Według najnowszych badań, ludzie uwięzieni we własnym ciele potrafią być szczęśliwi. Mówimy w tym przypadku o tzw. „paradoksie inwalidztwa”. Ostatnie badania wykazały, że aż 72% ludzi z tzw. zespołem zamknięcia (Locked-in syndrome – LIS) potrafi nadal cieszyć się życiem.
Doktor Steven Laureys, członek belgijskiego Coma Science Group na University Hospital of Liege, wraz ze współpracownikami, zadał pytania 168 respondentom mającym LIS. Pytania dotyczyły medycznej historii ich przypadku, stanu emocjonalnego badanych oraz ich podejściu do eutanazji. Wyniki badań okazały się zadziwiające. Otóż jak donosi raport z badań, opublikowany w "British Medical Journal Open", aż 72% pacjentów uważa się za szczęśliwych, a tylko 7% z nich myśli o eutanazji.
Raport skupia się na trzech obszarach tematycznych, badających świat osób cierpiące na LIS: subiektywnie postrzeganym dobrostanie, ocenie powrotu do normalnego życia oraz motywów kierujących badanych ku śmierci. Jest to szczególnie istotne, jak podkreśla profesor Laureys, ponieważ zmienia podejście nie tylko do samych pacjentów. Jednocześnie porusza bardzo ważny i wciąż kontrowersyjny temat eutanazji.
Powyższe badanie jest precedensowe – nie tylko ze względu na eksplorację delikatnego obszaru, jakim jest życie osób z zespołem zamknięcia, ale również – na jego rozmiary. Nikt dotąd tak wnikliwie i na tak dużą skalę nie zajął się LIS. Jednakże mimo tych zalet, ma ono także pewne ograniczenia.
Po pierwsze, problematyczna może być reprezentatywność owego badania, gdyż próba była dość skromna jak na ogólną liczbę osób z tym zespołem. Ponadto, liczba osób badanych była niższa jak pierwotnie zakładano, ponieważ nie wszyscy chętni ostatecznie wzięli udział w badaniu. Po drugie, odpowiedzi respondentów mogły ulec zniekształceniu, bądź zafałszowaniu, gdyż były udzielane w obecności opiekuna albo członka rodziny.
Pacjenci z zespołem zamknięcia, pomimo swoich poważnych ograniczeń, przystosowują się do nowych warunków. Jest to tym bardziej zadziwiające, gdyż jedyną czynnością, nad którą są w stanie zapanować, jest ruch gałek ocznych. Komunikacja z otoczeniem ogranicza się do kodowania informacji poprzez mruganie.
U niektórych pacjentów odpowiednia opieka może wpłynąć na poprawę w funkcjonowaniu. Jest to niezwykle ważne, gdyż większość osób dotkniętych zespołem zamknięcia żyje z paraliżem kilka lat, a czasem nawet kilkadziesiąt. Dzięki rehabilitacji możliwe jest odzyskanie szczątkowej kontroli w niektórych partiach ciała – ruchy głową, palcami, czy stopami. Niektórzy pacjenci są nawet w stanie opanować mowę, aczkolwiek ogranicza się ona do prostych słów i nieskomplikowanych zdań.
Podejmowanie decyzji w sprawie pacjentów, którzy zwracają się z prośbą o farmakologiczne zakończenie ich męczarni, powinno być rozpatrywane dopiero po ustabilizowaniu stanu. Ponadto dodaje, że ludzie dłużej znajdujący się w zespole zamknięcia, częściej są skłonni oceniać swój stan jako zadowalający. Jako dowód badacze przytaczają słowa dr Adrian Owen, neurologa z Uniwersytetu Ontario w Kanadzie, który mówi, że wielu pacjentów z LIS potrafi cieszyć się życiem w sposób, jakiego my nie jesteśmy w stanie sobie nawet wyobrazić. Dlatego nie powinniśmy zakładać, że wiemy, jak to jest znajdować się w podobnym stanie.
Źródło: BMJ Open, 23.02.11 /em
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
