fot. Fotolia
Mukowiscydoza – choroba całej rodziny
Mukowiscydozę postrzega się obecnie jako chorobę całej rodziny, nie tylko samego pacjenta. Edukacja zdrowotna pacjenta i jego rodziny wymaga ich wspólnego działania wraz z wielospecjalistyczną opieką zespołu medycznego. Jest to możliwe dzięki między innymi wczesnej identyfikacji choroby, do czego przyczyniają się znajomość objawów choroby, zarówno klasycznych, jak i atypowych, oraz szeroko dostępna podstawowa diagnostyka mukowiscydozy.
Czas życia chorych na mukowiscydozę wydłużył się
Jakość i długość życia chorych na mukowiscydozę w ciągu ostatnich kilkunastu lat znacznie się poprawiły. Większość chorych wykazuje zaburzenia wielonarządowe, jednak na jakość i długość życia wpływają zwykle zmiany w układzie oddechowym i wyniszczenie pacjenta. Dzięki udoskonaleniu kompleksowego leczenia nawracających zakażeń bakteryjnych, szczepień ochronnych, poprawie stanu odżywienia pacjentów poprzez stosowanie diety bogatoenergetycznej oraz wprowadzenie substytutów enzymów trzustkowych wydłużył się czas życia pacjentów.
Powoduje to częstsze występowanie późnych oraz łagodnych objawów mukowiscydozy, a także odległych powikłań z układów objętych chorobą.
Zobacz także: Nawet 5% Europejczyków może być nosicielami mukowiscydozy!
Czy Fryderyk Chopin chorował na mukowiscydozę?
Na zakończenie warto zaznaczyć, że na mukowiscydozę mógł chorować nasz znakomity rodak, jeden z najsławniejszych kompozytorów świata – Fryderyk Chopin. Świadczy o tym wiele faktów znanych z listów i zapisków kompozytora, jego rodziny i przyjaciół. Fryderyk Chopin od wczesnych lat dzieciństwa cierpiał na choroby dróg oddechowych, a przez całe życie miał nawracające biegunki. Charakteryzowały go:
- słaba tolerancja wysiłku,
- wychudzenie,
- bladość,
- żółtaczka.
Nie miał potomstwa, a jego młodsza siostra zmarła w wieku 14 lat, mając bardzo podobne objawy chorobowe. Badania pośmiertne nie wykazały znanej jego współczesnym przyczyny śmierci.
Dokonujący się w ostatnich dekadach gwałtowny postęp w wielu dziedzinach życia, w tym również w medycynie, a zwłaszcza w genetyce i jej terapeutycznych zastosowaniach, pozwala rodzinom dzieci chorych na mukowiscydozę, oprócz obaw związanych z faktem istnienia – obecnie jeszcze nieuleczalnej – choroby, mieć również coraz więcej nadziei na skuteczniejsze metody jej leczenia.
Fragment pochodzi z książki „Dziecko chore” autorzy: B. Cytowska, B. Winczura (Impuls 2007). Publikacja za zgodą wydawcy.
Zobacz także: Krótko o mukowiscydozie
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
