Positve Exposure to organizacja non-profit działająca na rzecz wszystkich naznaczonych piętnem odmienności. Bohaterami najnowszego projektu organizacji są dzieci z zespołem Huntera.
Celem akcji jest ukazanie piękna chorych dzieci i ich podobieństwa do każdego z nas oraz zapoznanie odbiorców ze specyfiką zespołu Huntera – wczesnym rozpoznawaniem objawów oraz sposobami leczenia tej rzadkiej choroby.
Projekt rozpoczyna się sesją zdjęciową z udziałem małych pacjentów z zespołem Huntera, której rezultaty będzie można następnie obejrzeć podczas zaplanowanej na jesień wystawy zdjęć.
Sesja zdjęciowa odbędzie się w piątek 6 lipca 2012 roku w Cedzynie koło Kielc podczas X Europejskiej Konferencji Chorób Rzadkich.
Dzień później, czyli w sobotę 7 lipca 2012, można skorzystać z okazji spotkania z fotografem Rickiem Guidottim, który z chęcią opowie o swojej niezwykłej pracy w Positive Exposure.
Rick Guidotti jest założycielem i prezesem Positive Exposure. Rick ukończył fotografię i sztukę filmową w Szkole Sztuk Wizualnych w Nowym Yorku i przez piętnaście lat prowadził studio na Manhattanie specjalizujące się w fotografii portretowej i modowej. W tym czasie pracował również w Mediolanie, Paryżu i Londynie dla takich marek jak Yves Saint Laurent, Elle, Harpers Bazaar, Revlon, L`Oreal i Life Magazine.
Positive Exposure to organizacja założona w 1997 roku przez byłego fotografa mody, Ricka Guidotti`ego. Celem Positive Exposure jest ukazanie nowego spojrzenia na piękno i bogactwo wynikające z naszej genetycznej różnorodności.
Dzieło Ricka oraz jego praca z Positive Exposure została ukazana w filmie dokumentalnym On Beauty oraz towarzyszącej mu kampanii społecznej wzywającej odbiorców do zmiany ich sposobu postrzegania i traktowania ludzi z niezbywalnymi różnicami w wyglądzie fizycznym. Obecnie film jest w fazie produkcji.
Zespół Huntera, czyli mukopolisacharydoza typu II (MPSII), to rzadko występująca choroba uwarunkowana genetyczne, o przewlekłym, ciężkim przebiegu. Zakłóca ona rozkład mukopolisacharydów, które w nadmiarze uszkadzają komórki i narządy ciała. W rezultacie prowadzi do wyniszczenia niemal całego organizmu chorego. Zespół Huntera występuje przeważnie u chłopców. W większości przypadków choroba ta ujawnia się w wieku dziecięcym i można ją rozpoznać m.in. na podstawie zmian w wyglądzie fizycznym. Zazwyczaj jednak jej pierwsze symptomy, do których należą powracające infekcje górnych dróg oddechowych, przewlekły katar czy powiększone migdałki, często nie wzbudzają podejrzeń rodziców, którzy uznają je za objawy typowych chorób, które przechodzą małe dzieci.
Chcesz wiedzieć więcej o chorobach, na które mogą cierpieć dzieci? Polecamy dział Choroby
Źródło: materiały prasowe/mn
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
