W siódmym miesiącu ciąży Szarka usłyszała definitywne potwierdzenie podejrzewanej wcześniej przez lekarzy diagnozy : jej dziecko ma syndrom Edwardsa i zaleca się natychmiastową aborcję.
Mimo wszystko Szarka decyduje się urodzić. „Mimo wszystko” to medyczny zestaw charakterystycznych objawów genetycznej deformacji osiemnastego chromosomu. Dziecko ma więc małe szanse dożyć końca ciąży, a jeśli już im się poszczęści, to z wysokim prawdopodobieństwem będzie niezwykle małym zwierzątkiem mającym problemy z oddychaniem, jedzeniem, utrzymywaniem równowagi i na dodatek trwale mentalnie upośledzonym.
Czeska reżyserka Dagmar Smržová wie dobrze jakie to uczucie siedzieć w poczekalni z biletem na zabieg w ręku, bo w trzecim miesiącu ciąży powiedziano jej, że urodzi dziecko z zespołem Downa. Przetrzymała terror aborcyjny i wydała na świat zdrowego chłopca, ale to doświadczenie zbliżyło ją do środowiska kobiet z brzuchami, które biegają między klinikami ze łzami w oczach. Bo w testach prenatalnych coś wyszło nie tak.
Wśród setek takich historii Dagmar znalazła jedną, która ujęła ją szczególnie. Wzięła więc do ręki kamerę i przy dość egzotycznym wsparciu HBO postanowiła nakręcić o Szarce film. „Uratować Edwardsa” to ponad godzinny dokument, po obejrzeniu którego ludzka etyka staje się najbardziej dwuznacznym systemem świata. Ot, dwoje kochających się ludzi postanawia wbrew medycynie i zdrowemu rozsądkowi, w nadziei na absurdalny cud, sprowadzić do swego domu dziewczynkę, o której wiadomo, że nigdy nie będzie cieszyć się pełnym życiem dorosłej kobiety.
Od samego początku filmu czekam na informację o religijności, ba, raczej chrześcijańskim fanatyzmie rodziców od Edwardsa. Wszystko inne pasuje - są ze sobą od siedemnastu lat, prawdopodobnie pierwszy i ostatni związek na całe życie, ona nieumalowana i średnio atrakcyjna pielęgniarka, on typowy historyk-romantyk z długimi włosami. Cisi, spokojni, lubiący śpiewać przy gitarze, życiowi harcerze. I naturalnie wątek wiary i modlitwy się w końcu pojawia, co w ateistycznych Czechach jest wręcz ekstrawagancją, ale oboje zapierają się, że ich decyzja nie ma nic wspólnego z przykazami Boga. Po prostu, mają w brzuszku własne dziecko, z ich krwi, kości i spermy, i nie są w stanie go zabić tylko dlatego, że prawdopodobnie będzie bardzo ciężko chore. „Życie nie jest po to, żeby było łatwo i przyjemnie” - mówi Szarka.
Te słowa wzbudzą w starszym mężczyźnie na widowni atak płaczu. Po zakończeniu projekcji weźmie on mikrofon i rwącym głosem będzie opowiadać, jakie to piękne i wspaniałe, ta cała historia. Że on sam nie ma dzieci i nic go tak jeszcze nie wzruszyło jak siła Szarki, opiekującej się swoją roślinką. Na usta ciśnie mi się pytanie czy więc życie jest po to, aby krwawić każdy dzień i wybierać najcięższą dla wszystkich drogę?
Po przenoszonej ciąży Szarka w końcu rodzi. Kamera pokazuje nam w zbliżeniu jej pełną bólu i napięcia, spoconą twarz, jej skurcze i spazmy. No i jest - sina, oblepiona dziewczynka wygląda na świat spomiędzy nóg mamy. Nie słychać płaczu, noworodek wygląda na bardzo makabryczny kawałek czegoś, ale po porodzie to przecież nic niezwykłego. W końcu jest i krzyk, małą odnoszą szybko do inkubatora, a Szarka leży na łóżku zdrętwiała, z paskudnym smutkiem w oczach. Ta scena jest porażająca. Cud narodzin i bycia matką wygląda nagle jak klątwa.
Doktorzy tymczasem potwierdzają, że cud się zdarzył. Przynajmniej trochę cud, bo dziewczynka ma tylko rozszczep warg, niską wagę i poważną wadę serduszka. Kilka dni później zostaje w inkubatorze, podczas gdy rodzice jadą do domu. Szarka będzie do niej wracać każdego dnia usiłując ją karmić, ale wykrzywione usta nie będą chciały ssać. Wieczorami śmiertelnie poważna matka będzie spowiadać się kamerze, że liczy się z tym, że Julianka może umrzeć lada dzień. Jutro, może pojutrze, albo za tydzień. Spieszą się z chrztem.
Dziś Julianka ma już trzy lata i małą, zdrową siostrę. Bo rodzice chcieli jak najszybciej drugie dziecko. Na wypadek jakby pierwsze umarło. Julianka nie mówi, nie siedzi, bierze leki na serce, bo wada jest tak ciężka, że nie ma sensu nawet operować. Karmili ją przez długi czas przez sondę wciskając plastykową rurkę przez nozdrze do żołądka. Na filmie wygląda to koszmarnie. Reżyserka opowiada po projekcji, że przy kręceniu cała ekipa płakała. Ale Szarka z mężem nie dają za wygraną. Udają, że mają zdrowe dziecko. Biorą je na wakacje, na ognisko, do pubu. Julianka w czerwonej bluzie z kapturem i okularach słonecznych w białych dziecięcych oprawkach wygląda trochę jak parodia.
Chodzić nie będzie nigdy. Mówić też nie. Nie zakocha się i nie pójdzie do szkoły. I prawdopodobnie nigdy nawet nie zrozumie, że ma młodszą siostrę. Na blogu, który prowadzi Szarka jakiś inny rodzic napisał, że ich córka z syndromem Edwardsa dożyła ośmiu lat. W chwili śmierci, spowodowanej wadą serca, rozwojowo była na poziomie ośmiomiesięcznego bobasa. Tylko, że przestała już zupełnie wydawać z siebie dźwięki. Rodzic życzy Szarce powodzenia i sukcesów.
Wydźwięk filmu jest oczywisty i mówi o tym jasno długowłosa, energiczna pani reżyser zaraz po projekcji. Nie wierzcie, drogie przyszłe mamusie, tym testom genetycznym. Nie dajcie zagonić się do aborcji. Bo nie musi być wcale tak źle jak mówią leniwi doktorzy. Julianka - świetny przykład, miała nie doczekać końca ciąży, dawali jej kilka dni po narodzeniu, i proszę. Zuch dziewczyna. Taka radość dla rodziców. I może jeszcze całe pięć lat życia przed nią.
źródło: Juliankas.blog.cz
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
