Zdjęcia prezentowane w ramach wystawy „Hunter w obiektywie” przedstawiają historie dziewięciu pacjentów z Polski, Niemiec i Stanów Zjednoczonych mających zespół Huntera. Bohaterowie zdjęć to osoby w różnym wieku i z różnym stopniem zaawansowania choroby.
„Objawy zespołu Huntera sprawiają, że wiele osób cierpiących na to schorzenie wygląda bardzo podobnie, bez względu na wiek i pochodzenie” – uważa Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisachrydozę (MPS) i Choroby Rzadkie. „Ukazując symptomy zespołu Huntera poprzez te unikalne zdjęcia, mamy nadzieję zwiększyć świadomość odbiorców o tym zaburzeniu oraz pokazać, że życie tych osób to coś więcej niż tylko zmaganie się z chorobą każdego dnia.”
Mimo że społeczność osób z zespołem Huntera nie jest liczna, jej przedstawiciele to reprezentanci bardzo różnych środowisk, ras i narodowości.
Zespół Huntera, czyli mukopolisacharydoza typu II (MPS II), to rzadka, wielonarządowa choroba o charakterze progresywnym, która zakłóca w organizmie pacjenta przetwarzanie i rozkład mukopolisacharydów.
Zakres objawów i obraz zespołu Huntera u poszczególnych chorych jest bardzo zróżnicowany, ale najczęściej obejmuje określone cechy fizyczne: dużą głowę i czoło, szeroki nos i wąskie usta. U osób cierpiących na tą chorobę może dochodzić również do nawracającego zapalenia ucha, utraty słuchu, chronicznego kataru czy przewlekłych infekcji dróg oddechowych. Ze względu na podobieństwo tych objawów do symptomów wielu chorób wieku dziecięcego oraz z uwagi na rzadki charakter tego schorzenia, istotne jest zwiększanie świadomości na temat MPS II.
Wystawa wcześniej była pokazywana w Nowym Jorku, a następnie – w grudniu – zostanie przewieziona do Berlina.
Więcej informacji na temat zespołu Huntera na stronie www.hunterinfocus.pl./mk
Dowiedz się więcej: Sesja zdjęciowa dzieci z zespołem Huntera
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
