Dlaczego potrzebowała Pani przeszczepu serca? Czy mogłaby Pani opowiedzieć w skrócie naszym czytelnikom o swojej chorobie?
Do dzisiaj nie wiem dokładnie dlaczego. Faktem było to , że moje serce zachorowało. Zachorowało w najmniej oczekiwanym momencie. Byłam szczęśliwą mamą 6-miesięcznego synka. Niestety jak grom z jasnego nieba piękny wymyślony i ułożony scenariusz na życie został rozbity w drobny mak krótką informacją: „Będzie Pani musiała mieć przeszczep”. W lipcu 2002 roku trafiłam do gorzowskiego szpitala, by następnie znaleźć się w klinice w Aninie. Tam przeszłam wszystkie badania jakie były możliwe wraz z biopsją serca, która wykazała 3 możliwe przyczyny choroby: genetyczną, wirusową i bakteryjną. I to właśnie w Aninie powiedziano mi, że będę musiała być leczona metodą niestandardową, co w roku 2002 znaczyło: transplantacja serca. W sierpniu jednak skierowałam swoje papiery do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, ponieważ był to (i jest nadal) jedyny ośrodek w Polsce przeszczepiający największą ilość serc. Tam w październiku 2009 roku zostałam zakwalifikowana na listę biorców. Nie interesowało mnie i nie interesuje dlaczego tak się stało. Najważniejszym było, co zrobić, aby jak najdłużej jeszcze być.
Na przeszczep czekałam 7 lat z roczną przerwą. Pobiłam jako jedna z nielicznych okres oczekiwania od momentu zakwalifikowania mnie na listę biorców. Zostałam przeszczepiona za piątym wezwaniem, za piątym razem. To był ostatni moment. Ważyłam 35 kg, dokarmiana byłam dożylnie, bo nie miałam już sił jeść, kilometry wężyków od kilkunastu razem wziętych strzykawek i kroplówek wlewały w moje ciało litry leków. Większa część z nich podawana była 24 godziny na dobę. Byłam na wspomaganiu zewnętrznym, gdzie specjalne maszyna pomagała mojemu sercu kurczyć się i rozkurczać. Serce to był już bardzo zmęczony mój kochany koń pociągowy. Zostały mi godziny życia. I w listopadowy wieczór, a dokładnie 4 listopada, jeden z lekarzy poinformował mnie, że tym razem serce będzie dla mnie. Moje prorocze słowa, że będę przeszczepiona za piątym razem, sprawdziły się. W tamtym momencie mogły odejść dwa istnienia. Dzięki decyzji mojego dawcy, dzięki świadomości i zrozumieniu jego rodziny, moje życie zostało uratowane, w momencie gdy nie można było uratować już życia mężczyzny, od którego serce otrzymałam. Mój czas wtedy nie nadszedł. Kiedyś przyjdzie. Najpierw muszę jednak pobić kolejny rekord: najdłuższy okres przeżycia z przeszczepionym sercem!
Co, w czasie oczekiwania na przeszczep i tuż po nim, było dla Pani najtrudniejsze i jak radziła sobie Pani w tym czasie? Co Pani pomagało i motywowało do walki?
W pierwszym etapie choroby najtrudniejsze było oczywiście znalezienie odpowiedzi na pytanie: „Dlaczego ja?”. Pytanie, które zadaje sobie prawie każda osoba, którą spotyka ciężkie zmierzenie się z losem, chorobą. Do tego doszła jeszcze silna potrzeba pracy, ponieważ jestem z pokolenia X, dla którego praca to jeden z głównych sensów życia. Więc jako pracoholikowi niełatwo było zapanować na bezproduktywnością. Pomógł mi najbardziej syn, który był moim motorem do walki z chorobą, moją kotwicą do pozostania w porcie zwanym Życie. Zbuntowałam się chorobie, nie rozumiałam dlaczego ci, co biją i piją mogą być, a ja miałabym odejść. Postanowiłam więc walczyć!
Pomógł mi też film oparty na faktach, o kobiecie która straciła wzrok i jeździła na spotkania z ludźmi, rozmawiając i przybliżając im schorzenie. Ona przebudowała to męczące wszystkich pytanie na: „Dlaczego nie ja?”. To był moment zwrotny u mnie. Wystarczył film, abym przestała się męczyć, ponieważ na to pytanie odpowiedzi znalazłam.
Cały czas myślałam o przyszłości, planowałam ją. Mówiłam głośno, co będę robić po przeszczepie. Jak będę się rehabilitować, co zrobię z synem, gdzie pojadę. Wiedziałam, że efekt placebo może tylko i wyłącznie pomóc. Zaczęłam tez wykorzystywać swoje kompetencje. Przyłączyłam się do stowarzyszenia „Życie po przeszczepie”, w którym promowałam ideę transplantacji. Nie pozwalałam sobie na myślenie o chorobie. Brałam od życia tyle ile mogłam, dostosowywałam się. Kiedy nie mogłam chodzić bo byłam zmęczona, to pracowałam przy komputerze, kiedy miałam więcej sił – jeździłam, spotykałam się z młodzieżą, gotowałam w domu i sama wychowywałam syna, bez pomocy mamy. A to było dużym osiągnięciem, ponieważ w pierwszym roku choroby, w pierwszym okresie zaznajamiania się z nią, wybadywania jej, syna praktycznie wychowywała mi mama. Ja uczyłam się żyć z chorobą.
Do walki bardzo motywowała mnie również muzyka. Gdy byłam sama, często dawałam upust swym emocjom poprzez głośną muzykę, która zagłuszała moje myśli, ale napełniała również energią. Ruszałam się w jej rytym, tańczyłam na tyle, na ile mogłam, i śpiewałam, mimo że fałszuję, ale po tym byłam pozytywnie zmęczona i napełniona energią, oczyszczona z emocji. To ułatwiało dalsze życie.
Najgorzej było jednak, gdy ciało słabło i potrzebne były wzmocnienia typu kroplówki w szpitalu. Wówczas mimo strachu, zakładałam sobie w myślach, że wpadłam do szpitala tylko doładować się, nabrać troszkę elektrolitów czy potasu w płynie. Tak jak auto, tez musi zatankować, by dalej jechać. Moja podświadomość była tak silnie zaprogramowana do chęci życia, walki o nie, że stanowiło to kolejny czynnik wzmacniający mnie. No i zawsze mówiłam sobie, że tylko na chwilę jestem w szpitalu, bo mam do kogo wracać. Syn musi mnie pamiętać. I już.
Po przeszczepie na nogi postawiłam mnie i pomogła mi rehabilitacja na świeżym powietrzu. Założyłam sobie, że nie będę się rehabilitowała w szpitalach czy sanatoriach, bo tych miałam dość. Posłuchałam swojego głosu wewnętrznego i tak rozpoczęłam przygodę z Nordic Walking. Kolejnym elementem, który pomógł mi wrócić szybko do siebie była zwiększona działalność w stowarzyszeniu i szybki powrót do pracy.
Czy w czasie choroby myślała Pani o śmierci, czy raczej odganiała od siebie złe myśli? Czy zdarzały się Pani chwile załamania?
Śmierć czasami czułam. Szczególnie pod koniec okresu oczekiwania na zdrowe serce. W szpitalu, gdy leżałam i odchodzili przy mnie pacjenci, śmierć się czuje, w szczególności gdy samemu jest się wycieńczonym. W pierwszym półroczu mojej podróży chorobowej czyli w 2002 roku, gdy poznawałam transplantację i myślałam, czy będę miała to szczęście, aby być przeszczepioną, gdy jeszcze mieszkałam z rodzicami i byłam przez wszystkich z wszystkiego wyręczana, a wejście na pierwsze piętro było niemożliwością, to oczywiście myślałam o śmierci. Nawet zaplanowałam całą ceremonię pogrzebową wraz z doborem muzyki i to nie koniecznie kościelnej. Rodzina wiedziała wszystko. Nawet sposób pochówku był uzgodniony. No i oczywiście dalsze wychowanie syna.
Na moje szczęście szybko się uporałam z tymi myślami, wychodząc z założenia, że jeśli o czymś się dużo myśli, to się to przyciąga. Ja chciałam żyć, więc tym bardziej myślałam o przyszłości. Ale były oczywiście chwile, kiedy i łzy leciały w dni targane wątpliwościami.
Grudzień 2009 r., miesiąc po przeszczepie
Zobacz też: Na czym polega odrzucanie przeszczepu?
Czy z Pani obecnego punktu widzenia – osoby zdrowej, która ma już za sobą przeszczep – system opieki zdrowotnej związany z przeszczepami w Polsce funkcjonuje prawidłowo? Czego w nim brakuje, co by Pani zmieniła?
Uważam, że akurat ten system jest jednym z lepiej działających systemów w naszym kraju. Aczkolwiek, jak wszystko, wymaga on ciągłego doskonalenia chociażby na szczeblach szpitali powiatowych i wojewódzkich, które mogą w większym stopniu orzekać o śmierci mózgowej, a tego nie robią. Dla przykładu w województwie lubuskim, w którym mieszkam, mamy dwa duże szpitale. W Gorzowie Wlkp. oraz w Zielonej Górze. O ile Gorzów Wlkp. znajduje czas i chęci do uruchamiania całej procedury, tak Zielona Góra zostaje daleko z tyłu. Rodzi się zatem pytanie, co powoduje, że jeden zespół może zgłaszać potencjalnych dawców, a drugi nie? W Polsce istnieje prawo zgody domniemanej, tzn., że każdy kto za życia nie zastrzegł swojego sprzeciwu jest potencjalnym dawcą. Niestety za mało się wyjaśnia tą regulację prawną, więc nadal mamy dużą niewiedzę, lub jesteśmy wprowadzani w błąd, słysząc, że należy zapisać się np.: do klubu lub wypełnić oświadczenie woli i zostać dawcą. Jest to błędne myślenie, bo ani oświadczenie woli nie jest dokumentem prawnym, ani nie trzeba podpisywać niczego, aby być – jeśli taka potrzeba zaistnieje – potencjalnym dawcą. Oświadczenie wolima jedynie wywoływać rozmowy w domach, ma za zadanie poznać zdanie naszych najbliższych. Jednej rzeczy więc brakuje mi bardzo mocno. Uważam, że tematyka transplantacji i wiele innych zagadnień powinny znaleźć się w obowiązkowym programie nauczania, wówczas wiedza naszego społeczeństwa byłaby znacznie większa, a to wpłynęłoby na podejmowanie świadomych decyzji dotyczących przekazywania narządów do przeszczepu po swojej śmierci, gdyby taka okoliczność zaistniała. Bo chciałabym podkreślić, że nie od każdej osoby, u której stwierdzi się smierć mózgową, można pobrać narządy.
Jak zmieniło się Pani życie i podejście do życia po przeszczepie? Czego się Pani nauczyła po tak trudnych przeżyciach?
Podczas jednej z ostatnich prelekcji padło z sali pytanie: „czy nie żałuje Pani, że spotkało to Panią?”. Ciężkie pytanie, na które potrzebowałam chwili na odpowiedź. Żałuję, że tyle czasu wegetowałam, żałuję, że nie mogłam w pełni być matką, że nie mogłam pracować zawodowo, żałuję, że nie spotkałam wcześniej osoby, która powiedziałaby mi to, co ja teraz mówię innym. Ale z drugiej strony nie żałuję tego co mnie spotkało, bo zapewne nie zrobiłabym tylu cennych i nadzwyczajnych dla mnie rzeczy. Zapewne dalej byłabym trybikiem w machinie korporacji, postawionym gdzieś wysoko. Teraz jestem kobietą doświadczoną, dla której wartości mają wielkie znaczenie niż kariera. Pragnę swoim doświadczeniem, bólem, żalem ale jednocześnie walką, pozytywnym nastawieniem i siłą ducha, dzielić się z innymi i im pomagać. Teraz propaguję transplantację i jestem przekonana, że w ten sposób pośrednio wpływam na ratowanie życia ludzi, którzy czekają na przeszczep. Teraz wiem, że jestem z siebie dumna, że mój syn, który skończył już 14 lat, rodzice, rodzeństwo, mąż, bliższa pozostała rodzina i znajomi są również ze mnie dumni. Są pełni podziwu i szacunku dla tego, co robię i kim teraz jestem. Czasami pytają mnie: „Ada, co ty robisz, że tobie tak chce się chcieć?”. A ja im wtedy odpowiadam cytatem Litmana, który uwielbiam, który przyświeca teraz mojemu życiu, który oczywiście znalazł się również i w książce: „Urodziłeś się po to, by wieść nadzwyczajne życie, robić nadzwyczajne rzeczy, pomóc nadzwyczajnej liczbie ludzi”!
Czy Pani podejście do przeszczepiania narządów zmieniło się w trakcie choroby? Jakie było Pani zdanie na ten temat zanim Pani zachorowała?
Przed chorobą byłam jak wiele młodych osób nastawiona na to, że życie można przeżyć tak, jak się je zaplanuje, a na swój sukces trzeba ciężko pracować. Nie było tam więc miejsca na chorobę czy inne przeciwności losu. Był to rok 2002, więc i tematyka przeszczepów jeszcze nie była tak mocno rozwinięta. Ciężko było na ten temat znaleźć informacje w internecie. Jestem jednak osobą otwartą. Nie żyję zabobonami typu „aby trafić do nieba, trzeba być pochowanym w całości”. Więc gdyby spotkał mnie inny scenariusz lub zadano by mi takie pytanie w badaniach opinii publicznej lub dlatego, że ktoś z mojej bliskiej rodziny by odszedł, powiedziałabym na pewno „tak”.
Wciąż wiele osób w Polsce czeka na przeszczep – nie tylko serca, ale też innych ważnych narządów. Co by Pani chciała im przekazać? Co, według Pani, powinni robić, by przetrwać ten trudny czas?
Tak, to prawda, czeka znacznie więcej biorców niż jest dawców. Okres oczekiwania jest bardzo ciężki. Im dłuższy, tym cięższy. Dla organizmu i dla psychiki. Swoją książką przekazuję wszystkim oczekującym, ale również osobom zmagającym się z innymi chorobami, że należy robić wszystko, aby nauczyć się tańczyć w deszczu, jak to kiedyś ktoś powiedział. Chcę przekazać, aby walczyć do końca, bo rezygnujący nie zwyciężają. I czasami może nie będzie to finał walki, jaką sobie wymarzyliśmy i jaki sobie życzyliśmy, ale dni walki pozostaną w pamięci wszystkich. Po sobie na ziemi należy zostawiać pomniki. Walka z chorobą, stawianie jej czoła jest takim pomnikiem.
Swoją książką pokazuję jak ważne jest pozytywne myślenie i nadzieja. Życzę wszystkim, którzy zmagają się ze swoimi problemami zdrowotnymi, aby zawsze myśleli do przodu, aby budowali przyszłość, nawet tą „za tydzień”. Aby negatywne myśli zagłuszali pozytywnymi. Aby na ich twarzach pojawiał się mimo bólu uśmiech. Aby mieli odwagę brać przykład z innych, którzy wygrali, bo z dobrych wzorów można czerpać siłę, tak jak i ja zaczerpnęłam ją od młodej dziewczyny – Mileny, która pokazał mi, że życie po przeszczepie jest możliwe i należy walczyć do końca!
Książka Adriany Szklarz "Kobieta z męskim sercem"
Zobacz też:
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
