Każdy z nas podczas wizyty u lekarza chciałby być indywidualnie traktowany. Lekarz powinien zwracać uwagę na potrzeby poszczególnych pacjentów. Jednak ze względu na procedury biurokratyczne, niejednokrotnie lekarze nie poświęcają nam tyle czasu, ile byśmy chcieli.
Zapytaliśmy dr. Janusza Medera, prezesa Polskiej Unii Onkologii, o to, jak powinna wyglądać relacja lekarz-pacjent.
„Jestem przy Tobie”: Jak powinna wyglądać właściwa relacja lekarza onkologa z pacjentem?
Dr Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii: Zbudowanie odpowiedniej relacji to przede wszystkim rola lekarza. To on ma być dla pacjenta, a nie na odwrót. Lekarz onkolog musi wiedzieć, że jego praca to nie jest zajęcie od 8:00 do 16:00. Jeżeli na korytarzu siedzi pięćdziesięciu pacjentów, to dobry lekarz żadnego z nich nie powinien pozostawić bez pomocy. To jest wpisane w ten zawód. Moi koledzy ze studiów, i ja również, niejednokrotnie pracowaliśmy od wczesnych godzin rannych do późnego wieczora w Instytucie na Wawelskiej i nikomu nawet nie przyszło do głowy, żeby upominać się o nadgodziny, a tym bardziej, żeby w jakikolwiek sposób zaniedbać pacjentów.
Relacja lekarza z pacjentem powinna być partnerska. Nie może być to model patriarchalny, w którym lekarz jest bogiem czy wyrocznią, której pacjent ma się bezwzględnie poddawać. W patriarchacie pacjent często boi się zapytać o to, co go trapi, i zamiast zastanawiać się i skupić nad własnym zdrowiem i życiem, stara się za wszelką cenę nie urazić swojego lekarza, nie zająć mu zbyt dużo czasu.
Onkolog musi mieć do chorego wiele cierpliwości. Wszystko mu powoli, stopniowo wytłumaczyć, przedstawić alternatywne metody leczenia, rozwiać nasuwające się wątpliwości. Niestety dziś organizacja leczenia onkologicznego w naszym kraju nie sprzyja budowaniu takich relacji. Mówi się o konieczności indywidualnego, całościowego i kompleksowego podejścia do pacjenta, o potrzebie rehabilitacji, wsparcia psychoonkologicznego… Niestety w wyniku kolejnych „pseudo reform” w służbie zdrowia, wprowadzenia kas chorych, powstania NFZ lekarze uwikłani w machinę biurokracji mają dla pacjentów coraz mniej czasu.
JpT: Kto powinien nauczyć lekarzy budowania relacji z pacjentami?
To, jak do pacjenta podchodzi lekarz, jest sumą jego doświadczeń i wiedzy wyniesionej z domu rodzinnego, kolejnych etapów nauki, w tym w uczelni wyższej. Niestety spotyka się coraz mniej nauczycieli akademickich z powołania – prawdziwych mistrzów sztuki lekarskiej. Dlatego też coraz mniej jest wartościowych wzorów do naśladowania.
Niestety, większość absolwentów, którzy opuszczają mury uczelni medycznych, nie umie rozmawiać z pacjentami i ich bliskimi, nikt nie nauczył ich przekazywania trudnych treści, tego jak wspierać pacjentów i motywować ich do walki z chorobą. Taki stan rzeczy jest szkodliwy zarówno dla chorych, jak i dla samych lekarzy, którzy bardzo często z tego powodu cierpią na przedwczesny syndrom wypalenia zawodowego.
Zobacz też: Jak rozmawiać z osobą dotkniętą chorobą nowotworową?
JpT: Czy to jedyny powód zmęczenia lekarzy?
Nie. Cała machina leczenia onkologicznego coraz szybciej pędzi do przodu i zdarza się, że w tym wszystkim zatraca się podmiotowość człowieka – pacjenta. Personel medyczny i lekarze nie mają siły i chęci, dlatego że bariery biurokratyczne odbierają im całą energię. Onkolog, zamiast mieć czas na rozmowę, na spokojne wyjaśnienie, dokładne zbadanie pacjenta, zadbanie o zachowanie jego praw do intymności i godności, musi siedzieć przed komputerem i wypełniać coraz bardziej skomplikowane tabelki, które mnoży system. A pacjent jest rozczarowany i zły na tego lekarza, który często nie ma wpływu na to, co się dzieje.
Zdarza się, że chorzy piszą skargi do dyrektorów szpitali albo do Rzecznika Praw Pacjenta, licząc, że załatwią sprawę od ręki i że ktoś się nimi właściwie zajmie. Zarówno pacjent, jak i lekarz stają się zakładnikami i ofiarami chorego systemu, który coraz częściej wymusza na mniej odpornych pracownikach ochrony zdrowia dopasowywanie procedur diagnostyczno-leczniczych, nie zawsze idących w parze z interesem chorego i koniecznością indywidualnego podejścia, stosownie do wskazań medycznych i potrzeb chorego w oparciu o dowody naukowe i praktykę kliniczną. A lekarz, który jednego dnia przyjmuje po trzydziestu pacjentów, naprawdę nie ma siły obsłużyć ich tak, jak być może powinien. To prowadzi do poważnej frustracji po obydwu stronach.
JpT: Jak zatem rozmawiać z pacjentem?
Przede wszystkim nie można go okłamywać. Znam takie przypadki z dalekiej już na szczęście przeszłości, kiedy w ośrodkach medycznych wypisywano dwie karty informacyjne choroby: jedną, chroniącą przed okrutną prawdą (dla pacjenta) i drugą, już ze szczegółami dla rodziny. Tak nie powinno być. Chory powinien znać prawdę o swoim stanie zdrowia, ale z drugiej strony ta prawda musi być podana mu w taki sposób, aby nie odbierała nadziei. Na każdym etapie: diagnozy, leczenia czy nawrotów choroby trzeba kierować się wiedzą medyczną, ale jednocześnie mieć serce do chorego i pokorę do własnej wiedzy.
Jeżeli pacjent chce wszystko szczegółowo wiedzieć, znać rokowania, szanse na przeżycie, to lekarz też powinien mu takich informacji udzielić. Należy jednak pamiętać, że jest ogromna rozbieżność pomiędzy średnimi statystycznymi a rzeczywistością. Nie jesteśmy, tak naprawdę, w stanie powiedzieć, jak będzie przebiegała choroba u danego pacjenta. Zdarzają się przecież tzw. „cuda medyczne”, przypadki które nie przebiegają książkowo. Układ immunologiczny bywa naprawdę nieobliczalny. Dlatego w określonych sytuacjach klinicznych warto, mimo gorszych rokowań, przeprowadzić u pacjenta leczenie odpowiednio dobrane przez wielodyscyplinarne kolegium lekarskie i etapowo potwierdzać skuteczność bądź też jej brak.
Spotkałem się z przypadkami, gdzie w sytuacjach beznadziejnych była bardzo dobra odpowiedź na wprowadzoną terapię. Czasem u osób z rozsianym nowotworem udaje się zatrzymać postęp choroby nawet na kilka-kilkanaście lat. To powinno budować pewną pokorę do własnej wiedzy i sprawiać, że lekarze dwa razy pomyślą zanim przedstawią pacjentowi niekorzystne rokowania. Tu naprawdę trzeba ważyć każde słowo. Niewłaściwe sformułowania, narastające wątpliwości, potrafią wpędzić pacjenta w taką depresję, że zamiast roku, który powinien przeżyć zgodnie z rokowaniami… przeżyje kilka tygodni.
Zobacz też: Lęk przed nawrotem choroby – poradnik dla bliskich chorego
JpT: Czy tylko na lekarzu prowadzącym spoczywa odpowiedzialność za pacjenta?
Absolutnie nie. Na sukces leczenia onkologicznego powinien pracować cały zespół terapeutyczny, w którego skład wchodzą: lekarz prowadzący i inni lekarze onkolodzy, współpracujący na zasadzie konsylium, odpowiednio wyszkolona pielęgniarka onkologiczna, psycholog, psychiatra, asystent socjalny, a także członkowie rodziny chorego i przyjaciele, którzy go na co dzień mogą z powodzeniem wspierać.
Mamy już obecnie wyniki badań naukowych, pokazujące, że pacjenci mający odpowiednie wsparcie w otoczeniu, którym lekarz poświęca im czas, dostosowuje przekaz do ich filozofii życiowej, mają znacznie lepsze wyniki leczenia niż pacjenci, którzy w chorobie są zagubieni i pozostawieni sami sobie. Udowodniono nawet, że w krwi tych pierwszych jest więcej limfocytów T, tzw. killerów, które potęgują możliwości obronne organizmu i zwiększają efektywność niszczenia komórek nowotworowych!
JpT: Zdarza się tak, że stan chorego jest na tyle zaawansowany, że lekarze nie chcą stosować już żadnych terapii?
Z całą pewnością nie powinno się stosować terapii daremnych, które prowadzą tylko do zwiększenia cierpienia i niepotrzebnego przedłużenia życia pacjenta w takich męczarniach. A niestety bywa, że na takie leczenie naciska rodzina chorego czy nawet sam pacjent, który nie dopuszcza do swojej świadomości, że są granice możliwości dzisiejszej medycyny, wobec których jest ona wciąż bezradna.
Jeżeli jednak bez szkody dla chorego i bez znacznego obniżenia komfortu jego życia możemy zastosować jakieś leczenie, które można oceniać etapami i ewentualnie je modyfikować, to ja uważam, że zawsze warto po nie sięgnąć.
Oczywiście pacjenta, któremu nie można zaproponować już żadnej terapii, nie wolno zostawić bez pomocy. Na szczęście w Polsce coraz prężniej rozwija się sieć ośrodków opieki paliatywnej, a także powstają kolejne hospicja stacjonarne i domowe. Chory w nieuleczalnej fazie choroby powinien mieć stały kontakt z lekarzem, który w razie potrzeby przyjdzie do niego do domu zbadać go i wraz z pielęgniarką udzieli niezbędnych świadczeń. Chory powinien móc pytać, rozmawiać i uzyskiwać wszelkie potrzebne mu wsparcie.
Powinna rosnąć też liczba psychoonkologów, asystentów socjalnych, po to, żeby zająć się pacjentem i jego rodziną we współpracy z lekarzami. Wspólnie powinni zadbać o prawa, godność, intymność i najwyższy możliwy komfort, niezależnie od tego, czy pacjent dożywa swoich dni w szpitalu, w hospicjum czy też we własnym łóżku wśród najbliższych. I co najważniejsze: pacjentowi powinno dać się prawo do decydowania o tym, jak te jego ostatnie chwile mają wyglądać. Jeśli nie chce już być po raz kolejny wożony do kliniki, podłączany do kolejnej aparatury, to nie można go zmuszać.
Zobacz też: Gdzie szukać wsparcia w walce z chorobą?
JpT: Czy pacjent może przygotować się w jakiś sposób na odejście?
To wszystko zależy od jego filozofii życiowej. Między innymi od tego, czy jest wierzący. Każdy chory, jeśli ma mądrego przewodnika w postaci swojego lekarza prowadzącego, sam powinien wypracować swój model drogi, jaką przechodzi od momentu diagnozy, poprzez kolejne etapy leczenia, aż do fazy terminalnej, jeżeli taka w przypadku danego pacjenta nastąpi.
Nie mogę pominąć w tym miejscu wątku eutanazji… Ja jako lekarz, który składał przysięgę Hipokratesa, w ogóle nie dopuszczam takiej możliwości. Uważam, że medycyna jest już na tyle rozwinięta, że naprawdę bardzo rzadko zdarzają się sytuacje, kiedy choremu nie jesteśmy w stanie ulżyć w jego cierpieniach. Rolą najbliższych chorego i personelu medycznego jest taka opieka nad pacjentem, dzięki której nie będzie on myślał o rozwiązaniu, jakim jest eutanazja.
JpT: Skąd pacjenci czerpią wiedzę na temat nowotworów?
Dzięki powszechnemu dostępowi do Internetu coraz więcej pacjentów jest dobrze wyedukowanych albo wspieranych przez młodszych członków rodziny oczytanych na temat ich choroby. Zdarza się, że przynoszą do gabinetu rewelacje znalezione w sieci. Należy pamiętać jednak, że nawet jeśli są one z medycznego punktu widzenia absurdalne, lekarz nie może zbywać chorego, bagatelizować jego sugestii. Jeśli pacjent straci do swojego onkologa zaufanie, to pójdzie się leczyć do jakichś hochsztaplerów czy cudotwórców, a do tego nie powinno się dopuścić.
Dr J. Meder/fot. Expert PR
Zobacz też: Fotodynamika – leczenie przednowotworowych zmian narządów płciowych
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
