Mukolife – wirtualny projekt angażujący nastolatków chorych na mukowiscydozę wystartował z początkiem lutego 2013 roku. To miejsce, gdzie dzielą się opiniami, chwalą sukcesami i mobilizują do dalszego działania. Kto bowiem lepiej zrozumie młodego człowieka chorego na mukowiscydozę niż rówieśnik z tą samą chorobą?
fot. Deposiphotos
Mukolife, portal internetowy oraz profil na Facebooku, powstał w celu zapewnienia kontaktu oraz mobilizacji w realizacji swoich planów. W projekcie uczestniczą nastolatki z całej Polski, które swoim postępowaniem i nastawieniem do choroby dają przykład innym chorym, jak żyć z mukowiscydozą. Osoby zaangażowane w projekt dzielą życie pomiędzy realizację swoich zainteresowań, naukę oraz regularną rehabilitację. Dodatkowo znajdują siłę nie tylko na własną, codzienną walkę, ale również na to, aby pomóc i służyć przykładem innym. Platforma, gdzie możemy się poznać i dzielić doświadczeniem jest super pomysłem. Brakowało nam takiego miejsca. Każdy z nas na pewno jest inny i inaczej patrzy na codzienność oraz inaczej funkcjonuje z chorobą. Jestem pewna, że wiele się od siebie wzajemnie nauczymy! – mówi Emila, jedna z uczestniczek projektu Mukolife.
Na mukolife.pl każdy z nastolatków będzie opisywał swoje życie, hobby (gotowanie, jazdę konną, grę na gitarze, itp.), dzielił się ważnymi dla niego informacjami. Swoją postawą będzie również pokazywał, dlaczego tak ważne jest stawianie czoła chorobie a nie udawanie, że ona nie istnieje. Nastawienie psychiczne to połowa sukcesu! Patrząc optymistycznie w przyszłość mamy motywację, aby wstawać każdego dnia wcześniej z łóżka, żeby wykonać fizjoterapię. Z mukowiscydozą można normalnie żyć! Musimy tylko o siebie właściwie dbać! – mówi Emila.
Partnerami projektu jest MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. Objawy choroby występują najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego. W układzie pokarmowy natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
