Na skórze dziecka pojawiają się zmiany. Co teraz?
Gdy na skórze dziecka pojawiają się dziwne zmiany, rodzice idą z nim do lekarza. Niestety zdarza się, że kolejni specjaliści przedstawiają sprzeczne stanowiska, a właściwa diagnoza stawiana jest bardzo późno. Tymczasem choroba (AZS) leczona niewłaściwie ma częste nawroty, a w konsekwencji pacjent na dłuższy czas pozostaje wykluczony z życia społecznego.
Badania prowadzone pod kierunkiem prof. Kuny w woj. łódzkim wykazały, że ok. 38% dzieci i 10% dorosłych miało błędnie postawioną diagnozę w zakresie AZS, co wyraźnie pokazuje, jak wielu lekarzy nie rozumie tej choroby.
„Nie sposób być specjalistą dermatologii dziecięcej i nie zauważać problemów pacjentów chorujących na AZS i ich rodzin. Śmiem twierdzić, że nie ma drugiej takiej choroby, wokół której narosło tyle „mitów” na temat przyczyn, przebiegu, diagnostyki i szeroko pojętej terapii” – mówi dermatolog lek. med. Lidia Ruszkowska.
Dermatologia i alergologia w AZS – Warszawa, 26 września 2012
W środę 26 września w Centrum Konferencyjnym przy ul. Nowy Świat 6/12 odbędzie się pierwsza z cyklu konferencji będących częścią projektu Halo! ATOPIA. Dermatolodzy, alergolodzy oraz inni specjaliści wspólnie i przystępnym językiem opowiedzą o AZS. Wstęp na konferencję jest bezpłatny.
„Zapraszamy osoby dotknięte AZS, rodziców i opiekunów chorych dzieci, lekarzy oraz wszystkich, którzy pragną dowiedzieć się o AZS więcej. Podczas konferencji rodzice wreszcie będą mieli możliwość wysłuchać lekarzy, którzy w zrozumiały sposób przedstawią swoją wiedzę. Zachęcamy do udziału w projekcie Halo! ATOPIA wszystkich zainteresowanych tą chorobą: chorych, ich opiekunów, bliskich i lekarzy” – mówi Prezes Fundacji Alabaster Monika Wyrzykowska.
Halo! ATOPIA – lepsze życie z AZS
Choroba skóry – widoczna, ale ukrywana. Wymagająca zmian w bardzo wielu aspektach życia. Kosztowna, ale przede wszystkim dla chorych i ich rodzin, a nie dla Państwa. Leczenie chorych na AZS stanowi poważny wydatek w budżetach domowych (lekarstwa, dermokosmetyki, odpowiednia żywność, odpowiednia pościel, odzież) wahający się od 200 zł do 1000 zł miesięcznie na gospodarstwo domowe. Do kosztów związanych z chorobą należałoby także dodać koszty podróży do lekarzy czy przewożenie samych dzieci z dietetycznymi posiłkami dla alergików. W połączeniu ze zwykłymi kosztami życia są to wydatki nieosiągalne dla rodzin biednych.
AZS jest chorobą nielubianą przez nasz obecny system zdrowia. Z leków p/histaminowych tylko clemastin ma rejestrację w AZS, pozostałe leki są stosowane poza rejestracją. Z leków stosowanych miejscowo refundowane są niektóre preparaty sterydowe i pojedyncze miejscowe antybiotyki. Leki nowej generacji (np. inhibitory kalcyneuryny) są drogie i większości pacjentów nie stać na ich kupno. Żaden z emolientów (tak zalecane przez ekspertów dermatologów i alergologów) nie jest refundowany. Nie zawsze istnieje możliwość wykupienia tańszych robionych preparatów.
AZS jest niedostrzegane przez instytucje odpowiedzialne za politykę zdrowotną – brak tu systemowego podejścia, refundacji nowszych, bardziej skutecznych, a mniej szkodliwych leków. Nie ma również profilaktyki choroby w ogólnopolskich, ale też i regionalnych politykach/planach zdrowotnych. Brak strategii leczenia choroby. AZS nie jest też uznana za chorobę przewlekłą.
Aby pomóc rodzicom dzieci chorych na AZS i samym chorym, Fundacja Alabaster przygotowała projekt Halo! ATOPIA, aby poszerzyć wiedzę rodziców i samych chorych, ale także lekarzy, a przede wszystkim zwrócić uwagę społeczeństwa oraz decydentów na tę chorobę.
W projekcie Halo! ATOPIA poprzez konferencje i spotkania dyskusyjne Fundacja Alabaster tworzy przestrzeń do dialogu pomiędzy chorymi i rodzicami dzieci z AZS a lekarzami różnych specjalizacji. Na spotkaniach obecni będą alergolog, dietetyk, psycholog, dermatolog i pediatra. Odpowiedzą na nurtujące rodziców pytania i przystępnym językiem opowiedzą wszystkim zainteresowanym o chorobie.
Organizatorzy projektu Halo! ATOPIA chcą zainicjować debatę dotyczącą atopowego zapalenia skóry u dzieci, zwrócić uwagę na problem obniżonej jakości życia chorych i ich rodzin z powodu AZS. Wierzymy, że głębsze zrozumienie choroby, uwzględniające różne jej aspekty, spowoduje lepsze radzenie sobie z jej objawami i skutkami, a tym samym wpłynie na wzrost jakości życia dzieci z AZS i ich rodzin.
Aby wziąć udział w spotkaniach rodziców lub konferencjach z ekspertami, należy wejść na stronę www.haloatopia.pl i zgłosić swój udział w spotkaniu. Udział w spotkaniu jest bezpłatny.
Zdrowie.wieszjak.polki.pl jest patronem akcji.
Zobacz też: Halo!ATOPIA - pierwsze spotkanie
Źródło: materiały prasowe AS Media Design/mn
Informacje na temat projektu i harmonogram akcji znajdują się na stronie www.haloatopia.pl.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
