dobrze. Mnie to boli. A gdybym była na miejscu taty, bolałoby mnie to jeszcze bardziej.

Jaka jest pani zdaniem sytuacja opiekunów osób chorych i niepełnosprawnych w Polsce? Czy otrzymuje pani jakieś wsparcie od państwa? Co jeszcze w tym zakresie wymaga zmiany?

Czasami mam wrażenie, że w przypadku tak ciężkich przypadków paradoksalnie przyjęcie do szpitala i wszystkie procedury trwają dłużej, nie ma odrębnych placówek np. przychodni dla takich trudnych pacjentów. Często też spotykam się z niewiedzą w przychodniach, że co to jest stan apaliczny czy wegetatywny i dlaczego tata sam nie może przyjść się podpisać, dlaczego to ja czegoś żądam w imieniu taty.

System nie jest w praktyce przygotowany dobrze na opiekę nad takimi pacjentami. Przysługujący czas pomocy personelu pielęgniarskiego w domu obejmuje zatrważająco niewielki wymiar. Samo umycie taty, zmiana pościeli zajmują mi dwie godziny – co w takim czasie może pomóc zrobić pielęgniarka? Obecny kształt opieki pielęgniarskiej długoterminowej moim zdaniem absolutnie nie wykorzystuje nawet minimum potrzeb.

Guillaina-Barrégo
fot. Archiwum prywatne

Są dofinansowania na niektóre produkty, np. pampersy, ale to całkowicie niewystarczająca ilość. Poza tym większość leków dla taty, w tym tych działających na ośrodkowy układ nerwowy, związanych z padaczkami czy leków kardiologicznych, jest pełnopłatna. A to są leki niezbędne.

Ogromnym odciążeniem są niektóre procedury refundowane, które można stosować w domu, takie jak żywienie dojelitowe. Stoi za nim cały system wsparcia – od dostarczenia żywienia do domu, poprzez naukę, jak takie żywienie stosować – co na początku może naprawdę przerażać, do całodobowej infolinii.

Polska jednak nie jest przygotowana na taki rodzaj opieki, jakiego wymaga mój tata. Jest mnóstwo do zrobienia, z różnych stron. Dlatego między innymi sama wzięłam udział w cyklu poświęconym opiekunom pt. „Bohaterowie codzienności”, organizowanym w ramach kampanii „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. Trzeba bowiem mówić o problemach, z jakimi zmagają się opiekunowie, dzielić się swoim doświadczeniem. To naprawdę pomaga – zarówno tym, którzy opowiadają, jak i tym, którzy słuchają.

Co chciałaby pani przekazać innym osobom, które podobnie jak pani zajmują się chorymi najbliższymi?

Żeby słuchali swojego serca, bo ono najlepiej im podpowie, co mogą zrobić, ile są w stanie udźwignąć i w jaki sposób mogą działać. Jeśli będą robić coś wbrew sobie, to to ostatecznie i tak się odbije na chorym, a przecież wszystko jest po to, żeby mu jak najlepiej pomóc.

I druga, nieoceniona według mnie rada jest taka, że aby być wytrwałym i mieć siłę, trzeba czerpać samemu wsparcie od ludzi napotykanych na swojej drodze. My, opiekunowie, także bywamy słabi, zmęczeni, sfrustrowani, załamani i sami potrzebujemy pomocy. Nie bójmy się o nią prosić i jej szukać.

Materiał promocyjny

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!