fot. Fotolia
Informować dziecko o chorobie czy zataić ten fakt?
Zagadnienie informowania dzieci o chorobie, a zwłaszcza nowotworowej, jest niezwykle złożone. Wyróżnia się dwa skrajne stanowiska. Pierwsze dotyczy otwartego informowania dziecka o chorobie. Badacze wskazują na zalety takiego postępowania, dowodząc, że obniża ono poziom lęku i niepokoju dziecka. Natomiast drugie jest zaprzeczeniem pierwszego. Zwolennicy tłumaczą, że dziecku nie jest potrzebna wiedza o rodzaju choroby i nie potrzebuje ono znać jej nazwy. Dziecko jednak powinno wiedzieć, że od jego współpracy oraz gorliwego wypełniania zadań zależy powodzenie podjętego leczenia.
Przytoczone stanowiska mają swoje uzasadnienie. Nie możemy do końca przewidzieć, jaki sposób postępowania jest bardziej korzystny – przekazanie informacji o chorobie czy jej zatajenie. Można jedynie tylko domniemywać, co będzie najlepsze.
Obecnie jednak odchodzi się od pytania: czy informować dziecko o rozpoznaniu choroby, a stawia się nowe: kiedy przekazać taką informację i w jaki sposób to zrobić?
Zobacz także: Jak rozmawiać z chorym dzieckiem o umieraniu?
Jak poinformować dziecko, że ma nowotwór?
Należy zaznaczyć, że większość polskich ośrodków onkohematologii dziecięcej od kilku lat realizuje program szeroko pojmowanego wsparcia psychologicznego. Program tworzą rekomendowane zasady postępowania wobec leczenia dzieci z chorobami nowotworowymi na kolejnych etapach ich leczenia. Jeden z ośmiu obszarów tematycznych programu dotyczy właśnie zaleceń związanych z informowaniem o rozpoznaniu choroby.
Od czterech lat współpracujące ze sobą ośrodki podejmują próby wdrażania jednolitego modelu informowania dzieci i rodziców o rozpoznaniu choroby nowotworowej. Zawiera on pewne etapy, których przejście gwarantuje zapewnienie choremu dziecku i jego rodzicom optymalnego wsparcia. Wdrażany model ma przyczynić się do poprawy sposobów przekazywania informacji o rozpoznaniu choroby.
Jednak należy podkreślić, że nie zawsze jest możliwe przekraczanie kolejnych etapów modelu informacyjnego. Taką sytuacją jest na przykład bardzo szybki i niespodziewany postęp choroby, kiedy to niezbędna staje się niezwłoczna interwencja medyczna (leczenie chirurgiczne). A to z kolei wymusza na rodzicach czy lekarzach przekazanie dziecku informacji o chorobie i leczeniu bez możliwości przestrzegania proponowanych etapów.
Nietakt w rozmowie na temat choroby burzy świat dziecka
W jaki sposób przekazano tego rodzaju informacje badanej przeze mnie młodzieży? Jedna z matek 17-letniego chłopca tak to wspomina:
Syn nie wiedział, na co jest chory. Operowany był w Łodzi i nikt mu dokładnie informacji nie przekazał. Mówiliśmy, że to rutynowy zabieg. Podjęliśmy decyzję, że zrobimy to później. Po operacji przewieziono nas do Warszawy. I tu nagle młoda doktor (prowadząca syna) wchodzi na salę i bez ogródek mówi (mniej więcej brzmiało to tak). „D. masz pecha! Masz raka, którego niestety wyleczyć nie można. Nie znaleziono jeszcze takiego lekarstwa. Niedługo umrzesz”. Cóż zrobił mój syn, jak to usłyszał? Zaczął płakać i krzyczeć. Wyprosił doktor z sali. Chciał, by przyjechał mój mąż i jego siostry − chciał się ze wszystkimi pożegnać – i ciągle płakał. Zresztą ja płakałam z nim. Serce mi pękało! Siedzieliśmy tak przez jakiś czas. Aż weszła inna doktor i zapytała, co się stało i dlaczego D. płacze. Zdobyliśmy się na to, żeby powiedzieć o tym, co się stało. A doktor zaprzeczyła informacjom o tym, że tego nowotworu nie można wyleczyć. Siedzieliśmy długo i rozmawialiśmy. Doktor przekonywała, że Klinika ma kontakty z zagranicą i można sprowadzić ten lek. I że wyleczono już wielu takich pacjentów. W jednej chwili odmieniła nasze życie (...).
A oto i inna wypowiedź – dziewczyny (także 17-letniej) chorej na nowotwór:
Diagnozę oznajmił mi lekarz. No, więc ty jesteś chora na nowotwór. Ile to trwa? – zapytał. Odpowiedziałam, że boli mnie 2 lata. A on, że powinnam mieć już nawet przerzuty na płuca i w ogóle endoproteza nie wchodzi w grę, a najlepsza byłaby amputacja. A poza tym to powinnam pójść i zrobić sobie rentgena płuc, bo możliwe, że już tam coś jest. Lekarz powiedział, że leczenie będzie trwało pół roku – ale powiedział to tak, jakbym miała umrzeć. Byłam wtedy z mamą. Jakby cię ktoś postrzelił. Paraliż. Płacz. Wyrok śmierci (Kora).
Jak wynika z tych wypowiedzi, przekazane informacje o chorobie miały znamiona przeżycia traumatycznego, nie były także dostosowane do poziomu i potrzeb pacjenta. Zamiast wyjaśnić niezrozumiałą sytuację i choć trochę uspokoić – spokój ten całkowicie zburzyły. Jedna z matek tak odniosła się do kwestii informowania o rozpoznaniu nowotworu:
Umiejętność przekazania wiadomości o poważnej chorobie jest sztuką, ale dziecko powinno znać prawdę. Lepiej, jak dowie się o niej od rodziców czy od lekarza, niż przypadkowo od kogoś innego. Może wówczas stracić zaufanie i chęć walki z chorobą (matka 12-letniego chłopca).
Za każdym razem, kiedy pedagog, lekarz, psycholog czy inny człowiek staje przed koniecznością przekazania dziecku informacji o chorobie, musi dokonać wyboru, jaki będzie jej zakres. Niezbędne jest także, aby informacja była zindywidualizowana, dostosowana do możliwości rozwojowych dziecka oraz przebiegu jego choroby.
Ważne są przy tym takie cechy, jak profesjonalizm, kompetencja i życzliwość.
Zmiana podejścia do problemu przekazywania informacji o rozpoznaniu choroby nowotworowej nie dokona się z dnia na dzień. Na to potrzeba czasu, wiedzy i doświadczeń zarówno osób pracujących na oddziałach onkohematologii, jak i pozyskanych od samych ozdrowieńców.
Fragment pochodzi z książki „Dziecko chore” autorzy: B. Cytowska, B. Winczura (Impuls 2007). Publikacja za zgodą wydawcy.
Zobacz także: "Gdy odchodzi dziecko, kończy się świat" – wywiad z onkologiem
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
