Już 28 lutego 2015 r. po raz piąty w Polsce odbędzie się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich. Szczególnym wydarzeniem będzie inauguracja ogólnopolskiej akcji społecznej #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich, którą wspierać będzie nawet 2 miliony polskich pacjentów i pomoże budować świadomość o chorobach rzadkich.
Do tej pory odkryto ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. Choć każda z nich występuje sporadycznie, łącznie dotykają około 6 procent społeczeństwa. W Polsce to nawet 2 miliony ludzi. Z myślą o wszystkich pacjentach oraz ich bliskich w najrzadziej występujący dzień w roku – 29 lutego – ludzie na całym świecie budują świadomość o chorobach rzadkich. Tym razem jest to 28 lutego.
Zobacz także: Choroby rzadkie u dzieci – wywiad
Dzień Chorób Rzadkich
„To ważny dzień, w którym jesteśmy słyszalni na całym świecie. Tegoroczne obchody będą okazją do podsumowania związanych z chorobami rzadkimi wydarzeń, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Mam nadzieję, że wspólna debata w gronie pacjentów, ich rodzin, organizacji pacjenckich, specjalistów oraz decydentów wpłynie na stosowane podejście wobec chorób rzadkich” – wyjaśnia Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – ORPHAN, będącego organizatorem polskich obchodów Dnia Chorób Rzadkich.
„Punkty, które obecnie widnieją na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia w zakładce „Rzadkie Choroby”, muszą przestać być jedynie elektronicznym zapisem. Powinny przerodzić się w działający systemem i przełożyć się na rzeczywistą poprawę losu pacjentów, na prawdziwy godny system opieki dla pacjentów i leczenia chorób rzadkich” – dodaje Mirosław Zieliński
Konferencja odbędzie się 28 lutego 2015 r. o godzinie 11:00 w Pałacu na Wyspie na terenie warszawskich Łazienek Królewskich. Wstęp na konferencję jest wolny.
Zobacz także: Mielofibroza – rzadki nowotwór krwi
Życie z rzadką Chorobą - Wspólnie, dzień po dniu
To hasło tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich. Ważnym elementem konferencji będzie oddanie głosu pacjentom, którzy mimo choroby odnajdują w sobie siłę na realizowanie oddolnych, społecznych projektów dedykowanych pacjentom z rozmaitymi chorobami rzadkimi.
Podnieś ręce dla Wsparcia Chorób Rzadkich
Źródło: Materiały prasowe kampanii
Zobacz także: Rzadkie choroby genetyczne – gdzie je leczyć?
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
