21 marca Światowym Dniem Zespołu Downa

21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. To dobry moment na to, by zainteresować się problemami osób z trisomią 21. Z tej okazji Stowarzyszenie "Bardziej kochani" zachęca do włączenia się do niecodziennej skarpetkowej akcji!
/ 21.03.2013 11:32

W tym roku już po raz drugi obchodzony jest pod auspicjami ONZ Światowy Dzień Zespołu Downa.  Z tej okazji na całym świecie organizowane są różnego rodzaju wydarzenia mające na celu edukację społeczną na temat zespołu Downa, w tym zwrócenie uwagi na troskę o prawa oraz dobrobyt osób z tą wadą genetyczną.

Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” działające w Polsce koncentruje się na popularyzowaniu wiedzy na temat zespołu Downa, „naprawy” wizerunku i obalaniu mitów związanych między innymi z seksualnością osób z trisomią 21. Z kolei Europejskie Stowarzyszenie zespołu Downa zaprasza do włączenia się do tegorocznej międzynarodowej…. akcji skarpetkowej.

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest corocznie z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa (Down Syndrome International, DSI) już od 2005 roku, a od 2012 po raz pierwszy oficjalnie pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych. Data obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa jest bardzo symboliczna – to właśnie dodatkowy, trzeci, chromosom w 21. parze chromosomów powoduje występowanie tej wady genetycznej (inna nazwa to trisomia 21).

Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” od ponad 10 lat prowadzi działania mające na celu budowanie świadomości społecznej, przybliżanie problematyki zespołu Downa i walkę z błędnymi przekonaniami związanymi z tą wadą, np. dotyczącymi seksualności osób z zespołem Downa.

W społeczeństwie tematem tabu jest fakt, że osoby niepełnosprawne umysłowo mają takie same potrzeby seksualne, jak pozostała część społeczeństwa. Dr Izabela Fornalik, pedagog specjalny i edukator seksualny współpracujący ze Stowarzyszeniem „Bardziej Kochani”, podkreśla, że niejednokrotnie również sami rodzice osób niepełnosprawnych nie dostrzegają potrzeby edukowania w tym zakresie swoich dorastających dzieci.

„Wierzę w to, że możliwa jest współpraca z rodzicami. Czy od razu? W wielu przypadkach nie, ale krok po kroku. Jeśli stopniowo zdejmie się z ich barków lęk, wstyd, poczucie winy, dostarczy wiedzę, okaże zrozumienie, z czasem otworzą się i na kwestie seksualności swojego dziecka” – pisze dr Fornalik w poradniku dla specjalistów „Jak edukować seksualnie osoby z niepełnosprawnością intelektualną?” wydanym przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”.

W tym roku z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa Stowarzyszenie organizuje dla warszawskiej młodzieży z zespołem Downa imprezę zamkniętą w Kinie Muranów. Goście będą mieli okazję uczestniczyć w specjalnym seansie filmu „Podejrzani, zakochani”. Tego dnia odbędzie się także spotkanie autorskie z bohaterami i autorami książki "Pytania, których się nie zadaje" w klubokawiarni "Wrzenie Świata" o godz. 19:00. Dla wszystkich będzie to okazja do lepszego zrozumienia specyfiki osób z trisomią 21.

Dodatkowa atrakcją przypominającą wszystkim warszawiakom o obchodach Światowego Dnia Zespołu Downa, będzie wyjątkowa iluminacja mostu Śląsko-Dąbrowskiego w dniach 20-22 marca. Most będzie podświetlony w kolorach logotypu Światowego Dnia Zespołu Downa.

Ponadto Stowarzyszenie gorąco zachęca wszystkich do włączenia się w światową inicjatywę Down Syndrome International. Koalicja z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa proponuje... skarpetkową akcję. Każdy, kto chce zaakcentować świętowanie tego wyjątkowego dnia powinien włożyć dziwaczne skarpetki. Im bardziej będą one oryginalne, tym lepiej. Mogą być kolorowe, pstrokate, odblaskowe, nie do pary, pojedyncze albo potrójne, a do tego noszone nie tylko na stopach, a np. jako rękawiczki! Wskazany jest również kolorowy, kontrastujący z monotonią strój. A wszystko po to, żeby wyróżnić się i chociaż jeden dzień być wyjątkowym, nawet uznanym za "dziwaka". Akcja ma na celu rozpowszechnienie informacji o Światowym Dniu Zespołu Downa.

Wszystkie informacje na temat obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa można znaleźć pod adresem internetowym: www.bardziejkochani.pl.

Fragment poradnika dr Izabeli Fornalik dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną „Dojrzewanie. Miłość. Seks”:

„Jakie skojarzenia pojawiają się w twojej głowie, kiedy słyszysz słowo seksualność? Co znalazło się na twojej liście? Czy są na niej: miłość, współżycie seksualne, pocałunek, przyjemność (...)? Czy może raczej: kłopoty, rozpusta, dewiacje, nic dobrego? To proste ćwiczenie pokazuje jak różnie można postrzegać seksualność. Ale także to, jak wiele miejsca zajmuje seksualność w ludzkim życiu i jak wiele funkcji pełni. „Bez zrozumienia seksualności nie da się opisać i zrozumieć człowieka, nie da się w ogóle mówić o człowieku”1. Człowiek stanowi całość i jego seksualność to jedna ze sfer jego życia, której nie da się oderwać od innych. Jest istotą seksualną od chwili zapłodnienia i rozwija się seksualnie przez całe życie. Na każdym etapie rozwoju ma kolejne zadania do spełnienia. Inne w dzieciństwie, inne w okresie dojrzewania, a inne jeszcze w dorosłości.

Seksualność jest też wpisana w życie twojego niepełnosprawnego intelektualnie dziecka, tak samo jak w twoje, moje czy innych ludzi. Możesz zaprzeczać, że ona istnieje, bądź zaakceptować ją. Możesz spuścić na nią zasłonę lub ją wspierać i nad nią pracować. Ale z pewnością nie możesz jej odebrać swojemu dziecku”.

1 Kościelska M. (2004), „Niechciana seksualność”.

Kilka faktów:

  • Niepełnosprawność intelektualna nie wyklucza płodności! A zatem zawsze istnieje prawdopodobieństwo, że twój syn czy córka zostaną rodzicami, jeśli podejmą współżycie seksualne.
  • Potomstwo osób niepełnosprawnych intelektualnie może urodzić się zarówno w pełni sprawne, jak i z różnymi zaburzeniami rozwojowymi.
  • Przebieg ciąży zależy nie od faktu niepełnosprawności intelektualnej, lecz dodatkowych sprzężeń chorobowych.
  • Im głębsza jest niepełnosprawność intelektualna osoby, tym rzadziej dąży ona do zaspokojenia potrzeby seksualnej w relacjach z drugą osobą. Swoją seksualność kieruje na własne ciało. Nie poszukuje więc partnera, lecz sięga po masturbację.
  • Zgodnie z badaniami zachodnimi dzieci niepełnosprawne są wykorzystywane seksualnie ponad 3 razy częściej niż dzieci pełnosprawne. Tylko 3% przypadków jest ujawnianych.

Zobacz też dział Zespół Downa

Źródło: materiały prasowe Biura Prasowego Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”/mn

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

Redakcja poleca

REKLAMA