Przez lata miałem przyblokowaną głowę, a potem powoli zaczęła się otwierać – tak o swojej chorobie mówi 18-letni Kamil Mroczkowski z Krakowa. Od drugiego roku życia cierpiał na ciężką odmianę autyzmu. Dzięki oddaniu rodziców i siostry dziś może żyć niemal tak, jak rówieśnicy. Jeździ na obozy sportowe, ćwiczy karate, uczy się w szkole gastronomicznej.Kamil miał siedem miesięcy, kiedy już sam siadał. Osiem, gdy zaczął stawać, dziewięć – chodzić. W wieku dwóch lat mówił pełnymi zdaniami i nagle jakby się cofnął. Przestał mówić, za to krzyczał, piszczał, stał się nadpobudliwy i uciekał wzrokiem. – Czułam, że dzieje się coś niedobrego – mówi Anna Mroczkowska, mama dziś 18-letniego Kamila i 20-letniej Sabiny. – W jego wieku Sabinka była rozkosznym maluchem, któremu buzia się nie zamykała. A Kamilek jakby się zamknął w sobie.
Przecież to wciąż jest moje dziecko
U Kamila stwierdzono niedosłuch. – Ale coś nam z mężem nie pasowało, bo Kamil zrywał się, gdy tylko czymś trzaskaliśmy – opowiada Anna. – Próbowałam tłumaczyć lekarzom, ale nie traktowali mnie poważnie. Miałam 23 lata, dwoje dzieci, a wyglądałam jak dziewczynka. Pół roku straciłam, walcząc o komputerowe badanie słuchu, które wykazało, że Kamil słyszy w 80 procentach.
Skierowano ich do poradni psychologiczno-pedagogicznej, gdzie po krótkim badaniu stwierdzono niedorozwój umysłowy i zapisano jednen z najsilniejszych leków. Anna odstawiła je po dwóch dniach. Wolała mieć dziecko ruchliwe, a nie otumanione.
– To były lata 90. i w Polsce autyzmem mało kto się zajmował, więc wrzucano te dzieci do jednego wora z upośledzeniem i porażeniem mózgowym – tłumaczy Wiesław, tata Kamila.
Wreszcie po dwóch latach prób i błędów przypadkowo poznany pedagog rozpoznał u czteroletniego Kamila autyzm i skierował do jedynego wówczas w Krakowie lekarza zajmującego się tą chorobą. Ten stwierdził, że Kamil cierpi na ciężką odmianę autyzmu wczesnodziecięcego. Ostrzegł rodziców, że tylko niewielki procent takich dzieci ma szansę na normalne życie. Większość cierpi na upośledzenie umysłowe.
– Przepłakałam całą noc, a rano powiedziałam sobie: przecież to wciąż jest moje dziecko. A trafiło to na mnie, bo jestem silna. Bo gdyby przydarzyło się to komuś innemu, to może by się załamał. I już więcej się nie dręczyłam – wspomina Anna. Oboje z mężem przeczytali wszystkie dostępne wtedy książki poświęcone autyzmowi. Odszukali Krakowskie Towarzystwo Autystyczne. Pojechali na obóz rehabilitacyjny. – Wszyscy, ja, Ania, Kamil i Sabina – podkreśla Wiesław. – Nigdy nie zostawiłem Ani i Kamila samych. Jego choroba była wyzwaniem dla nas wszystkich.
Powiedział „odejdź”
Anna dla synka rzuciła pracę. Na zmianę z mężem zaczęła stosować różne metody terapeutyczne, m.in. holding. – Przytulanie – tłumaczy Anna. – Niełatwo jest tulić dziecko autystyczne – mówi Wiesław.
– Ono broni się, bije, kopie, odpycha. Nieraz byliśmy pogryzieni, podrapani, ale nie dawaliśmy za wygraną. Trzymaliśmy go przy sobie i po cztery godziny, mówiąc: „Kochamy cię, nie zostawimy cię”. I podczas takiego tulenia Kamil powiedział do Ani „odejdź” – pierwsze słowo od ponad dwóch lat.
Za namową terapeuty razem z mężem i wolontariuszami zaczęli stosować metodę Kauffmanów. Anna chowała przed nim zabawki, ulubioną czekoladę i wyjmowała ją dopiero wtedy, gdy wydusił z siebie „daj”. Często miała dość, płakała, gdy synek bił rękami o szafę i krzyczał, ale wytrzymała. Kiedy mając 9 lat Kamil miał iść do integracyjnej podstawówki, Anna codziennie ćwiczyła z nim litery, by nikt nie spróbował go przenieść do szkoły specjalnej. W całym domu poprzyklejała kartki z literami i przepytywała z nich syna. – Aż miał mnie serdecznie dość – śmieje się dzisiaj. Kiedy opanował pierwsze cztery litery z alfabetu, zaczęła uczyć go wyrazów. Mozolnie. Tydzień po tygodniu, miesiąc po miesiącu.
Weszli w świat Kamila, analizowali jego zachowania, a kiedy im uciekał np. do ciasnej toalety, szli za nim i siedzieli tak nawet po kilka godzin. – Bo takiego dziecka nie wolno zostawiać samego – mówi Wiesław, który robił wszystko, by od syna nie odsunęły się zdrowe dzieci.
Przychodził z nim do piaskownicy i mówił im, że Kamil przyjechał z Niemiec i dlatego nie zna polskiego. – Po chwili pół piaskownicy trzymało w rękach zabawki i przekrzykując się tłumaczyło mu: „Kamil, aaauuutoo, powiedz aauuutoo”, „Kamil, łooopaaatka” – wspomina. Nigdy nie myślał o synu jak o chorym dziecku. Wymagał, by dbał o siebie. – Pani wie, ile może trwać mycie zębów? – żartuje teraz. – Trzeba było pilnować, by trzymał szczoteczkę w ustach i szorował. By się ubrał, zawiązał buty. Ale opłacało się, bo teraz radzi sobie świetnie.
Anna opowiada: – Ciężko mi to opisać. Był płacz, była rozpacz i była największa miłość. Dlatego go tak kochałam, bo był taki trudny. Bo każde dziecko się kocha, ale dziecko chore kocha sie jeszcze bardziej. Starałam się, żeby Sabina nie czuła się odsunięta. Jak jemu kupowałam zabawkę, to jej też. Jak jego tuliłam, to ją także, tylko musiała trochę poczekać.
Sabina, studentka drugiego roku prawa, śmieje się: – Nie czułam się gorsza, nie rywalizowałam z Kamilem i nie wstydziłam się go. Jakoś od początku wiedziałam, że on kiedyś wyjdzie z tej choroby.
Kamil chce się uczyć
W 2003 roku stwierdzono, że Kamil cierpi już tylko na autyzm w stopniu umiarkowanym. Przez te wszystkie lata Anna i Wiesław walczyli, aby syn nie trafił do szkoły specjalnej, i za każdym razem wygrywali. Dzięki ich uporowi Kamil skończył integracyjne przedszkole, podstawówkę i gimnazjum. Rodzice cieszyli się, że pójdzie do wymarzonego liceum. Jednak psycholog, która badała Kamila, skierowała go do zawodówki. Rodzice chcąc nie chcąc zapisali więc syna do szkoły gastronomicznej. Kamil nie najlepiej czuje się w roli kucharza i nie sądzi, by kiedykolwiek pracował w tym zawodzie. – Trudno, przynajmniej nauczy się gotować, a za rok spróbujemy mu znaleźć ciekawszą szkołę – mówi Anna. – Bo nie zależy nam, by syn zarabiał. Lepiej, żeby się rozwijał i robił coś, co będzie go interesowało. – Chciałbym się uczyć – Kamil ostrożnie dobiera słowa. – Lubię historię i geografię. Pływam, biegam, jeżdżę na skuterze i ćwiczę karate. Mam żółty pas. Ten sport mnie uspokaja – przerywa, przymyka oczy, skupia się, po czym podnosi głowę i opowiada:
– Kiedy byłem mały, nie mówiłem. Nie mogłem, chciałem, ale nie miałem sił. Jakbym miał przyblokowaną głowę, a potem powoli zaczęła się otwierać.
Anna Grzelczak
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!