Wydłuża się czas życia chorych na mukowiscydozę

Jakość życia chorych na mukowiscydozę poprawia się. Wydłużył się także czas życia z tą chorobą. Co wpływa na jakość życia z mukowiscydozą?
/ 14.05.2015 13:46

mukowiscydoza

fot. Fotolia

Mukowiscydoza – choroba całej rodziny

Mukowiscydozę postrzega się obecnie jako chorobę całej rodziny, nie tylko samego pacjenta. Edukacja zdrowotna pacjenta i jego rodziny wymaga ich wspólnego działania wraz z wielospecjalistyczną opieką zespołu medycznego. Jest to możliwe dzięki między innymi wczesnej identyfikacji choroby, do czego przyczyniają się znajomość objawów choroby, zarówno klasycznych, jak i atypowych, oraz szeroko dostępna podstawowa diagnostyka mukowi­scydozy.

Czas życia chorych na mukowiscydozę wydłużył się

Jakość i długość życia chorych na mukowiscydozę w ciągu ostatnich kilkunastu lat znacznie się poprawiły. Większość chorych wykazuje zaburzenia wielonarządowe, jednak na jakość i długość życia wpływają zwykle zmiany w układzie oddechowym i wyniszczenie pacjenta. Dzięki udoskonaleniu kompleksowego leczenia nawracających zakażeń bakteryjnych, szczepień ochronnych, poprawie stanu odżywienia pacjentów poprzez stosowanie diety bogatoenergetycznej oraz wprowadzenie substytutów enzymów trzustkowych wydłużył się czas życia pacjentów.

Powoduje to częstsze występowanie późnych oraz łagodnych objawów mukowiscydozy, a także odległych powikłań z układów objętych chorobą.

Zobacz także: Nawet 5% Europejczyków może być nosicielami mukowiscydozy!

Czy Fryderyk Chopin chorował na mukowiscydozę?

Na zakończenie warto zaznaczyć, że na mukowiscydozę mógł chorować nasz znakomity rodak, jeden z najsławniejszych kompozytorów świata – Fryderyk Chopin. Świadczy o tym wiele faktów znanych z listów i zapisków kompozytora, jego rodziny i przyjaciół. Fryderyk Chopin od wczesnych lat dzieciństwa cierpiał na choroby dróg oddechowych, a przez całe życie miał nawracające biegunki. Charakteryzowały go:

  • słaba tolerancja wysiłku,
  • wychudzenie,
  • bladość,
  • żółtaczka.

Nie miał potomstwa, a jego młodsza siostra zmarła w wieku 14 lat, mając bardzo podobne objawy chorobowe. Badania pośmiertne nie wykazały znanej jego współczesnym przyczyny śmierci.

Dokonujący się w ostatnich dekadach gwałtowny postęp w wielu dziedzinach życia, w tym również w medycynie, a zwłaszcza w genetyce i jej terapeutycznych zastosowaniach, pozwala rodzinom dzieci chorych na mukowiscydozę, oprócz obaw związanych z faktem istnienia – obecnie jeszcze nieuleczalnej – choroby, mieć również coraz więcej nadziei na skuteczniejsze metody jej leczenia.

Fragment pochodzi z książki „Dziecko chore” autorzy: B. Cytowska, B. Winczura (Impuls 2007). Publikacja za zgodą wydawcy.

Zobacz także: Krótko o mukowiscydozie

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

18-24 KWIETNIA
szaleństwo zakupów
-20% na produkty marki
-20% na produkty marki
Rabat 20% na produkty marki Ri... więcej»
Kod rabatowy:Szalenstwo24
Zobacz
+
-20% na produkty marki
Online
Stacjonarnie

Rabat 20% na produkty marki Rituals przy zakupach za min. 100 zł. Kod promocyjny obowiązuje w sklepach Rituals, aplikacji oraz na naszej stronie internetowej rituals.com. Z rabatu wyłączone są inne promocje, edycje limitowane oraz kalendarze adwentowe. Szczegóły u Partnera.

Oferta ważna:18 - 24.04.2024
Kod rabatowy:Szalenstwo24
Zobacz
25% na wszystkie produkty
25% na wszystkie produkty
Aż 25% zniżki na wszystkie pro... więcej»
Kod rabatowy:ZAKUPY25
Zobacz
+
25% na wszystkie produkty
Online

Aż 25% zniżki na wszystkie produkty kosmetyczne cenionej marki RevitaLash oferującą m.in. najlepszą na rynku odżywkę do rzęs. Oferta i szczegóły dostępne na revitalash.pl. 

Oferta ważna:18 - 24.04.2024
Kod rabatowy:ZAKUPY25
Zobacz
Rabat 20% na markę Dr_Irena_Eris
Rabat 20% na markę Dr Irena Eris
Rabat 20% na całą markę Dr Ire... więcej»
Kod rabatowy:SZALENSTWO20
Zobacz
+
Rabat 20% na markę Dr Irena Eris
Online

Rabat 20% na całą markę Dr Irena Eris. Oferta dostępna na www.sklep.drirenaeris.com. Nie łączy się z innymi promocjami, nie dotyczy Prosystem Home Care oraz voucherów prezentowych. Szczegóły na stronie www.

Oferta ważna:18 - 24.04.2024
Kod rabatowy:SZALENSTWO20
Zobacz
do -25% w sklepie basiclab.shop
do -25% w sklepie basiclab.shop
Rabat na wszystko dostępny na... więcej»
Zobacz
+
do -25% w sklepie basiclab.shop
Online

Rabat na wszystko dostępny na www.basiclab.shop. Promocje nie łączą się. Szczegóły na stronie.

Oferta ważna:18 - 24.04.2024
Zobacz
-30% przy zakupie min. 2 sztuk
-30% przy zakupie min. 2 sztuk
Rabat 30% przy zakupie min. 2... więcej»
Kod rabatowy:SZALENSTWO24
Zobacz
+
-30% przy zakupie min. 2 sztuk
Online
Stacjonarnie

Rabat 30% przy zakupie min. 2 sztuk (z wyłączeniem kolekcji Pure Vibrance). Oferta dostępna w salonach stacjonarnych i na eolsen.pl. Szczegóły u Partnera.

Oferta ważna:18 - 24.04.2024
Kod rabatowy:SZALENSTWO24
Zobacz
20% rabatu na wszystko
20% rabatu na wszystko
Rabat 20% na wszystkie produkt... więcej»
Kod rabatowy:ZAKUPY
Zobacz
+
20% rabatu na wszystko
Online
Stacjonarnie

Rabat 20% na wszystkie produkty Sisley i Hair Rituel by Sisley w butiku internetowym sisley-paris.pl i stacjonarnie w Maison Sisley w Warszawie. Promocja nie dotyczy nowości, zestawów i produktów z zakładki "Ostatnia Szansa". Szczegóły dostępne u Partnera.

Oferta ważna:18 - 24.04.2024
Kod rabatowy:ZAKUPY
Zobacz
REKLAMA