Każde wejście na oddział to był strach. Czy przetrwał noc? Jak się czuje? Czasem mama, 30-letnia Kornelia Rąbała, stawała w połowie drogi do sali, gdzie leżał synek, i płacząc błagała Boga, by żył. Kilka miesięcy później lekarka na innym oddziale stwierdziła: – Cóż, niewiele dobrego mogę powiedzieć. Ale po chwili, stojąc przed łóżeczkiem półrocznego Filipa, z niedowierzaniem spoglądała to na niego, to na dokumenty. – To niemożliwe! Ma tyle schorzeń i wygląda tak dobrze. Wasz syn ma ogromną wolę życia! – Bo płynie w nim góralska krew taty – uśmiecha się Kornelia. – Mój mąż, Marek, oddałby innym ostatnią koszulę. Pomagał szkołom, przedszkolom, a teraz sami jesteśmy w potrzebie. Gdyby Marek mógł, spod ziemi by wykopał pieniądze dla syna. Ale my naprawdę nie mamy za co go ratować, a trzeba działać szybko. W tym miesiącu, w tej chwili.
Wyskoczył jak Filip z konopi
Druga ciąża była dla Kornelii i 37-letniego Marka radosnym zaskoczeniem. Śmiali się, że wyprosił ją dla nich czteroletni syn Olek, który bardzo chciał mieć rodzeństwo. Przez całą ciążę nie mógł się doczekać „dzidziusia”. Tulił się do brzucha mamy i nasłuchiwał każdego ruchu.
Jego brat urodził się 15 listopada 2005 roku, w 27. tygodniu ciąży. Ważył 1180 gramów. Był długi na dwa długopisy. Imię nadał mu Olek – Filip, bo wyskoczył na ten świat znienacka, jak Filip z konopi. Dał mu też prezent – maleńkiego aniołka, który czuwał nad Filipem we wszystkich szpitalach, na wszystkich oddziałach, na których potem leżał. – Nigdy przedtem nie interesowałam się wcześniakami. Nie wiedziałam, jak bardzo są chore i słabe, jak bardzo trzeba o nie walczyć – mówi Kornelia.
Wielka wola życia i determinacja rodziców
W dniu narodzin Filipa życie ich rodziny wywróciło się do góry nogami. Nie było już miejsca na spacery, rozmowy, kino, wycieczki. W ciągu pół roku Kornelia i Marek zrobili 70 tysięcy kilometrów między Pelplinem, gdzie mieszkają, a Gdańskiem, gdzie leżał Filip. Kornelia codziennie o szóstej rano była już przy łóżeczku młodszego synka. Odchodziła od niego późno w nocy. Starszemu cierpliwie tłumaczyła, że choć nie ma jej przy nim, to wciąż bardzo go kocha. – Przyjmował moje słowa jak dorosły mężczyzna. Kiedy widział mnie zapłakaną, pocieszał, że wszystko będzie dobrze – opowiada Kornelia.
Filip miał problemy z samodzielnym oddychaniem, co niemal jest regułą u wcześniaków, dlatego trafił do inkubatora. Jego karta choroby z dnia na dzień powiększała się o dodatkowe przypadłości. W 19. dobie życia wykryto u niego martwicze zapalenie jelit. Jedynym ratunkiem była operacja. – Ale wasz syn ma słabe serce i brzuszek wielkości piąstki, nie mamy szans się w niego wkłuć – tłumaczył jednego dnia anestezjolog. Drugiego już przygotowywał Filipa do operacji. Bo nagle jego serduszko zaczęło bić normalnie.
– Jakby czuł, że musi dać z siebie wszystko – mówi Kornelia. Chore jelita usunięto, ale martwica zaatakowała paluszki lewej stópki i lewe uszko Filipa. Lekarze rozkładali ręce. Twierdzili, że odpadną, ale rodzice bez przerwy masowali mu chore miejsca, nakładali specjalne maści. Pomogło. Martwica zniknęła bez śladu.
– Wydawało się, że najgorsze mamy za sobą, ale to był dopiero początek wielkiej drogi – wspomina Marek.
Filip, jak większość wcześniaków, przeszedł wylew krwi do mózgu i cierpi na refluksy, czyli cofanie się moczu i pokarmu, oraz dysplazję oskrzelowo-płucną. Wystarczy drobna zmiana pogody lub pomieszczenia, by zachorował na zapalenie płuc. Dla noworodka to niemal wyrok.
– Niektórzy radzili nam, żebyśmy sobie odpuścili i pozwolili mu odejść. Ale który rodzic by tak postąpił? – pyta Kornelia.
Marek dwoił się i troił, by znaleźć czas na pracę, opiekę nad Olkiem, wizyty u Filipa i podtrzymywanie na duchu żony. To on podpowiedział Korneli, by kiedy to było możliwe, wyjmowali synka z inkubatora i tulili do siebie. By dostawiała go do piersi. I tak ona karmiła Filipa, a on w przerwach nakładał mu na buzię maseczkę i podawał tlen. Po pół roku ich synek czuł się na tyle dobrze, że lekarze mogli go wypisać do domu. – To był czas wielkiej próby – wspominają rodzice. – Nie wiedzieliśmy, od czego zacząć i co robić, żeby nie skrzywdzić Filipa. Bierzemy go do samochodu, a on się robi granatowy, siny i nie wiemy, czy to z braku tlenu, czy dlatego, że jest mu chłodno.
Całe życie w szpitalnych murach
Dzieci z dysplazją cierpią także na bezdech. Dlatego Kornelia i Marek kupili monitor oddechu. Choć i tak całe noce siedzieli przy synku i sprawdzali, czy oddycha. Nauczyli się zaczynać dzień od inhalacji, lekarstw, rehabilitacji i wizyt u specjalistów: okulisty, audiologa, nefrologa. Czeka ich jeszcze kupno za kilka tysięcy złotych butli tlenowej i pulsoksymetru, do mierzenia podawanego tlenu.
– Już raz przestał nam oddychać w drodze do szpitala. Musiałam sama go reanimować – mówi Kornelia.
– Nie wiem, czy to opieka Matki Bożej, bo wszystko dobrze się skończyło. Ale nie możemy więcej tak ryzykować.
W tym miesiącu Filip obchodzi pierwsze urodziny. Jego rodzice marzą, by spędził je w domu, z tatą i bratem, a nie jak dotąd z mamą w szpitalu. Od chwili narodzin chłopczyk był w domu tylko przez cztery tygodnie. By był zdrowy i mógł żyć jak inne dzieci, potrzebna jest szczepionka. Jedna fiolka kosztuje 5 tys. zł. Cała kuracja – 30 tys. zł. Leki można podawać tylko od listopada do kwietnia.
– Teraz jest ostatni moment, by zacząć ją stosować – tłumaczy jego mama. – Nie prosiłabym o pomoc, gdybyśmy sami mogli ją opłacić. Marek sprzedałby wszystko, co ma, by ratować dziecko, ale mamy jeszcze drugiego syna, a Filip jako wcześniak przez długie lata będzie wymagał badań i rehabilitacji, więc nie możemy pozbyć się wszystkiego. Nie możemy nawet sprzedać samochodu, bo jeśli synek nagle zacznie się dusić, musimy, nie czekając na karetkę, najszybciej jak to możliwe, jechać 60 kilometrów do Gdańska – tłumaczy Kornelia. – Dlatego proszę, pomóżcie naszemu synkowi normalnie żyć.
Pomóżcie nam pomóc Filipowi
Fundacja Przyjaciółka zakupi dla Filipa pierwszą dawkę leku. Dzięki staraniom dr Magdaleny Neuman-Łaniec NFZ sfinansuje mu dwie następne. Ale wciąż jeszcze brakuje trzech. Liczymy, że i tym razem nas nie zawiedziecie i pomożecie zebrać brakujące pieniądze. Jeżeli będzie ich więcej, to przeznaczymy je na pomoc innym dzieciom z takim samym problemem. Nasze konto: Deutsche Bank PL 35 1880 0009 0000 0011 0139 1025 – z dopiskiem „Filip”.
Tylko ten lek może uratować dziecko!
Dr med. Magdalena Neuman-Łaniec, ordynator Oddziału Patologii Noworodka Szpitala Dziecięcego w Gdańsku:
– Dysplazja oskrzelowo-płucna jest przewlekłą, zapalną chorobą płuc. Występuje u dzieci urodzonych przedwcześnie, u których z powodu zaburzeń oddychania stosowano respiroterapię i tlenoterapię. Szczególnie niebezpieczne jest dla nich zakażenie wirusem RS, który może nawet zagrażać życiu dziecka. Najbardziej krytyczny okres to pierwsze dwa lata. Jedynym dostępnym obecnie środkiem zapobiegającym zakażeniu RSV jest preparat Synagis, który podaje się od listopada do kwietnia.
Rodzice Filipa to wspaniali ludzie. W leczenie syna włożyli mnóstwo pracy i serca. Ale teraz stanęli przed ścianą, naprawdę warto im pomóc.
Anna Grzelczak
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!