fot. Fotolia
Początki choroby Parkinsona…
Nie byłam już ani młoda, ani zdrowa, gdy 5 lat temu dopadła mnie choroba Parkinsona. A i tak to był szok spotęgowany przywołanym przez pamięć wspomnieniem kogoś bliskiego, kto – tocząc nierówną walkę z chorobą Parkinsona – odszedł 13 lat temu. Prześladował mnie obraz osoby otępionej lekami, zupełnie niesamodzielnej i cierpiącej…
Nietrudno pojąć, jaki to miało na mnie wpływ! A jednak – paradoksalnie – to perspektywa przykucia do łóżka kazała mi wziąć się w garść. „Muszę jak najdłużej utrzymać sprawność” – postanowiłam i wraz z testową dawką lewodopy wzięłam pierwszą lekcję nordic walking.
Nim doszło wszakże do zdiagnozowania choroby Parkinsona moje nogi poddane zostały rutynowej rehabilitacji, która pomogła niczym umarłemu kadzidło. Ale to nogi właśnie Pan P. (jak nazywam chorobę) zaatakował najpierw.
Objawiało się to seriami bolesnych i wędrujących skurczów mięśni łydek i ud oraz nagłymi przykurczami śródstopia, co było szczególnie niebezpieczne podczas prowadzenia samochodu. Aplikowane magnez i potas nieco złagodziły te objawy, ale ich miejsce zajął imperatyw… chodzenia. Nasilał się nocą, gdy nie mogłam spać, bo moje kończyny dolne kategorycznie domagały się maszerowania. Maszerowałam tedy po domu całymi nocami, a za dnia do lekarzy, którzy po zaserwowaniu mi wspomnianej rehabilitacji zdiagnozowali zespół niespokojnych nóg, a po hospitalizacji – parkinsonizm atypowy.
Zmiana stylu życia
Równocześnie z diagnozą wytoczyłam walkę chorobie. Z niewiasty kanapowej, która swój eklektyzm figuralny (na górze gotyk, na dole barok) skrywała pod powłóczystymi szatami stałam się aktywną kobietą w spodniach. Zaczęłam uprawiać nordic walking, 2 razy w tygodniu pływać, a po wizycie u ortopedy, który odradził mi intensywny marsz z kijami, odpuściłam nieco na rzecz roweru.
Początki były trudne, poza tym narzucony przez chorobę rytm wymagał głębszej korekty stylu życia, bo najzwyczajniej zaczynało mi na to wszystko brakować czasu! Zrazu nie chciałam się do tego przyznać, ale zaobserwowałam u siebie znaczne spowolnienie, zaś każda próba przyspieszenia wprawiała moje ciało w drżenie.
Jak pogodzić pracę z chorobą?
Denerwowałam się wówczas, co tylko powiększało amplitudę drżeń – błędne koło... Coraz trudniej było mi to ukryć, więc zdecydowałam się na swoisty coming out w pracy. I choć ucięło to spekulacje o moim stanie zdrowia, problem pogodzenia absorbującej pracy dziennikarki z aktywnym zmaganiem się z chorobą pozostał.
Decyzję o przejściu na wcześniejszą emeryturę przypieczętowały nieprzespane noce i coraz dłuższy czas porannego rozruchu. Po rocznej batalii w sądzie ZUS przyznał mi w końcu prawo do emerytury. Odtąd mogłam więc pracować w redakcji tylko dwa dni w tygodniu, resztę czasu poświęcając na świadome i konsekwentne stawianie czoła chorobie.
To był model idealny, który został zweryfikowany przez stan prasy w Polsce. Straciłam pracę i siłą rzeczy walka o utrzymanie sprawności ciała, czyli kije, basen i rower stały się treścią mojego życia.
To doprowadziło do przetrenowania, nakazano mi odpoczynek, a na przyszłość więcej rozwagi w oddawaniu się sportowi.
Zobacz też: Choroba Parkinsona – jak wygląda leczenie tej choroby?
Piszę, więc jestem, czyli jak nie dać się zamknąć w czterech ścianach!
Byłam u progu depresji, gdy pomocna okazała się autoterapia blogiem „Wapiętnik” (www.wapietnik.blogspot.com). Jego pozytywny odbiór uzmysłowił mi, że – dzięki próbie oswajania choroby sporą dawką humoru i autoironii – „Wapiętnik” może stać się rodzajem terapii i dla innych pacjentów. Mając taką misję, jakkolwiek górnolotnie to nie brzmi, nie ustaję w staraniach, żeby blog wydać, bo dotąd nie ma na rynku takiej książki – pamiętnika, pisanego przez parkinsonika dla parkinsoników.
Tymczasem blog już przyniósł efekty, bo dzięki temu, że chorując nie tkwię bezczynnie w czterech ścianach, zaproszono mnie do udziału w kampanii „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”. Jej idea jest mi bliska, bo pomimo aktywności ruchowej choroba postępuje. Widzę więc konieczność przekierowania energii na walkę o dostęp do leczenia zaawansowanego stadium choroby Parkinsona, co pozwoli pacjentom żyć godnie i samodzielnie, nie skazując na izolację od świata.
Współczesna medycyna daje takie możliwości dzięki trzem terapiom:
- głębokiej stymulacji mózgu,
- wlewom apomorfiny,
- wlewom lewodopy i karbidopy.
Niestety, w Polsce tylko ta pierwsza jest refundowana, a że nie wszyscy chorzy mogą być jej poddani, wielu staje pod ścianą. Boję się znaleźć kiedyś w podobnej sytuacji! Nie chcę umierać tak, jak przed laty bliski mi parkinsonik! Tylko że wtedy medycyna była bezsilna, a dziś pacjent. I to się musi zmienić!
Zobacz też: Jak powinny odżywiać się osoby chore na Parkinsona?
Autor: Katarzyna Kabacińska
Źródło: materiały prasowe Primum/mn
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
