Nihal 13 lat, Indie/ fot. materiały prasowe Alfa Communications
Czy ktoś w Polsce ma progerię?
BOSTON, WARSZAWA (sierpień 2013) – W ciągu kilku najbliższych miesięcy grupa 40 dzieci z całego świata odwiedzi Boston w Stanach Zjednoczonych, by wziąć udział w badaniach klinicznych nad preparatem poprawiającym stan zdrowia dzieci chorych na progerię. Dla podkreślenia zasięgu akcji, Fundacja Badań nad Progerią rusza z kampanią “Find the Other 150”, czyli „Znajdź pozostałe 150”. Ta akcja o międzynarodowym zasięgu ma na celu odnalezienie pozostałych dzieci zmagających się z tą chorobą. Możliwe, że dzieci z progerią są też w Polsce, a ich rodzice nie wiedzą, jak szukać pomocy.
Progeria, znana także jako zespół progerii Hutchinsona-Gilforda jest rzadką, śmiertelną chorobą genetyczną charakteryzującą się przedwczesnym starzeniem się organizmu u dzieci. Charakterystyczne objawy progerii to między innymi niski wzrost, utrata wagi, łysienie, starzenie skóry, sztywność stawów, koślawe biodra i choroby układu krążenia.
- Na początku kampanii mówiliśmy, że odnalezienie nawet jednego dziecka z progerią będzie wielkim sukcesem, ale z biegiem czasu nasze oczekiwania rosły. W ciągu kilka lat, udało nam się zidentyfikować prawie 50 dzieci z tą chorobą – powiedziała Audrey Gordon, Prezes i Dyrektor Zarządzająca Fundacji Badań nad Progerią. – Nasz sukces jest świadectwem siły globalnej współpracy. Wiemy, że dzięki naszym nieustającym wysiłkom możemy odnaleźć jeszcze więcej dzieci z progerią, by umożliwić im odpowiednią opiekę medyczną i, co ważne, dostęp do nowych badań - dodaje Audrey Gordon.
Kiedy projekt “Find the Other 150” wystartował w 2009 roku, wiadomo było o 54 przypadkach tej choroby w 30 krajach. W ciągu niespełna 4 lat udało się:
- odnaleźć 50 dzieci z kolejnych 7 państw na 5 kontynentach,
- zwiększyć o 93 proc. liczbę zarejestrowanych zachorowań.
Aktualnie dzieci chorujące na progerię mają szansę skorzystać z potencjalnie ratującej życie terapii, której przeprowadzenie jest możliwe dzięki finansowemu i merytorycznemu wsparciu Fundacji.
- Musimy zrobić wszystko, by odszukać pozostałe chore dzieci - powiedziała Leslie B. Gordon, Dyrektor Medyczny Fundacji Badań nad Progerią. – Znamy gen, który wywołuje chorobę. Uzyskaliśmy też bardzo obiecujące wyniki pierwszych badań klinicznych nad preparatem, który poprawia stan zdrowia chorych. Mamy więc narzędzia i metodę. To wielki krok naprzód - powiedział Dr Gordon.
Polecamy: Progeria – przedwczesna starość
O Fundacji Badań nad Progerią
Fundacja powstała w 1999 roku w celu znalezienia przyczyny i sposobu leczenia progerii – zespołu charakteryzującego się przedwczesnym starzeniem u dzieci. Choroba jest przyczyną przedwczesnej śmiertelności dzieci, najczęściej z powodu chorób układu krążenia. Średnia długość życia osób z progerią wynosi 13 lat. Badania kliniczne prowadzone wspólnie z Fundacją Badań nad Progerią zidentyfikowały gen powodujący progerię i określiły możliwą terapię.
Część badań jest obecnie w toku. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat progerii i pomóc odnaleźć pozostałe dzieci, odwiedź stronę www.progeriaresearch.org.
Źródło: materiały prasowe Alfa Communications/ (dr)
Zobacz także: Badania genetyczne noworodków już dostępne w Polsce!
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
