Rozpoczął się kolejny etap artystycznego projektu Expression of Hope, który od lat buduje świadomość o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych. W ramach inicjatywy powstały prace plastyczne, które przedstawiają nadzieje, obawy i radości osób żyjących z tymi rzadkimi chorobami. Fotografia polskiego pacjenta z chorobą Gauchera stanie się częścią światowej wystawy prezentującej wyróżnione prace, które mają przyczynić się do przełamania izolacji ponad 350 milionów ludzi mierzących się z chorobami rzadkimi.
Trzecia edycja projektu Expression of Hope rozpoczęła się pod koniec 2014 r. Udział w niej wzięli pacjenci żyjący z rzadkimi chorobami lizosomalnymi, ich bliscy, opiekunowie, lekarze, a także artyści z ponad 20 krajów na całym świecie. Do tej pory projekt zgromadził blisko 500 prac plastycznych, grafik oraz fotografii, które obrazują nadzieje, radości i doświadczenia związane z chorobą.
– Jest to unikatowy projekt, który w niezwykły sposób łączy społeczność pacjentów na całym świecie. Prace stworzone przez osoby w różnym wieku i o różnych zdolnościach plastycznych są nowym elementem budowania świadomości o rzadkich i wciąż mało znanych chorobach. Ekspresja artystyczna wykracza poza bariery geografii, języka, możliwości fizycznych czy wieku, odnosząc się głównie do emocji. Wierzę, że staną się one powodem wielu rozmów i zainspirują wielu ludzi do zwrócenia uwagi na nieznane lizosomalne choroby spichrzeniowe. Serdecznie zapraszam do odwiedzenia strony projektu www.expressionofhope i obejrzenia wszystkich zgromadzonych prac – mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które wspiera projekt.
Spośród prac zgłoszonych do programu komisja Expression of Hope wyłoniła 25 projektów, które stworzą specjalną wystawę. Wśród wyróżnionych prac znalazła się fotografia Wojciecha Oświecińskiego, prezesa Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera i jednego z pierwszych w Polsce pacjentów, którzy otrzymali leczenie.
– Nigdy nie myślałem, że mając nieuleczalną chorobę Gauchera, będę miał szansę na zrobienie takiego zdjęcia. Mój największy życiowy sukces patrzy wprost na Państwa – tak zdjęcie opisał jego autor, Wojciech Oświeciński.
Choroba Gauchera to lizosomalna choroba spichrzeniowa, która jest w Polsce skutecznie leczona. Enzymatyczna Terapia Zastępcza powstrzymuje rozwój choroby i sprawia, że pacjenci mogą być aktywni zawodowo i rodzinnie.
– Kiedyś zdiagnozowanie tej choroby oznaczało wyrok, dziś możliwe jest leczenie. Lek ratuje przed stopniową degradacją organizmu chorego sprawia, że osoby zdiagnozowane mogą żyć w miarę normalnie – powiedział Wojciech Oświeciński.
Pacjenci z chorobą Gauchera co dwa tygodnie otrzymują dawkę brakującego enzymu. W szpitalu pojawiają się 24 razy w roku, bo tylko tam mogą otrzymać kroplówkę z lekiem.
– Czasem mówię, że wygrałem podwójny los na loterii. Mam chorobę „jedną na milion”, która jest jedną z 5% chorób rzadkich, którą można leczyć. Leczenie to szczęście w nieszczęściu osób żyjących z chorobą Gauchera – dodaje Wojciech Oświeciński.
Expression of Hope – światowa wystawa o chorobach rzadkich
Expression of Hope – światowa wystawa o chorobach rzadkich
Przykładem pacjenta żyjącego z inną lizosomalną chorobą spichrzeniową jest mieszkaniec Belgii Frank Rodriguez dotknięty chorobą Pompego, którego zdjęcia również zostało wyróżnione w projekcie Exporession of Hope.
– Mam niespełna 40 lat i zawsze bałem się zdecydować na dziecko. Nie dlatego, że nie lubię dzieci, ale z obawy, że mogę przekazać mu moją chorobę. Dzięki lekarzom i mojej cierpliwej żonie jestem teraz dumnym tatą pięknej, małej Ewy. Moja córka ma teraz 2,5 roku, a ja robię , by być dla niej najlepszym ojcem i pomagać jej pisać historię swojego życia. Dziś Ewa zaczyna nowy rozdział – to jej pierwszy dzień w przedszkolu – tak o zdjęciu opowiada Frank.
Lizosomalne choroby spichrzeniowe to grupa ponad 50 rzadkich chorób o podłożu genetycznym, które zaliczają się do około 7 tysięcy znanych obecnie chorób rzadkich. Związane są z zaburzeniem pracy komórek, a właściwie jednego z ich organelli – lizosomów – które nie są w stanie wyprodukować konkretnych enzymów lub dostarczyć ich w odpowiedniej ilości. Enzymy odpowiadają za powodowanie rozmaitych reakcji chemicznych, które inicjują zachodzenie procesów życiowych takich jak rozkład pokarmów, produkcję energii potrzebnej do poruszania mięśni, a także przechowywanie odpowiednich substancji w tkankach i narządach wewnętrznych. Gdy poziom enzymów jest zbyt niski, w komórkach organizmu gromadzą się nierozłożone cząsteczki takie jak np. lipidy, co może prowadzić do rozwinięcia się jednej z lizosomalnych chorób spichrzeniowych, takiej jak choroba Gauchera. Ocenia się, że dotyka ona jedną na 40 tysięcy osób, a populacja chorych wynosi około 10 000. Jej przyczyną jest brak wystarczającej ilości enzymu – glukocerebrozydozy – w organizmie. Nierozłożone substancja tłuszczowe w postaci lipidów gromadzą się w tzw. komórkach Gauchera, które zalegając w narządach wewnętrznych i kościach prowadzą do ich niszczenia. Choroba dotyka zarówno kobiety, jak i mężczyzn i ma trzy postaci.
Inicjatorem globalnego projektu Expression of Hope jest firma Genzyme a Sanofi Company.
Zobacz też: Gdy dziecko cierpi na rzadką chorobę
Źródło: materiały prasowe Konkret PR/mn
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
