21 marca na całym świecie obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Jest to dzień, w którym rodzice i opiekunowie dzieci wymieniają się swoimi doświadczeniami i przeżyciami, a także udzielają wzajemnych wskazówek. Jednoczą się by razem przekonać pozostałą część społeczeństwa do pomocy i współpracy, a także walczą o godność i możliwie najbardziej niezależne życie ich dzieci.
Fot. Depositphotos
Święto zostało zapoczątkowane w 2005r., a od 2012r zyskało patronat Organizacji Narodów Zjednoczonych. Jednym z wydarzeń związanych z obchodami Światowego Dnia Zespołu Downa, jest oświetlenie Mostu Ślądko-Dąbrowskiego w Warszawie przez trzy dni – od 20 do 22 marca – oficjalnymi kolorami ŚDZD, czyli granatowym i czerwonym oraz liczne konferencje na temat zespołu Downa. W tym roku We-Dwoje.pl również przyłącza się do obchodów, dlatego dziś specjalnie dla Was coś niezwykle wartościowego: krótkie wspomnienia mamy kilkuletniej wesołej dziewczynki „z dodatkowym chromosomem…”
Pani Iwona Miecznikiewicz to pełna wigoru, ale i pokory kobieta; bardzo uprzejma i otwarta. Ma dwoje dzieci, starszego synka i młodszą córkę – naszą dzisiejszą bohaterkę. Karinka przyszła na świat trzy lata temu i można powiedzieć, że nadała całą sobą nowe barwy codzienności. Mimo iż jest w posiadaniu wcześniej wspomnianego „dodatkowego chromosomu” w swoich komórkach, cieszy się życiem każdego dnia. Ten chromosom co prawda „zdeterminował jej życie, ale szczególnie go nie skomplikował”…
Karinka prawidłowo rozwijała się w łonie mamy, ciąża przebiegała wzorcowo. Gdy dziewczynka zapragnęła poznać jak to jest „żyć”, postawiła na baczność lekarzy… „Kiedy urodziłam Karinkę i położono mi ją na brzuchu i kiedy widziałam jej małą główkę okoloną czarnymi włoskami i nagie plecki, to strasznie ja pokochałam. Była taka malutka.... Pani neonatolog zabrała ją na badanie i kiedy zaczęli się nad nią pochylać i na siebie patrzeć, a potem znów na nią. Wiedziałam, że coś jest nie tak. Pani neonatolog podeszła do mnie trzymając moją kruszynkę jak lalkę i spytała się
mnie czy w mojej rodzinie jest ktoś z takimi cechami twarzy, bo podejrzewają zespół Downa. Nie wiem czy jest to delikatne podejście do pacjenta, zawsze mogło być gorzej…” Oczywiście, że mogło. Na szczęście nie było. Jednak wiele matek ma traumatyczne wspomnienia z porodówki, zwłaszcza gdy okazało się, że urodziły dziecko obarczone jakąś wadą.
Przytoczony sposób przekazania informacji jest konkretny i rzeczowy, ale niezbyt empatyczny. Czy lekarz jako osoba z wyższym wykształceniem i pracująca z ludźmi nie powinna umieć się wypowiadać i ważyć słowa? Poza tym komunikacja z drugim człowiekiem nie jest ubrana w procedury, więc nie wymaga trzymania się schematu. Zależy wyłącznie od człowieka. Od przekazanej we właściwy sposób informacji mogą zależeć dalsze losy dziecka, jego relacje z rodzicami, czy wreszcie równowaga psychiczna rodziców… Czy ktoś się zastanawiał jak się czuje rodzic po usłyszeniu takiej diagnozy? Dziecko miało być zdrowe, a na świat przychodzi „inne”… Nasza mama zapytana o to co się z nią działo, gdy usłyszała „podejrzenie” zespołu Downa u córki, odpowiada bardzo ujmująco…
„Moje odczucia? Chyba przestaje się wtedy cokolwiek czuć i myśleć racjonalnie o ile w ogóle się myśli. To czarna dziura w którą się wpada i wszystko się wali. Nic nie ma. Wstałam z łóżka porodowego i poszłam na salę. Nie pamiętam drogi i bólu. Potem był już tylko płacz, rozpaczliwy i nie do zatrzymania. Bo co robić z dzieckiem, które ma zespół Downa to znaczy, że nie myśli, nie czuje i nic z niego nie będzie? Wtedy nie wiedziałam jak bardzo się mylę.” Spróbujmy postawić się na miejscu Pani Iwony i innych mam... To był prawdziwy dramat. Rozpacz za „zdrowym dzieckiem”, które się „utraciło” – tak to się po naukowemu nazywa. Czasem jednak w takich chwilach docierają do nas proste komunikaty, które na zawsze wyryją się mocno w pamięci. Tak było w przypadku Pani Iwony i Karinki…
„Kiedy rozmawiałam z pielęgniarką o moim dziecku i kiedy zapytałam jak się nim opiekować, powiedziała mi, że normalnie, jak każdym innym. I to trochę tak jakbym dostała pałką w głowę. Popatrzyłam na moja córeczkę normalnie, bo przecież już ją pokochałam, i tak jest nadal, tylko cały czas oswajam zespół. Jest jak deszcz, który pada za oknem. Trzeba się do niego przyzwyczaić.”
Jednak aby się przyzwyczaić i walczyć o każdy dzień, trzeba poznać „wroga”. Wsparcie informacyjne jest tu nieocenione. Zwłaszcza wsparcie od lekarzy neonatologów czy pediatrów, które nadal „leży”, co nie oznacza, że nie ma wyjątków od tej reguły. Są prawdziwi Lekarze – przez duże „L” i są lekarze-lekarzyki… „Jeżeli chodzi o pomoc to istnieje tylko pojęcie pod którym nic nie ma. Szukamy wszystkiego sami, poprzez literaturę, fora internetowe, innych rodziców, którzy są otwarci, bo nie wszyscy niestety chcą się podzielić wiedzą.” Każdy inaczej reaguje na
chorobę dziecka i inaczej ją przeżywa. Inaczej też „odbiera” dziecko, a otwiera się na innych dopiero później.
Zespół Downa jest wadą która bywa różnie wyrażona – czyli u jednych dzieci obecne są poważne problemy zdrowotne, podczas gdy u innych zmiany dotyczą tylko wyglądu. W każdym przypadku jest wczesne wspomaganie rozwoju i „latanina” po lekarzach specjalistach w razie potrzeby. „Moja córka ma to szczęście, że jest zdrowa i nie korzystamy zbyt często z pomocy
specjalistów. Nie ma żadnych wad towarzyszących i uważam to za wygraną na loterii losu, bo z tym niestety bywa różnie.” A na co trzeba zwrócić uwagę, by dziecko stało się maksymalnie samodzielne? Do jakich lekarzy zwrócić się o poradę?
„Najistotniejsze w codziennej walce o dobry rozwój u mojej córki ale i u wszystkich dzieciaków z zespołem Downa to normalność, miłość, akceptacja i konsekwencja. Moja trzylatka ma duże poczucie humoru, ma ogromna potrzebę samodzielności z czym czasami jest problem, bo niechętnie współpracuje ze mną, jest uparta i niezależna. Szybko się uczy, jest delikatna ale potrafi też "przyłożyć" bratu jak jej się narazi.
A specjaliści? Logopeda, pedagog, psycholog, rehabilitant. To podstawowy zespół – taki niezbędnik prawidłowego rozwoju, do którego niestety mamy ograniczony dostęp.Taki system. Więc w dalszym ciągu „najgorszą robotę" mamy w domu. Nauka mówienia- najlepszy logopeda mama , rehabilitacja- mama, pedagog-mama itd.”
Dziecko może jednak wymagać większych nakładów energii i kontroli u specjalistów. W zależności od mutacji powodującej zespół Downa i wad towarzyszących dziecko musi być zbadane np. przez kardiologa i kardiochirurga jeśli ma wady serca, gastroenterologa – w przypadku wad układu pokarmowego, czy okulistę przy podejrzeniu wad wzroku. Lista tych specjalistów może się jednak wydłużać…
Po krótkim „odczarowaniu” zespołu Downa, chyba nie wydaje się tak straszny, jakim go malują podręczniki akademickie surowym naukowym językiem. Nauczenie się swojego dziecka, zaakceptowanie go takim jakie jest – także gdy ma dodatkowy chromosom, czy uszkodzony maleńki gen – to początek wyjątkowego życia. Czasem wesołego, czasem pełnego łez. Warto wspomnieć, że dzieci z zespołem Downa potrafią odwzajemnić to, co sami im dajemy. Zatem dawajmy z siebie więcej niż myślimy, że możemy dać… A możemy wiele!
Na zakończenie jeszcze kilka słów od naszej dzielnej mamy. Są one skierowane do innych kobiet, mam, które właśnie usłyszały właśnie „tą” diagnozę: „ Kochajcie swoje dzieci, bo One jak nikt inny na świecie zwrócą Wam tą miłość podwójnie. Będziecie płakać, denerwować się, śmiać i pęcznieć z dumy jak z każdego innego dziecka a może nawet bardziej bo One mają przecież o jeden chromosom więcej. Ktoś powiedział, że to gen miłości i coś w tym jest. Szkoda, że
o tym wszystkim nie wiedziałam tam na porodówce. Nie byłoby końca świata i nie musiałabym tak mozolnie go budować na nowo. I nie byłoby łez pod prysznicem, żeby nikt nie widział, nawet ja...”
Tym motywatorem kończymy. Jednak gdy nasuwają się Wam jakieś pytania na temat życia i funkcjonowania dzieci „bardziej kochanych”, kierujcie je na bezpośrednio na mail Pani Iwony Miecznikiewicz: iwa.miecznikiewicz@gmail.com
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
