Choroba Hirschsprunga - spojrzenie z perspektywy lat

„Choroba Hirschsprunga” to niezwykle egzotycznie brzmiący eponim medyczny. Niestety pod tą nazwą nie kryje się nic przyjemnego, o czym już sygnalizuje sam wyraz „choroba”. Herald Hirschsprung był duńskim pediatrą, który lubował się szczególnie w rzadkich schorzeniach układu pokarmowego.
/ 11.08.2009 12:26
„Choroba Hirschsprunga” to niezwykle egzotycznie brzmiący eponim medyczny. Niestety pod tą nazwą nie kryje się nic przyjemnego, o czym już sygnalizuje sam wyraz „choroba”. Herald Hirschsprung był duńskim pediatrą, który lubował się szczególnie w rzadkich schorzeniach układu pokarmowego.

W 1866 roku na pewnym kongresie wygłosił referat opisujący taki przypadek: dwaj chłopcy umierają z powodu powiększonej okrężnicy (końcowy odcinek jelita grubego) z zaparciem stolca...

W naszych czasach choroba została już poniekąd poznana, jednak do nie tak dawna nie miano pojęcia jak ją leczyć. W treści tego artykułu zostaną przytoczone wspomnienia i opinie osoby, która cierpiała z powodu choroby Hirschsprunga. Michał – bo o nim tu mowa – ma już ponad dwadzieścia lat, studiuje, pracuje i wiedzie normalne życie – ale co przeszedł to jego.

Choroba Hirschsprunga - spojrzenie z perspektywy lat

Misiek teraz jest już dorosłym mężczyzną, jednak ominęła go większa część przywilejów dzieciństwa. Troszkę szybciej niż inne dzieciaki musiał dorosnąć i... „zaprzyjaźnić się z chorobą” Pomimo tego, że choroba totalnie zdominowała mu życie, nie uważa jej za coś złego. „Urodziłem się z nią, to była część mnie... dla mnie późniejsze wyleczenie było czymś nieznanym, dziwnym, tajemniczym, do czego przyzwyczajam się do dnia dzisiejszego.”

Większą część swojego życia spędził w szpitalu i paradoksalnie pozostanie już w nim na zawsze, pracując jako pielęgniarz.

A to wszystko zaczęło się tak: »„Dziecko w 3 dobie po urodzeniu przyjęte na izbę przyjęć z cechami niedrożności jelit (wzdęty, twardy, stawiający się brzuch, wymioty, gorączka, brak wydalania smółki)” – tak się rozpoczęła moja przygoda z życiem i dramat dla rodziców.«
Już w 3 dobie życia trafił pod skalpele chirurgów w celu wyłonienia stomii – sztucznego odbytu na tak malutkim brzuszku, gdyż jelita nie pracowały tak jak trzeba. Istotą wady jest zanik komórek zwojowych Meissnera i Auerbacha, co mobilizuje malutki organizm do kompensacji braków, przez wytworzenie pogrubiałych zakończeń nerwowych, które spastycznie unieruchamiają jelito, co powoduje zaleganie w nim mas kałowych, uniemożliwiając ich wydalenie. Stomia była ratunkiem dla tej wówczas kruszynki. Jakby tego było mało, niedługo po operacji doszło do zakażenia Salmonellą i obustronnego zapalenia płuc. Wszystko naraz... A ta maleńka istotka walczyła i wygrała. Później jeszcze operacja odjęcia części jelita, która była niedrożna i zamknięcie stomii. Wyleczony?

Mijały lata względnego spokoju od operacji. Reżim kulinarny i wyuczenie systematycznych wypróżnień pozwoliły na zniwelowanie objawów w jelitach. Wszystko dzięki Rodzicom, którzy pełni miłości poświecili się rzetelnej i troskliwej opiece małego eM. Jednakże taki stan rzeczy nie mógł trwać wiecznie, gdyż każdemu z nas rośnie i przybywa mu lat i trzeba przejść przez kolejne etapy życia – tu przedszkole. Dla każdego dzieciaka jest to silne przeżycie. Oderwanie od domu, matki. Zachwianie bezpieczeństwa, poczucie zagrożenia ze strony innych dzieci, a wreszcie wstyd z powodu choroby, strach przed stygmatyzacją, wyśmiewaniem... Pojawiły się znowu te straszliwe zaparcia. „Niedoskonałość medycyny tamtych czasów nie pozwoliła wykonać operacji idealnie. Został krótki fragment jelita bez unerwienia, który powodował zaparcia. Na początku wystarczały czopki, potem od czasu do czasu lewatywa, aż w końcu doszło do tego, że mogłem żyć tylko i wyłącznie dzięki wlewkom robionymi co 3-4 dni. Dieta (chleb razowy, same owoce i warzywa, zupy lekkostrawne) nic nie pomagała, ale ją stosowałem by jak najmniej obciążać jelita. Nie pojechałem na zieloną szkołę, unikałem wycieczek. Chudy jak patyk ze wzdętym brzuchem jak etiopskie dziecko jeździłem na kontrole do lekarza… – to na pewno jego wina, jemu się nie chce do ubikacji chodzić, wstrzymuje parcie i przez to ma późniejsze zaparcia – tak mówiła o mnie pani doktor, twierdząc że medycyna zrobiła wszystko, aby mnie wyleczyć i że nic więcej nie jest w stanie mi pomóc... a choroba powracała”.

Trwało to wszystko do 14 roku życia. Przeniósł się do innego szpitala, medycy bardzo chcieli mu pomóc, lecz na dobrą sprawę nie mieli pojęcia jak. Lekarze znowu utworzyli na brzuchu stomię w celu obarczenia jelit. Kolejny ból i cierpienie. Później jednak okazało się że owa stomia została wyłoniona nie tam gdzie trzeba... Konieczne było kolejne otwarcie brzucha. Tym razem pobrano też wycinki jelita do badania, których wyniki nie były pomyślne. Lekarze bali się leczyć z uwagi na trudności. W pewnym momencie pojawia się światełko... Konsultacja z docentem z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. I znowu milion badań, ale konkretna decyzja – operacja. Lekarze buszowali w jelitach poszukując patologii. Wycinali kawałeczek po kawałeczku, histopatolog na miejscu dokonywał oceny wycinków. Takim sposobem zamiast mieć 1,5 do 2 metrów jelita grubego, Misiek ma go około 20 centymetrów. Do tego znowu stomia, ale na jelicie cienkim (ileostomia) – rok bólu, przeraźliwego pieczenia, skrępowania, mozolnej pielęgnacji, przestrzegania diet. „To był chyba najtrudniejszy rok w moim życiu... Lewatywy, operacje były niczym w porównaniu z tym co przeżywałem.”

Wydaliny z ileostomii są bardzo żrące, tak więc nie obyło się bez ohydnych i bolesnych owrzodzeń skóry. Ból porównywalny do takiego jakby ktoś posolił ranę. „Moje odparzenie powiększało się coraz bardziej nie miałem zbytnio pomysłu co z tym zrobić. Do Warszawy było daleko i w ogóle stwierdziłem, że tak musi być i może samo się wyleczy więc robiłem coraz większe otwory w workach by nie przyklejać na to i oczywiście treść jelitowa zżerała mi skórę coraz bardziej... W końcu szerokość odparzenia była około centymetrowa. Skóra właściwa była widoczna jako takie pomarszczone fałdy. Po konsultacji z pielęgniarką opatrunkową musiałem zacząć stosować maść ochraniająca na skórę, która zawierała alkohol... Codziennie, czasem 2-3 razy. Biedni moi rodzice i sąsiedzi, którym się serce krajało jak wyłem w łazience z bólu i krzyczałem w wniebogłosy. Minęły już prawie 4 lata od tego.. a ja dalej mam uczucie jakbym miał stomię i dokładnie pamiętam ten ból. Już wiem jak to jest śmiać się przez łzy... Chodziłem do szkoły, znosiłem ból do jego granic. Piekło strasznie – dwa razy nie wytrzymałem i się zwolniłem, bo mi podciekał worek i straszliwie znowu piekło. Operacja zamknięcia stomii była dla mnie wybawieniem. Nawet już nie myślałem o tym że będę normalnym człowiekiem. Chciałem jak najszybciej pozbyć się tego bólu...”

Z utęsknieniem czekał na zamknięcie stomii. Po operacji znowu się zaczęły schody. Przez pierwsze pięć dni po zamknięciu ileostomii występowała biegunka, pomimo tego, że nic nie jadł. Przez tydzień był żywiony drogą dożylną specjalnymi mieszankami. Nic nie jadł i nic nie pił. Tydzień po tygodniu stopniowo powracał do normalnego życia. Musiał próbować wszystkich produktów, które dawniej spożywał i obserwować jak jego organizm na to reaguje. O dziwo nie był sam ze „swoim” Hirschsprungiem... Dzieci będąc w szpitalu, w miarę szybko adaptują się do warunków tam panujących, mimo iż często są one bardzo trudne nie tylko pod względem fizycznym ale i emocjonalnym, psychicznym. Dwutygodniowy pobyt w szpitalu zaowocował niemalże romantyczną znajomością z pewną A... „Przyszliśmy w tym samym dniu do szpitala, mieliśmy operacje dzień po dniu – oboje zamknięcie stomii. Dostawaliśmy te same leki, te same worki żywieniowe, na takich samych stojakach, w tym samym dniu pierwsza woda, herbatnik... Wyszliśmy w tym samym dniu, o tej samej godzinie... Na pożegnanie tylko nam łzy po polikach spłynęły... Odjechaliśmy każdy w inną stronę: Ona na północ, ja na południe. Dwa tygodnie które były warte tego cierpienia... Potem już powrót do rzeczywistości”

Jeżeli ktoś ma podobny problem, zmaga się z tą chorobą, ale też za bardzo nie wie jak sobie z nią radzić – śmiało można napisać do „bohatera” tego tekstu i zapytać o gnębiące sprawy. Oto adres mailowy: kurczak87@gmail.com.

Katarzyna Ziaja

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!