Kiedy urodził się ich syn, nie mogła powstrzymać łez. – Był taki śliczny i kochany – wspomina 27-letnia Beata. Czy bała się, że synek będzie cierpiał na fenyloketonurię? – Wolałam o tym nie myśleć. Mąż od początku mówił, że chciałby mieć gromadkę dzieci, i robił wszystko, żeby nasz pierwszy maluszek był zdrowy. Pilnował mojej diety i badań krwi – jej oczy błyszczą radośnie, gdy patrzy na swoich mężczyzn, 40-letniego męża Darka i trzymiesięcznego Julka. To pilnowanie było bardzo ważne, bo jedynym „lekiem” na fenyloketonurię jest właśnie ścisła dieta i picie specjalnych preparatów. Nieprzestrzeganie tych zasad prowadzi do upośledzenia umysłowego i ruchowego. – To przypadłość, z którą trzeba nauczyć się żyć – mówi Beata.
Momentami byłam na krawędzi
Jedynym sposobem wykrycia fenyloketonurii są badania przesiewowe, które wykonuje się po narodzinach dziecka. – Podobno pobrano mi krew, ale co się z nią stało, nikt nie wie. Przez dwa lata jadłam więc to samo, co inne dzieci, tyle że w ogóle się nie rozwijałam. Nie chodziłam, nie siadałam, nie mówiłam – opowiada Beata. – Lekarze nie wiedzieli, co mi jest. Dopiero gdy urodził się mój brat i stwierdzono u niego fenyloketonurię, wszystko się wyjaśniło.
Jak te dwa lata odbiły się na jej życiu? – O to trzeba spytać Darka – odpowiada. – Jestem wolniejsza od rówieśników. Mam problemy z koncentracją. Nie rozumiem pewnych rzeczy, dlatego skończyłam szkołę specjalną. Ale tam uczyłam się bardzo dobrze i zostałam introligatorem.
– Żona bywa roztrzepana. Kiedy poziom fenyloalaniny, substancji odpowiedzialnej za tę chorobę, jest wysoki, jest drażliwa i nerwowa. Gdy jest jeszcze wyższy, całkowicie się wyłącza. Można ją okraść, wmówić różne rzeczy i tak temu się podda. Dlatego ciągle muszę o nią dbać
– Darek właśnie wrócił z pracy i krząta się po kuchni, przygotowując preparat uzupełniający dietę żony. Musi go pić trzy razy dziennie. – Jest ohydny, ale dzięki niemu czuję się dobrze i mam zdrowego synka – promienieje dziewczyna.
Beata miała w swoim życiu taki czas, kiedy niemal przestała pić preparat. Brakowało jej sił, by dbać o siebie. Zagubiła się. Szukała mężczyzny, który byłby inny od jej ojca alkoholika. Poznała kogoś, kto psychicznie dotkliwie ją poranił.
– Byłam prawie na krawędzi. Nie wiedziałam, gdzie szukać pomocy. Moja mama wiele w życiu wycierpiała i nie chciałam obarczać jej moimi problemami – opowiada Beata. Znajoma powiedziała jej o zborze zielonoświątkowców. Umówiła się z pastorem na rozmowę. – Bardzo długą rozmowę – mówi Beata. Wyszła spokojna i pewna, że chce z nimi zostać. Pastor przydzielił Beacie siostrę, osobę świecką, która miała jej pomóc zgłębiać wiarę i poznawać ludzi w zborze. By nie czuła się samotna, zaprosił ją także na wieczorki singli, na które chodzą samotni wierni. Tam Beata poznała Darka. – Zauważyłam go już wcześniej, na nabożeństwie, ale mam już takiego pecha, że jak mi się ktoś podoba, to jest zajęty. Pomyślałam, że musi być wspaniałym mężem i ojcem – wspomina. Darek dodaje. – Wtedy Beata była taka przybita, teraz promieniała. Zamieniliśmy ze sobą kilka słów i każde poszło w swoją stronę.
Wiara, nadzieja i miłość
Przypadek sprawił, że właśnie w tym czasie Darek szukał ludzi do pracy w swojej firmie. Powiedział o tym pastorowi, a ten Beacie i tak młodzi spotkali się po raz trzeci.
– W dodatku okazało się, że Darek jest moim szefem! – śmieje się Beata. Od tamtej pory widywali się coraz częściej. Pół roku później ktoś w zborze żartem zapytał o datę ślubu.
– Nam nie wolno nikogo ranić, więc to była sugestia, że powinienem podjąć decyzję – mówi Darek. – Albo będę z Beatą, albo dam jej spokój. Już wtedy traktowałem żonę poważnie. Kocham ją taką, jaka jest.
Przed ślubem Beata przyjęła chrzest, bo zielonoświątkowcy przyjmują go jako osoby dorosłe. Uroczystość odbyła się w baptysterium (specjalnie do tego przeznaczonym miejscu w kaplicy), w którym jest basen z ciepłą wodą. – Bardzo to przeżyłam – mówi Beata. – Pastor zapytał mnie o wiarę i zanurzył w wodzie. To był symbol, że narodziłam się na nowo.
Ślub wzięli po półtora roku znajomości. On potraktował opiekę nad żoną jak misję do wypełnienia. Ona nareszcie miała wymarzony, spokojny dom.
Z początku nie wierzyli w ciążę. Beata nagle gorzej się poczuła, ale żaden z czterech testów nie potwierdził jej stanu. Dopiero po dwóch tygodniach piąty test wykazał, że będą mieli upragnione dziecko. Beata musiała stać się odpowiedzialną kobietą. Czuwali nad nią specjaliści z Akademii Medycznej w Gdańsku i Darek, który stale pilnował, co powinna jeść. Dwa razy w tygodniu mąż pobierał jej krew i woził do badania. Po kilku godzinach już wiedział, co i w jakich ilościach może jeść Beata. On także pilnował jej niskobiałkowej diety przygotowanej przez dietetyczkę. Na śniadanie i kolację specjalny chleb z mąki niskobiałkowej. Do tego masło, pomidor, cebula, czasem kawałek papryki lub ogórka. Na obiad przeważnie ziemniaki – gotowane, pieczone, smażone. I obowiązkowo trzy razy dziennie specjalny preparat.
Julek był zdrów jak rybka
Darek tylko na czas pracy opuszczał żonę. – To był trudny dla nas okres, ale dość szybko udało się obniżyć poziom fenyloalaniny. Po kilku tygodniach okazało się nawet, że obniżył się za bardzo, więc musiałem gotować żonie więcej ziemniaków i od czasu do czasu pozwalałem jej zjeść bułkę. – Od tego zależało zdrowie naszego synka – mówi Beata. W czasie ciąży poziom fenyloalaniny u kobiet rośnie, a to oznacza, że dziecko może urodzić się z upośledzeniem umysłowym, wadami serca i małogłowiem.
Tymczasem Julek, który przyszedł na świat w lipcu tego roku, był zdrów jak ryba. Badanie przesiewowe krwi zrobiono mu w 72. godzinie życia. Wynik był dobry. Dla pewności powtórzono je kilka dni później. Julek był pierwszym zdrowym dzieckiem na Pomorzu urodzonym przez mamę z fenyloketonurią. – Byłem najszczęśliwszym mężczyzną na świecie – wyznaje Darek. – Julek to taki nasz skarb i na pewno nie będzie jedynakiem. Bo już się nie boję mieć dzieci! – uśmiecha się Beata. Jej mąż głęboko wierzy, że nie tylko będą mieli zdrowe dzieci, ale że Beata też kiedyś będzie zdrowa. – W Biblii stale czytamy o cudach...
Ruch zielonoświątkowy
Powstał w USA w 1901 roku. Nazwę swą nosi od Zielonych Świąt obchodzonych 50. dnia po Wielkanocy, gdy Bóg zesłał Ducha Świętego. Jedyną normą wiary i etyki jest dla nich Pismo Święte (Stary i Nowy Testament). Wierzą w Boga Ojca, Syna i Ducha Świętego. Kultywują chrzest w wieku dorosłym. W Polsce zielonoświątkowcy są trzecim co do wielkości kościołem. Na świecie do Kościoła Zielonoświątkowego należy ok. 150 mln osób.
Ceremonia ślubna Beaty i Darka wyglądała tak samo, jak w kościele rzymskokatolickim.
Choroba genetyczna
W 1934 r. norweski lekarz dr A. Folling wykrył w moczu dwójki upośledzonych dzieci fenyloketon. Stąd nazwa choroby – fenyloketonuria. W Polsce ta choroba genetyczna zdarza się raz na 8 tys. urodzeń. Organizm cierpiącej na nią osoby przyswaja w nadmiarze fenyloalaninę, która znajduje się w mięsie, jajach, rybach, mleku, serach, czekoladzie, w niektórych produktach zbożowych, owocach i warzywach. Lekarstwem jest dieta i ścisła kontrola lekarska. W Polsce leczeniem tej choroby zajmuje się 12 ośrodków. Najstarszym jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.
Anna Grzelczak
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!