Starość z głęboką niepełnosprawnością intelektualną - historia Marysi
Marysia – tak naprawdę 54-letnia pani Maria – również mieszka w domu pomocy społecznej dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jak przebiegała jej biografia, dowiedziałam się z krótkiej relacji opiekunki. Zakres doświadczeń, jakie stały się jej udziałem, nie wymagał zresztą dłuższego komentarza. Jako kilkuletnia dziewczynka trafiła do domu pomocy społecznej dla dzieci. Od początku uzyskała etykietę „osoby leżącej”, ze względu na głęboki stopień niepełnosprawności intelektualnej, częste infekcje, ograniczoną sprawność ruchową. Wykonywano wokół niej czynności pielęgnacyjne, uznając, że są one wystarczające, by przeżyć. Tak mijały lata. Rodzina coraz rzadziej odwiedzała Marysię, aż przestała odwiedzać wcale. Do niedawna uznawano osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną za ludzi niewyuczalnych i niewychowalnych, zatem i Marysi nie poddano w tamtych czasach żadnym oddziaływaniom edukacyjnym. Jej życie upływało na leżeniu w łóżku, zjadaniu czterech posiłków dziennie, pocieraniu głową o poduszkę, wpatrywaniu się w sufit. Czasem ktoś miły zabierał ją na spacer w wózku lub pośpiewał religijne pieśni.
Zobacz też: Opieka medyczna nad seniorem – gdzie zadbać o zdrowie?
Z dziecka w kobietę
Kiedy Marysia stała się dorosłą kobietą, nagle przeniesiono ją do domu pomocy społecznej dla osób dorosłych. Niewiele to jednak zmieniło w jej życiu, toczy się podobnym trybem. Nadal jest bowiem w tak dużym stopniu niesprawna, niesamodzielna, że pomija się ją w większości działań na terenie domu. Wyjazdy na wakacje, terapia zajęciowa, czynności porządkowe, udział w imprezach okolicznościowych są przeznaczone przede wszystkim dla osób sprawniejszych. Czasem ktoś przyniesie jej ulgę masażem, wystawi wózek przed dom, włączy w pokoju radio lub telewizję, wrzuci do łóżka maskotkę. Opiekunki i inne mieszkanki domu mówią o kobietach z tej grupy, a mianowicie najgłębiej upośledzonych, „dzieci” albo „dziewczynki” i w taki też sposób je traktują. Marysia – mimo przekroczenia 50. roku życia – nigdy nie została panią Marią. (...)
Osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną są bez wątpienia grupą, która znajduje się w najtrudniejszej sytuacji spośród wszystkich grup osób niepełnosprawnych. Biorąc pod uwagę ich niewielkie możliwości w zakresie rozumienia świata, poznawania go, w zakresie komunikacji, trudności z adaptacją, sprzężenia chorobowe, znalezienie się w domu pomocy społecznej bywa początkiem wieloletniej egzystencji w samotności czterech ścian.
Te osoby najbardziej potrzebują aktywności
Obserwując pozytywne zmiany w funkcjonowaniu domów pomocy społecznej w Polsce, dostrzegłam, iż najmniejszy postęp dostrzec można w odniesieniu do osób najgłębiej upośledzonych. Nadal w wielu domach osoby te spędzają większość czasu w wydzielonych wielołóżkowych salach dla tzw. leżących. Personel wprawdzie wykonuje wobec nich czynności pielęgnacyjne, ale zaspokaja głównie ich potrzeby biologiczne. Jak twierdzi E. Tarkowska, można nazwać to zjawisko swoistą instytucjonalizacją potrzeb. W odczuciu wielu pracowników najważniejsze są posiłki i czynności toaletowe, natomiast pomija się potrzeby aktywności, poznawcze, emocjonalne i inne, wychodząc z założenia, iż skoro osoba i tak niewiele rozumie i szanse na postęp jej w intelektualnym i społecznym rozwoju są niewielkie, to nie ma sensu się starać.
Mimo iż to właśnie osoby głęboko niepełnosprawne intelektualnie wymagają największej stymulacji ze strony środowiska, by móc się rozwijać, nierzadko pozbawia się ich wszelkiej stymulacji, a mianowicie nie wyjmuje z łóżka, nie zabiera na spacery czy imprezy na terenie domu, wycieczki, obozy. W niewielu domach organizuje się profesjonalne (a przy tym stopniu intelektualnej niepełnosprawności profesjonalizm jest niezbędny) zajęcia ze specjalistami. Organizacja czasu osobom dorosłym lub w podeszłym wieku zazwyczaj zaczyna i kończy się na włączeniu telewizora lub radia w sali, powieszeniu w łóżku kilku maskotek lub włożeniu ich do rąk mieszkańców, bądź też na wystawieniu w wózkach całej grupy przed dom, gdy dopisuje pogoda.
To przecież nie dzieci
Sposób traktowania osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną przez personel bez wątpienia przekłada się na sposób, w jaki są one postrzegane przez pozostałych mieszkańców. W wielu przypadkach jest to w ich oczach grupa zdegradowana do pozycji dzieci, które nie mają własnego zdania, nic nie rozumieją i wymagają bezustannej pomocy.
W przytoczonej wcześniej historii (historia 2) [historia Marysi jest jedną z 3 historii przytoczonych w książce - dop. redakcja] cytuję wypowiedź jednego z mieszkańców, który stwierdził, iż pracuje z dziećmi. Kiedy zapytałam: „jakimi dziećmi?”, odpowiedział: „Tam na dole, leżącymi”. Stwierdziłam więc: „Ale przecież w tym domu nie mieszkają dzieci, lecz dorośli panowie”, na co mieszkaniec odparł:
Panowie? Oni są jak dzieci, bo nie chodzą, sikają i ja im muszę zmieniać pieluchy, muszę karmić.
Prowadząc na terenie domów pomocy społecznej badania dotyczące seksualności osób z intelektualną niepełnosprawnością, dowiedziałam się ponadto, iż niekiedy osoby z głęboką niepełnosprawnością stają się ofiarami przemocy seksualnej, mieszkańcy sprawniejsi są bowiem świadomi faktu bezbronności współmieszkańca oraz tego, że nie jest on w stanie nikomu wyjawić tego, co się stało lub odbywa się nocami przy zamkniętych drzwiach.
Nadzieja?
Rodzi się w tym miejscu pytanie: czy osoby te mają szansę doświadczyć, czym jest starość? Biologicznie bez wątpienia tak, lecz tak naprawdę ich życie wygląda niejednokrotnie tak samo, gdy są dziećmi, gdy wkraczają w dorosłość i gdy osiągają późną dojrzałość.
Sądzę jednak, iż z upływem lat i jakość życia osób starszych z głęboką niepełnosprawnością intelektualną ulegnie poprawie, kilka lat temu bowiem (w końcu!) i dzieci, i młodzież z głęboką niepełnosprawnością zostały objęte obowiązkiem szkolnym, a domy pomocy społecznej zostały zobligowane do organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. Niestety nie zawsze przestrzegane są owe przepisy lub zajęcia prowadzone są przez niewykwalifikowaną kadrę. Należy jednak mieć nadzieję, że stopniowo wzrosną świadomość, wiedza i umiejętności dyrektorów domów i pracowników, które przełożą się na pozytywne działania nakierowane również i na osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną.
Refleksje końcowe
Analizując przedstawione powyżej historie będące ilustracją najczęściej spotykanych w naszym kraju modeli starości z niepełnosprawnością intelektualną, można zadać pytanie: czy można mówić o specyfice starzenia się i starości tej grupy osób?
W moim odczuciu dostrzegalna jest swoista odmienność losów osób starszych z intelektualną niepełnosprawnością, a szczególnie głębszą i głęboką. Jest ona głównie efektem ograniczonej przez całe życie autonomii tej grupy osób. Mimo osiągnięcia dojrzałości biologicznej przeważająca większość kobiet i mężczyzn nadal pozostaje pod opieką rodziców lub placówki opiekuńczej. W związku z tym, iż nie zawiera związków małżeńskich i w konsekwencji nie ma potomstwa, nie może na starość liczyć na troskliwą opiekę ze strony partnera lub własnych dzieci. Śmierć rodziców jest więc dla nich stratą bezpiecznego domu. A zastępuje go dom rodzeństwa lub dom pomocy społecznej.
Polecamy: Jak poradzić sobie z przeprowadzką na emeryturze?
Kolejna różnica, która również uwidacznia się na podstawie przedstawionych historii, dotyczy faktu, iż – szczególnie w instytucjach, choć nie tylko – mimo osiągnięcia wieku starczego, osoby intelektualnie niepełnosprawne rzadko uzyskują status dorosłych, dojrzałych. Mawia się o nich: „chłopcy”, „dziewczęta”, a nawet „dzieci”. W konsekwencji oferuje niekiedy infantylne formy spędzania czasu, pozbawia autonomii, pozbawia szacunku przynależnego osobom w podeszłym wieku. Do niedawna jeszcze taki sposób traktowania dorosłych osób z intelektualną niepełnosprawnością był dość powszechny. Na szczęście jednak, dzięki coraz liczniejszym publikacjom dotykającym problematyki dorastania, dorosłości niepełnosprawnych umysłowo, w ostatnich latach wzrosła świadomość niektórych terapeutów, nauczycieli, czy też opiekunów z domów pomocy społecznej, którzy zaczęli dostrzegać, iż życie osób niepełnosprawnych intelektualnie składa się z takich samych etapów rozwojowych, jak ich własne.
Pewnego rodzaju swoistość starzenia się związana jest także z tym, że osoby z głębszą niepełnosprawnością intelektualną nigdy nie uzyskują statusu emeryta, zazwyczaj bowiem nie było im dane podjąć ról zawodowych, zatem na zawsze pozostają rencistami. W większości przypadków ich życie upływało na mniej lub bardziej bezczynnym funkcjonowaniu w domu rodzinnym lub instytucji.
Jesień życia osób niepełnosprawnych
Czy jednak – mimo wspomnianej specyfiki starzenia się – osoby niepełnosprawne intelektualnie łatwo przystosowują się do tej fazy życia? Osobiste długoletnie kontakty z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie pozwalają mi wysunąć hipotezę, że wkraczając w jesień życia, osoby te często przyjmują postawę nazwaną przez D. Bromleya postawą konstruktywną. Wydaje się, iż w grupie osób starszych niepełnosprawnych umysłowo więcej jest kobiet i mężczyzn pogodzonych ze swoim losem, nawet jeśli oznacza on pozostanie po kres życia w instytucji domu pomocy społecznej. Wchodząc w bliższe relacje, odnosi się wrażenie, iż osoby te, choć nie bez wyjątków, przyjmują swą starość i życie takim, jakie ono jest im dane. W swej praktyce nie spotkałam się nazbyt często z narzekaniami, całkowitą utratą chęci życia. Znacznie częściej doświadczyłam natomiast młodzieńczego wręcz zapału, łapania radosnych chwil, otwartości na innych.
Akceptacja objawów i skutków starości oraz nieuniknionych zdarzeń zależeć będzie jednak w dużej mierze od warunków, jakie stworzymy osobie z intelektualną niepełnosprawnością. Dużą rolę w tym zakresie odegrać może podejmowanie problematyki starości osób z intelektualną niepełnosprawnością w literaturze oraz badaniach empirycznych, a zarazem przygotowywanie pedagogów specjalnych nie tylko do pracy z dziećmi i młodzieżą – co niestety jest dość powszechne na studiach – lecz także z dorosłymi i osobami w podeszłym wieku.
Bez wątpienia należy zadbać o godną, pozbawioną karykaturalnych kształtów, starość każdego człowieka, również niepełnosprawnego intelektualnie niezależnie od stopnia jego niepełnosprawności. Nie zawsze bowiem prawdą jest stwierdzenie, iż „każdy ma taką starość, na jaką sobie zasłużył”. Czasem starość jest taka, jaką mu ją dano.
Wysunięta hipoteza bez wątpienia wymaga potwierdzenia empirycznego. Szczególnie zaś dookreślenia, czym jest konstruktywne przystosowanie się do starości w przypadku osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
