Gdy 9-miesięczna Amelia Watkins zaczęła zdradzać objawy bólu ucha, jej rodzice początkowo nie przeczuwali, że to objaw śmiertelnie groźnej choroby. Gdy dowiedzieli się, co dolega dziecku, było już jednak za późno na ratunek…
Infekcja ucha, która nie mija
Gdy Amelia zaczęła chorować, jej rodzina przeprowadzała się akurat ze stanu Virginia do Kalifornii wraz z 5-letnim bratem dziewczynki, Kadenem. Początkowo nic nie zwiastowało tragicznego finału chorowania dziewczynki. Objawy, na które się skarżyła, przypominały bowiem zwykłą infekcję – pojawiła się gorączka, brak apetytu, rozdrażnienie. Dziewczynka nie chciała też pić.
Jej gorączka podskoczyła do 37,7⁰C, więc zabraliśmy ją do lekarza. Orzekł, że to infekcja ucha. Wiedziałam, że to typowa choroba wieku dziecięcego
– wspomina Jayshree Watkins, mama Amelii.
Trudno było wówczas ocenić, czy stan zdrowia dziewczynki się poprawia, ponieważ rodzina była w długiej podróży, w czasie której dzieci nie zawsze czują się i zachowują tak, jak na co dzień, gdy są w domu. W czasie drogi Amelia wydawała się czuć jeszcze gorzej: była rozdrażniona i płakała, gdy tylko traciła kontakt wzrokowy z matką. Rodzice zabrali ją więc do szpitala w Teksasie, gdzie lekarze stwierdzili infekcję drugiego ucha.
Stan dziewczynki wcale się jednak nie poprawiał mimo zażywania przepisanych antybiotyków. Matka Amelii była zrozpaczona.
Lekarze dali jej nowe antybiotyki i powiedzieli, że możemy ruszać w dalszą drogę. Czułam, że coś jest nie tak. Wracała jej gorączka i była taka zmęczona. Nie jadła i nie piła, bałam się, że się odwodni
– mówi Jayshree.
Jak rozmawiać z chorym dzieckiem o umieraniu? – wywiad z psychoonkologiem
Diagnoza: neuroblastoma
Gdy rodzina dojechała do Nowego Meksyku, ponownie zabrali dziewczynkę do lekarza. Ci nie byli pewni, czy dziecko cierpi z powodu infekcji uszu, czy może ma zapalenie płuc. Zmieniono jej sposób leczenia, który pomógł tylko na kilka dni. Potem stan dziecka się pogorszył. Amelia wpadała w letarg, a jedno jej oko było mocno podkrążone.
Z czasem lekarzy zaniepokoił powiększony brzuch dziecka. Po wnikliwych badaniach postawiono diagnozę, której nie chcieliby usłyszeć żadni rodzice: to neuroblastoma – nowotwór występujący tylko u dzieci. Niestety, guz był bardzo duży – lekarze ocenili, że ma już czwarty stopień zaawansowania. Prawdopodobnie zaczął rosnąć już w okresie płodowym.
Nowotwór szybko dał przerzuty do węzłów chłonnych, kręgosłupa, kości szczeki, oczodołu, kości udowej i szpiku kostnego dziewczynki. Lekarzom nie udało się jej uratować – Amelia zmarła 6 czerwca 2016 roku, osiem dni po diagnozie. Miesiąc przed swoimi pierwszymi urodzinami.
Trudno jest żyć bez jednego dziecka. Budzę się bez niej, chodzę spać bez niej… Czuję, jakby zabrano mi część mnie samej. Musimy żyć dalej i nauczyć się funkcjonować bez niej
– mówi Jayshree.
Choroba małej Amelii tak wstrząsnęła wieloma rodzicami, że założyli oni organizację, która ma na celu zwiększanie świadomości na temat neuroblastomy i niesienie pomocy rodzinom, których dzieci chorują na ten nowotwór. Mama i tata Amelii udzielają się zaś w fundacjach wspierających chorych na neuroblastomę. Od dwóch lat uczą się żyć bez córeczki.
Teraz jest o wiele ciszej i nie podoba mi się to. Amelia cały czas coś mówiła. Była pełna życia i zawsze szczęśliwa. To chyba dlatego, że czuła, iż nie będzie z nami za długo…
– wspomina mama dziewczynki.
Jak rozpoznać neuroblastomę?
Szacuje się, że w Polsce wykrywa się około 1200 nowych zachorowań na neuroblastomę rocznie. Choroba stanowi trzeci co do częstości powód zgonu (po wadach wrodzonych i infekcjach) u niemowląt. Nowotwór można wykryć dzięki USG jamy brzusznej – niestety, badanie to rzadko wykonuje się u tak małych dzieci.
Wczesne wykrycie neuroblastomy daje aż 95% szans na wyleczenie. Jej zdiagnozowanie jest jednak trudne, ponieważ choroba daje objawy przypominające wiele innych schorzeń. Wymienia się wśród nich: anemię, kaszel, duszności, stany podgorączkowe, chudnięcie, bóle brzucha i klatki piersiowej. Leczenie polega przede wszystkim na usunięciu guza.
Polecamy:
Wrzesień miesiącem szerzenia wiedzy o nowotworach u dzieci. Potrafiłbyś rozpoznać objawy raka u swojego dziecka?
Jak powiedzieć dziecku, że ma nowotwór?
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
