21 marca Światowym Dniem Zespołu Downa

Szacuje się, że u dzieci z zespołem Downa szansa na zachorowanie na białaczkę do 5.roku życia jest kilkudziesiąt razy wyższa niż u innych dzieci/ fot. Fotolia fot. Fotolia
21 marca obchodziliśmy Światowy Dzień Zespołu Downa; w tym roku po raz pierwszy odbył się on pod auspicjami ONZ. Dzień obchodów nie został wybrany przypadkowo. Wada ta związana jest bowiem z faktem, że w 21. parze chromosomów osoby z zespołem Downa mają trzy chromosomy zamiast dwóch (inna nazwa wady to trisomia 21).
/ 25.03.2012 19:05
Szacuje się, że u dzieci z zespołem Downa szansa na zachorowanie na białaczkę do 5.roku życia jest kilkudziesiąt razy wyższa niż u innych dzieci/ fot. Fotolia fot. Fotolia

Na całym świecie powstają inicjatywy przybliżające społeczeństwu zagadnienia zespołu Downa, co wiąże się również z koniecznością obalenia wielu mitów. Działania, których celem jest pomoc w zrozumieniu specyfiki osób z trisomią 21, prowadzone są także w Polsce.

– W potocznym rozumieniu niepełnosprawność umysłową utożsamia się z pewnym brakiem, deficytem. Paradoksalnie w przypadku zespołu Downa działanie organizmu jest modyfikowane przez nadmiar w postaci dodatkowej informacji genetycznej zawartej w 21. parze chromosomów. Stawianie znaku równości pomiędzy niepełnosprawnością i deficytem to tylko jeden z mitów, z którymi nasze stowarzyszenie musi radzić sobie na co dzień – powiedziała Ewa Suchcicka, prezes Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

Mity na temat Zespołu Downa 

Mitów wokół zespołu Downa jest bardzo wiele. Jedne z nich mają mniejsze, inne większe znaczenie dla postrzegania lub próby zrozumienia osób z tym rodzajem niepełnosprawności. Jednym z poważniejszych błędnych przekonań jest to,  że dziecko z zespołem Downa jest zawsze dzieckiem nieszczęśliwym.

– Jako matka dziewczyny z zespołem Downa mogę z całą odpowiedzialnością powiedzieć, że to czy nasze dziecko czuje się szczęśliwe i bezpieczne, zależy całkowicie od nas - rodziców. Od naszego nastawienia do stałej „odbiegającej od normy” sytuacji i jej akceptacji. Trzeba zrozumieć, że osoby z zespołem Downa, tak jak wszyscy inni, mają swoje potrzeby, nadzieje i marzenia. Odbiegają one on potrzeb i marzeń osób nieobarczonych wadą, jednakże jeśli nauczymy się je dostrzegać i spełniać, nasze dziecko będzie w pełni szczęśliwe. Całkowitą nieprawdą jest, że dzieci z zespołem Downa są nieszczęśliwe ze względu na swoją wadę – tłumaczy Ewa Suchcicka.  

Innym mitem, który dotyczy wychowania dziecka z zespołem Downa, jest przekonanie, że dziecko takie diametralnie zmienia życie rodziny, uniemożliwiając jej „normalne” funkcjonowanie.

Początki są zawsze dla wszystkich rodziców bardzo trudne, dramatyczne. Przede wszystkim dlatego, że po prostu muszą oni zaakceptować nową sytuację. W wielu przypadkach okazuje się potem, że życie rodziców nie uległo diametralnej zmianie. Z perspektywy czasu nie uważają oni, żeby fakt posiadania dziecka z zespołem Downa wpłynął na to, kim są w życiu prywatnym czy zawodowym. Wielu podkreśla za to, że posiadanie takiego dziecka wniosło w ich życie niesamowicie dużo wrażliwości i nauczyło patrzeć na świat z innej, ciekawszej perspektywy – mówi E. Suchcicka.

Polecamy: Gdzie szukać pomocy

Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”

Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” od lat prowadzi działania mające na celu budowanie świadomości społecznej i przybliżanie problematyki zespołu Downa. W tym roku główne obchody światowego Dnia Zespołu Downa, organizowane przez stowarzyszenie, miały miejsce 21 marca w Urzędzie Dzielnicy Bielany m.st. Warszawy. Natomiast w  weekend, 24-25 marca, odbył się  specjalny festiwal filmowy Upside Down podczas którego wyświetlone zostały filmy z całego świata poruszające tematykę trisomii 21. Festiwal odbył się w kinie Muranów w Warszawie.

Wszystkie informacje dotyczące wydarzeń w ramach Światowego Dnia Zespołu Downa można znaleźć pod adresem: www.bardziejkochani.pl.

Źródło: Materiały prasowe

Zobacz także: Kształcenie specjalne a integracyjne - przedszkole

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

Redakcja poleca

REKLAMA