fot. Fotolia
Dzień Chorób Rzadkich 2014 koncentruje się wokół tematu opieki. Dla większości dzieci i dorosłych żyjących z chorobą rzadką największym oparciem są członkowie rodziny, którzy otaczają ich bezwarunkową miłością, opieką i wsparciem. Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich zwróci uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich. Da im możliwość opowiedzenia o swoim życiu, potrzebach oraz problemach, z jakimi się spotykają.
– Oprócz standardowych problemów, z którymi borykają się na co dzień ludzie zdrowi, ja po prostu dostałam dodatkowy bagaż życiowy. Myliłby się jednak ten, kto uważa, że choroba odebrała mi radość życia. W końcu to nie ona determinuje moje życie, ale to jak myślę, czuję, działam i co z nią robię. Ukończyłam studia, przez jakiś czas pracowałam jako wolontariuszka. Oddaję się takim pasjom jak fotografia, pisanie wierszy – na swoim koncie mam debiut literacki, podróże, czytanie książek, kino, gotowanie, astronomia, polski baseball – mówi Pani Marzena Brygida Sobczyk, chora na Zespół Melnick-Needles.
Obchody międzynarodowego święta chorób rzadkich tradycyjnie rozpocznie konferencja. Od godziny 11:00 do 12:30 w sali im. Witkacego na 6 piętrze PKiN eksperci w towarzystwie przedstawicieli organizacji pacjentów przeanalizują wydarzenia minionego roku. O zabranie głosu zostali poproszeni: Posłanka Barbara Czaplicka, Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz, Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, Krajowy Konsultant ds. Pediatrii Metabolicznej, Prof. Zbigniew Szawarski, Przewodniczący Komitetu Bioetyki przy Prezydium. Wskażą oni priorytety działania w obrębie chorób rzadkich na nadchodzący czas. Najważniejszym z nich wciąż pozostaje Plan Narodowy.
– Wprowadzenie dokumentu w życie stworzy usystematyzowaną politykę zdrowotną wobec chorób rzadkich. Zaspokoi uniwersalne potrzeby osób zmagających się z chorobą rzadką. Poprawi dostęp do opieki medycznej i socjalnej oraz usprawni diagnostykę. Plan narodowy to jeden z wiodących tematów podczas tegorocznego Dnia Chorób Rzadkich, który znakomicie wpisuje się w jego temat przewodni – mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Z okazji Dnia Chorób Rzadkich w ramach kampanii rusza nowy projekt – wystawa. Ten multimedialny punkt wiedzy pozwoli poznać choroby rzadkie i historie osób nimi dotkniętych.
Czy możemy wyobrazić sobie, jak wygląda życie z rzadką, nieuleczalną chorobą? Życie w cieniu błędnych diagnoz, braku leczenia i społecznego odizolowania? W Polsce może być to codzienność nawet 2 milionów ludzi oraz ich rodzin. Choć poszczególne choroby są rzadkie i dotykają kilka lub kilkanaście osób, to łącznie cierpi na nie około 6% społeczeństwa. Za każdą z 6 tysięcy rozpoznanych chorób, kryje się historia konkretnego człowieka.
– Wystawa to podróż od kodu DNA przez rzadkie choroby, aż do historii ludzi nimi dotkniętych. Ogromnym walorem wystawy jest jej ludzka strona. Choroby genetyczne opisane są wydarzeniami z życia wziętymi. Choć nie sposób postawić się w sytuacji osoby dotkniętej chorobą rzadką, to przez projekt taki jak ten można lepiej te osoby zrozumieć, wyobrazić sobie ich codzienność. Wystawę odwiedzać można w PKiN od 28 lutego do 6 marca w godzinach 10:00–18:00. Wstęp wolny. Serdecznie zapraszamy! – mówi Mirosław Zieliński.
Podczas zwiedzania, każdy będzie mógł wspomóc osoby chore oddając głos poparcia dla Narodowego Planu. By oddać głos wystarczy odcisnąć swoją dłoń na specjalnie przygotowanym urządzeniu. Wystawa pozostanie w Pałacu Kultury i Nauki przez tydzień, by następnie przenieść się do innych miejsc stolicy, a w końcu wyruszyć w Polskę.
Zobacz też: Choroby rzadkie - częsty problem
Źródło: materiały prasowe Konkret PR/mn
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
