Co Polacy wiedzą o chorobie Parkinsona?
Wiedza Polaków na temat choroby Parkinsona jest niewielka. Ponad 80% Polaków uważa, że choroba Parkinsona „przebiega stabilnie i jeśli bierze się odpowiednie tabletki, można w miarę dobrze funkcjonować nawet kilkadziesiąt lat od rozpoznania”. To nieprawda – nawet przy właściwym leczeniu choroba postępuje, prowadząc do niepełnosprawności, a chorzy w zaawansowanym stadium wymagają zazwyczaj całodobowej opieki.
11 kwietnia już po raz siedemnasty obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona. W Polsce cierpi na nią ok. 80-100 tysięcy osób, z czego ok. 15 tysięcy jest już w zaawansowanym stadium.
Jak wykazało badanie opinii społecznej przeprowadzone przez Instytut Badawczy IPC wiedza Polaków na temat choroby jest niewielka – większość kojarzy ją jedynie z drżeniem kończyn i papieżem Janem Pawłem II. Zaledwie 15% badanych jest świadoma faktu, że choroba Parkinsona jest schorzeniem nieuleczalnym i postępującym. Tej wąskiej grupie (15% respondentów) zadano dodatkowe, otwarte pytanie o objawy zaawansowanej choroby, ale 38% nie potrafiło udzielić odpowiedzi, 17% wskazało na drżenie (obecne już w początkowym stadium), a zaledwie 26% na inwalidztwo, 6% – brak równowagi, 5% – problemy z chodzeniem, 1% – niedowład kończyn.
Ponad połowa (55%) wszystkich badanych nie wiedziała, jak liczna jest grupa chorych Polaków, wskazując na odpowiedź poniżej 10 tysięcy.
Ilu mieszkańców Polski jest chorych na chorobę Parkinsona?
Tymczasem aż co piąta osoba wskazała, że ma wśród swoich bliskich (rodzina/znajomi) osoby cierpiące na chorobę Parkinsona.
Czy znasz kogoś z chorobą Parkinsona?
Ankietowanym zadano również pytanie o tempo rozwoju choroby Parkinsona od momentu rozpoznania do jej zaawansowanej formy. Aż 62% udzieliło nieprawidłowych odpowiedzi, a tylko 38% wskazało właściwie – na ok. 10 lat.
Jak przebiega choroba Parkinsona?
– Przebieg choroby Parkinsona jest bardzo indywidualny, ale po upływie 10 lat zdecydowana większość chorych znajduje się w zaawansowanej fazie choroby, w której pojawiają się nowe objawy, nie poddające się leczeniu dotychczas stosowanymi lekami – mówi prof. dr hab. n. med. Andrzej Bogucki, przewodniczący Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Kierownik Kliniki Chorób Układu Pozapiramidowego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Najczęściej Polacy kojarzą chorobę Parkinsona z drżeniem różnych części ciała. Takiej odpowiedzi udzieliło w pytaniu otwartym o objawy choroby 53,3% respondentów, 18,7% nie potrafiło podać żadnych objawów, 14,8% wskazało na problemy z mową, 6,3% – na brak koordynacji ruchów.
Objawy kojarzące się z chorobą Parkinsona – odpowiedzi spontaniczne
Zdecydowana większość badanych (81,7%) uważa błędnie, że choroba Parkinsona jest, co prawda, nieuleczalna, ale przy odpowiednim leczeniu przebiega stabilnie i można w miarę dobrze funkcjonować nawet kilkadziesiąt lat od jej rozpoznania. Zaledwie 15% badanych odpowiedziało, że choroby Parkinsona nie da się wyleczyć i nawet przy ciągłym leczeniu, nieustannie postępuje.
Interesująca jest różnorodność odpowiedzi w dekompozycji na regiony. W „stabilność choroby przy odpowiednim leczeniu” wierzy 89,3% mieszkańców regionu południowo-zachodniego i prawie o 20% mniej, bo 71,4%, mieszkańców regionu południowego. Mieszkańcy regionu południowego mają też największą świadomość nieuleczalności i postępowania choroby – 22,2% vs 9,5% u mieszkańców regionu południowo-zachodniego, czy 13,3% regionu wschodniego.
Wyleczalność choroby Parkinsona w dekompozycji na regiony
Tylko tym respondentom, którzy stwierdzili, że choroby Parkinsona nie da się wyleczyć (15% badanych), zadano pytanie: „Czy leczony odpowiednimi tabletkami chory z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona jest w stanie samodzielnie funkcjonować?”. Aż 43% badanych nie wie, jak choroba wpływa na ograniczenie samodzielności pacjentów, 18% błędnie uważa, że chorzy mogą funkcjonować zupełnie samodzielnie. Tylko 27% respondentów wie, że zaawansowany etap choroby, nawet pomimo właściwego leczenia, zupełnie uniemożliwia pacjentom samodzielne funkcjonowanie.
Czy leczony odpowiednimi tabletkami chory z zaawansowaną postacią choroby Parkinsona jest w stanie samodzielnie funkcjonować?
Czy pacjent z zaawansowaną chorobą Parkinsona potrafi sam wykonać najprostsze czynności: jedzenie, chodzenie, pisanie, ubieranie się, mycie?
– Leczenie objawowe pozwala na samodzielne funkcjonowanie pacjenta jedynie w początkowym etapie choroby. Stały postęp choroby powoduje, że stopniowo maleje skuteczność leków doustnych, pomimo systematycznego dostosowywania sposobu ich dawkowania do stanu chorego. Pacjent przez wiele godzin w ciągu dnia znajduje się w stanie wyłączenia (stan off), gdy leki zupełnie przestają działać i nierzadko dochodzi do całkowitego unieruchomienia chorego. Alternatywą są stany włączenia (stany on), w których sztywność i spowolnienie ruchów są znacznie mniej nasilone, ale ujawniają się ruchy mimowolne (dyskinezy), często bardzo gwałtowne i również uniemożliwiające choremu samodzielne funkcjonowanie – mówi prof. dr hab. n. med. Andrzej Bogucki.
– Taki obraz choroby Parkinsona jest mniej znany, gdyż pacjenci w zaawansowanym stadium choroby coraz rzadziej opuszczają swoje mieszkanie i widywani są jedynie przez członków rodziny bądź opiekunów. Choroba Parkinsona jest wyjątkowo trudną do leczenia z racji jej indywidualności – mówi Pan Sebastian Łukasiewicz z Fundacji „Żyć z chorobą Parkinsona”.
Ankietowani zostali również poproszeni o zadeklarowanie, czy i w jaki sposób byliby w stanie osobiście i długoterminowo zaangażować się w całodobową opiekę nad bliską im osobą z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Zaledwie 24% badanych deklaruje, że zaangażowałoby się w taką opiekę samodzielnie, 69% skorzystałoby z pomocy społecznej lub pielęgniarki socjalnej w ramach częściowej pomocy, a 7% zdecydowałoby się na umieszczenie chorej osoby w ośrodku opieki społecznej.
Czy gdyby ktoś z Pana/i bliskich zmagał się z zaawansowaną chorobą Parkinsona i wymagał przez długi okres całodobowej opieki, to czy:
– Zakres opieki, jakiej wymaga pacjent z zaawansowaną chorobą Parkinsona, w największym stopniu zależy od stopnia jego niesprawności ruchowej. W tej grupie chorych można stosować zarówno leczenie chirurgiczne (wszczepianie stymulatorów do głębokiej stymulacji mózgu), jaki i farmakologiczne, polegające na podawaniu w sposób ciągły, przez specjalną pompę, leku podskórnie lub do jelita. Taka terapia pozwala uzyskać poprawę sprawności ruchowej i zwiększyć samodzielność chorega w zakresie czynności życia codziennego, a w konsekwencji zmniejszyć zapotrzebowanie na opiekę ze strony innych osób – dodaje prof. dr hab. n. med. Andrzej Bogucki.
Zobacz też dział Parkinson
Źródło: materiały prasowe Primium PR/kk
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
