Klasyfikacja, diagnostyka i rejestr chorób rzadkich, opieka zdrowotna dla pacjentów Narodowego Planu dla Chorób Rzadkichz chorobami rzadkimi, zintegrowana pomoc socjalna dla pacjentów i ich rodzi oraz informacja, nauka i edukacja w zakresie chorób rzadkich to najważniejsze punkty . Pracuje nad nim Ministerstwo Zdrowia, a o postępach prac mówił 7 października wiceminister Igor Radziewicz-Winnicki podczas konferencji „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem” zorganizowanej przez Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich i Instytut Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego.
W Unii Europejskiej działania w zakresie chorób rzadkich uzyskały szczególny statut już w 1999 roku, kiedy Komisja Europejska przyjęła wspólnotowe działania w tej dziedzinie za cel w zakresie zdrowia publicznego. Istnieje wiele rozwiązań – prawnych, społecznych, systemowych – dla osób z chorobami rzadkimi, które już zostały sprawdzone w innych krajach, i na których możemy się wzorować.
Narodowe Plany dla Chorób Rzadkich zostały już przyjęte m.in. w Belgii, Bułgarii, Czechach, Francji, Grecji, Portugalii, Rumunii, Słowacji, Wielkiej Brytanii, a ostatnio w Niemczech. W Polsce założenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich opracowane zostały w 2011 roku w ramach oddolnej inicjatywy ruchu pacjentów – do dziś pracuje nad nimi MZ. Na razie nie wiadomo, kiedy ostatecznie zostaną wdrożone.
Podczas wspomnianej konferencji (7 październik) mówiono o chorobach rzadkich jako o bardzo dużym problemie społecznym. Brak odpowiednich regulacji prawnych, rozwiązań systemowych i społecznych sprawia, że polscy pacjenci czują się dyskryminowani. Nie można im zapewnić odpowiedniego leczenia, dostępu do edukacji czy pracy.
Tymczasem pewne rozwiązania można wprowadzić bez konieczności wdrażania całego Narodowego Planu. Należą do nich: rejestr chorób rzadkich, platforma internetowa o chorobach rzadkich czy infolinia dla chorych. O konkretnych rozwiązaniach wypowiadali się eksperci, prawnicy oraz pacjenci – najbardziej zainteresowani wprowadzeniem zmian. Chorzy oprócz problemów zdrowotnych związanych z samą chorobą muszą zmagać się z problemami systemowymi.
Pacjenci z chorobą Gauchera w krajach UE mogą przyjmować lek w domu, w Polsce muszą jeździć (często kilkaset kilometrów) do szpitala, bo tylko tam mogą przyjąć lek. Niektórzy muszą zdecydować, czy chcą się leczyć, czy pracować, bo pogodzenie jednego i drugiego nie jest możliwe. Brak rozwiązań systemowych i prawnych i możliwości np. skorzystania z dodatkowych dni urlopu sprawia, że pacjenci z chorobami rzadkimi lub ich opiekunowie wypychani są z rynku pracy. Stają się obciążeniem dla finansów państwa nie tylko jako pacjenci, ale również jako osoby, które zamiast pracować, pobierają zasiłki.
Problemy związane z chorobami rzadkimi dotyczą bardzo często dzieci i ich opiekunów. Dzieci, które są w pełni sprawne intelektualnie, z uwagi na nietypowe objawy choroby, są kierowane na indywidualny tok nauczania. Oprócz skazywania ich w ten sposób na zamknięcie w domu, skazuje się je jednocześnie na gorszą edukację. Mała jest szansa, aby po indywidualnej ścieżce dostać się do dobrego liceum czy na studia.
Tu się problem nie kończy, bo przecież dzieckiem, które uczy się w domu, musi się ktoś zająć. To oznacza, że rodzic, często dobrze wykształcony, zostaje wyłączony ze swojego życia zawodowego i zamiast pracować, pobiera zasiłek. To koszty pośrednie, o których często się zapomina, a których można uniknąć przez właściwą organizację systemu ochrony zdrowia, opieki socjalnej i oświaty.
– Musimy zdać sobie sprawę z tego, że choroby rzadkie to bardzo poważny problem społeczny. Jednocześnie, wprowadzając niezbędne zmiany, trzeba patrzeć długoterminowo, bo to inwestycja
w przyszłość, która może przynieść korzyści dla wszystkich za kilka czy kilkanaście lat. Niestety, liczenie jedynie krótkoterminowych, bezpośrednich kosztów różnych rozwiązań, to problem nie tylko chorób rzadkich. Tymczasem te wydatki mogą być inwestycją społeczną, która szybko się zwróci – powiedziała Maria Libura, Dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi Uczelni Łazarskiego.
Choroba rzadka to taka, która występuje nie częściej niż u 5 na 10 000 chorych i ma charakter poważny, przewlekły, często zagrażający życiu. Oznacza to, że występuje w Polsce u kilkuset pacjentów w ciągu roku, więc wydawać by się mogło, że jest niewielkim problemem. Chorób rzadkich jest ok. 8000, a pacjentów nimi dotkniętych może być w sumie nawet 3 miliony. Według szacunków Komisji Europejskiej wszystkie choroby rzadkie dotykają ok. 1,5-2% populacji danego kraju. W całej UE chorych może być nawet 36 milionów osób – niemal tylu, ilu jest mieszkańców Polski! Osoby cierpiące na choroby rzadkie powinny być traktowane jako mniejszości, które bez odpowiednich regulacji narażone są na nierówne traktowanie.
Zobacz też kategorię Medycyna
Źródło: materiały prasowe Expert PR/mn
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
