Choroba Leśniowskiego-Crohna
Jest przewlekłą chorobą zapalną jelit o przebiegu „falowym”: zaostrzenie – remisja – zaostrzenie – remisja itd. Zaostrzenie to nawrót choroby, kiedy dają w kość objawy ze strony przewodu pokarmowego, takie jak: biegunki, czasem z domieszką krwi, kolkowe bóle brzucha, gorączka, brak łaknienia i związane z tym chudnięcie, często prowadzące do wyniszczenia organizmu. Remisja to uciszony okres choroby, jednak bez odpowiedniej terapii podtrzymującej, to tylko „cisza przed burzą”. Niestety, charakterystycznymi dla tej choroby są przetoki, powstałe na skutek przenikania nacieków zapalnych z jelit do jelit, z jelit do pęcherza moczowego, z jelit do pochwy, z jelit do skóry i okolic okołoodbytniczych. Z czym się to wiąże? – chyba nie muszę wyjaśniać... Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna jest zależne od aktywności choroby, jej lokalizacji i postaci. Jest to leczenie farmakologiczne (glikokortykosteroidy, azatiopryna, 6-merkaptopuryna, rzadziej metotrexat) lub chirurgiczne.
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego – Colitis Ulcerosa
Również jest zaliczane do chorób zapalnych jelit. Także i dla WZJG charakterystyczne jest występowanie nawrotów i remisji. Jelita są wówczas obrzęknięte i zaczerwienione. Pojawiają się na ich śluzówce grudki chłonne, a w ciężkiej postaci obecne są owrzodzenia i zmiany krwotoczne. Nacieki zapalne ograniczają się tu do błony śluzowej, co jest obserwowane jako mikroropnie kryptowe. Rzut choroby jest skromnie mówiąc niemiłym doświadczeniem. Chorego męczą częste „biegunki krwiste” - za dnia i w nocy. Nagła biegunka lub nawet nietrzymanie stolca, może wystąpić już po zjedzeniu małego posiłku (!). Dolegliwości bólowe, wzdęcia, nudności, wymioty, gorączka i wyniszczenie organizmu, zależą od stopnia rozwoju choroby. Najgroźniejszym powikłaniem WZJG jest megacolon toxicum – ostre rozdęcie okrężnicy. Powiększenie jelita logicznie myśląc, grozi jego pęknięciem, tzw. perforacją i wystąpieniem kałowego zapalenia otrzewnej, co jest stanem zagrożenia życia. Colitis Ulcerosa jest leczone podobnie jak choroba Leśniowskiego-Crohna – farmakologicznie (glikokortykosteroidy, azatiopryna, 6-merkaptopuryna, w ciężkiej postaci cyklosporyna A) lub chirurgicznie. Megacolon toxicum jest wskazaniem do leczenia operacyjnego.
Co to jest terapia biologiczna?
Po zaleczeniu rzutu, pora na leczenie podtrzymujące, za pomocą terapii biologicznej. Jest to nowoczesna metoda terapii pacjentów cierpiących z powodu wspomnianych chorób, szczególnie gdy jest to postać ciężka i występują przetoki. Terapia biologiczna polega na zniszczeniu cytokin prozapalnych – czyli takich białkowych substancji naszego organizmu, które wywołują zapalenie, a zwiększeniu cytokin przeciwzapalnych – a więc tych, które je hamują oraz zmniejszaniu ilości komórek wywołujących i wzmacniających zapalenie (neutrofile). W Polsce jest zarejestrowany jeden lek stosowany w terapii biologicznej – infliksimab (Remicade).
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”
Jest to organizacja, która powstała w maju 2005 roku, a od roku 2007 cieszy się statusem organizacji pożytku publicznego. Towarzystwo prowadzi wielokierunkową działalność nastawioną na edukację, integrację i pomoc chorym. Organizuje m.in. szkolenia dla lekarzy, turnusy rehabilitacyjne, rozrywki dla dzieci. Ponadto zajmuje się szeroko pojętą edukacją, w tym także elektroniczną oraz poradnictwem drogą mailową i telefoniczną. Na uwagę zasługują różne akcje Towarzystwa, jak np. ułatwienie dostępu do specjalistów, preparatów dietetycznych i wreszcie starania o lepszą refundację leków dla chorych. Na pochwałę zasługuje bezpłatna działalność wydawnicza – Kwartalnik J-elita, Poradnik dla młodzieży i rodziców dzieci chorych na NZJ, Płodność, ciąża i karmienie piersią w nieswoistych zapaleniach jelita.
Aktualnie J-elita wspomaga działania Pacjentów starających się o refundacje podtrzymującej terapii biologicznej.
„Kto nas leczy? Lekarze czy urzędnicy?”
Prawie 3500 chorych podpisało się pod petycją do NFZ o refundację całego leczenia biologicznego. Już osiem miesięcy czekają na odpowiedź - „Fundusz milczy”... Jak podaje Towarzystwo: „Polska to jedyny kraj w Europie, w którym NFZ refunduje tylko część terapii biologicznej (indukcję remisji) w chorobie Leśniowskiego-Crohna, ciężkim przewlekłym schorzeniu przewodu pokarmowego, obejmującym głównie jelito. Takie częściowe rozwiązanie nie ma żadnego uzasadnienia medycznego i jest „unikatem” w Europie. Wielu chorych zakwalifikowanych do programu terapeutycznego bezwzględnie wymaga kontynuacji leczenia - jej brak często oznacza powrót objawów, powikłania i konieczność operacji chirurgicznych. Leczenie podtrzymujące, jest teoretycznie możliwe, ale wymaga zgody NFZ. Lekarz musi złożyć indywidualny wniosek, który trafia w tryby bardzo zbiurokratyzowanej procedury. Ostateczna decyzja o dalszym leczeniu zależy od urzędników. Jesteśmy także krajem, w którym urzędnicy, a nie lekarze decydują o zakwalifikowaniu chorego do programu terapeutycznego. Kryteria włączenia są bardzo restrykcyjne i wbrew wskazaniom medycznym, nie pozwalają na leczenie pacjentów z przetokami.”
„W niektórych województwach NFZ wyraża zgodę na rozliczenie ze środków szpitala terapii podtrzymującej nie ujętej w programie refundacyjnym, w innych odmawia.” Dlaczego jedni wyrażają zgodę na leczenie, a drudzy nie? Dlaczego pacjent musi modlić się o szczęście, skoro terapia się mu należy? Dlaczego urzędnicy próbują być mądrzejsi od lekarzy?
Jeżeli ktoś jest zainteresowany sprawą, więcej informacji na stronach: www.j-elita.org.pl oraz http://nzj.iimcb.gov.pl
Katarzyna Ziaja
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
