 |
Narodziny pierwszego dziecka - obciążonego chorobą genetyczną Mateusza - były dla Barbary i Sławka szokiem. Nic przecież nie wskazywało na to, że ich syn nie będzie zdrowy! Dlatego bardzo uważali, by nie doszło do drugiej ciąży. Zabezpieczali się, sprawdzali płodne dni. - To nie może być prawda! - rozpaczali, kiedy dowiedzieli się, że jednak ponownie będą rodzicami. W łóżeczku leżał ich roczny synek, Mateusz. Kwilił, bolały go za krótkie jak na jego wiek nóżki. Rodzice zjeździli wszystkie specjalistyczne kliniki w Polsce, żeby się dowiedzieć, dlaczego chłopiec tak cierpi. Wreszcie usłyszeli diagnozę - dysplazja kręgosłupowo-przynasadowa, niezwykle rzadka, nieopisana jeszcze choroba genetyczna. Objawy to niski wzrost, odwapnione i zniekształcone ręce, nogi, stawy, kręgosłup, miednica oraz postępująca w zastraszającym tempie próchnica. Specjaliści bezradnie rozkładali ręce. Jedynym ratunkiem dla Mateusza jest w przyszłości hormon wzrostu i kosztowne leczenie eksperymentalne. A na razie pozostawała mu rehabilitacja w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ogromne ilości wapna i witaminy D.
Może dziewczynka będzie zdrowa
Lekarze ostrzegali: - Cudów nie ma. Zapomnijcie o gromadce dzieci. Bo one też mogą być chore. Kiedy więc Barbara zorientowała się, że jest w kolejnej ciąży, natychmiast udała się do ginekologa w Szpitalu Wojewódzkim w Łomży. - Powiedziałam o chorobie syna i poprosiłam o skierowanie na badania prenatalne, które pokazałyby, co dzieje się z dzieckiem w moim łonie. Ale lekarz stwierdził, że wymyśliłam sobie to wszystko i nigdzie mnie nie wyśle! - mówi Barbara. Zdesperowana poszła do dyrektora medycznego szpitala. - Pani dyrektor powiedziała mi, że wszyscy lekarze w szpitalu są przeciwko usuwaniu ciąży i dlatego nie skierują mnie na badania prenatalne - opowiada Barbara. - A przecież ja miałam prawo do badań! Posiadając jedno nieuleczalnie chore dziecko, chciałam wiedzieć, czy drugie ma szansę być zdrowe, i w zależności od wyników podjąć decyzję co do jego urodzenia!
Nie pojechała do specjalisty w innym mieście, bo wtedy, sześć lat temu, wchodziła w życie reforma zdrowia i nawet urzędnicy kas chorych nie wiedzieli, czy Wojnarowska może się leczyć gdzie indziej. Została sama. W dzień łudziła się, że być może na dysplazję chorują tylko chłopcy, więc gdy urodzi się dziewczynka, będzie zdrowa. W nocy dręczyły ją koszmary.
Powiedziałam „dość”
Kilka miesięcy później udało jej się wreszcie dostać do odpowiedniej kliniki w Białymstoku. Tam na badaniu USG dowiedziała się, że ma dziewczynkę, ale chorą na dysplazję, a na usunięcie ciąży było już za późno. - Klamka zapadła - wspomina Barbara. Minął rok od chwili narodzin Moniki, nim Barbara pogodziła się z losem. Drugi, gdy powiedziała sobie: – Dość! Dość oszczędzania na ubraniach, kawałku czekolady i wakacjach, by tylko starczyło na leki! Dość mrzonek, że ktoś kiedyś zafunduje dzieciom leczenie hormonem wzrostu. Bo roczna dawka dla jednego dziecka kosztuje 60 tys. zł! Dość zmagania się z ich zapaleniami płuc i oskrzeli w zawilgoconej, ciasnej, wynajętej kawalerce! - Żyjemy za 2500 zł miesięcznie - tłumaczy Barbara. - I to dzięki mężowi, bo ja pracuję w szkole na połowę etatu. Co z tego, że dostajemy na dzieci zasiłki pielęgnacyjne i rodzinne, gdy po opłaceniu mieszkania i zakupie leków pozostaje nam 500 zł. Z czego mamy zapewnić Monice i Mateuszowi specjalistów, rehabilitację i eksperymentalne leczenie?
Dlatego trzy lata temu Wojnarowscy zaskarżyli łomżyński szpital i dwóch jego lekarzy o naruszenie praw pacjenta, dlatego że odmówili im wykonania badań prenatalnych. Zażądali 1,5 mln zł, wypłacanych w miesięcznych ratach na leczenie i rehabilitację Moniki oraz 300 tys. zł odszkodowania za utratę zarobków Barbary z powodu opieki nad córką. - Skoro lekarze uznali, że my z mężem nie możemy decydować o losie córki i odmówili nam badań, to niech teraz zadbają o jej dalsze życie - mówi Barbara. - My kiedyś się zestarzejemy, a ona, oni oboje, do końca życia będą potrzebowali czyjejś opieki. Sami nawet nie przyniosą sobie zakupów, bo mają zniszczone kręgosłupy i nogi! W zeszłym roku Mateusz nosił w nogach śruby, by mu się nie wyginały pod ciężarem ciała.
W ostateczności Sąd Apelacyjny w Białymstoku przyznał Barbarze 60 tys. zł zadośćuczynienia, ale to ledwie starczy na jedną dawkę hormonu wzrostu dla córki.
Walczymy o życie
Od wyroku sądu odwołali się i Wojnarowscy, i łomżyński szpital. - Pani Wojnarowska po narodzinach pierwszego dziecka leczyła się w poradni genetycznej w Krakowie i wiedziała, że choroba jej dzieci jest bardzo trudna do wykrycia w czasie ciąży - mówi Marian Jaszewski, dyrektor Szpitala Wojewódzkiego im. S. Wyszyńskiego w Łomży. - Ta pani przyszła do nas z wyraźnym żądaniem wykonania aborcji. A prawo mówi, że możemy ją wykonać tylko do 20. tygodnia życia, jeśli badania USG potwierdzą, że dziecko ma wadę, która zagraża życiu jego lub matki.
Prof. Jacek Zaremba, kierownik Zakładu Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii, jest innego zdania. - Tego typu choroba nie zdarza się często, ale można ją wykryć z wysokim prawdopodobieństwem. Dobry ultrasonografista rozpoznałby ją między 20. a 22. tygodniem życia płodu. Zwłaszcza że pierwsze dziecko urodziło się chore. Jednak tę panią pozbawiono możliwości badań prenatalnych i podjęcia decyzji.
Sprawą Barbary zainteresowała się Helsińska Fundacja Praw Człowieka. – Bo nikt w państwie prawa nie może odmówić kobiecie badań – mówi Adam Bodnar z fundacji.
Teraz sprawą zajmuje się Sąd Najwyższy w Warszawie. Wojnarowscy wierzą w sprawiedliwość, ale są przygotowani na długą walkę. Jeśli sąd odrzuci ich roszczenia, odwołają się do Trybunału Sprawiedliwości w Strasburgu. - Kocham Monikę - mówi Barbara. - Kiedyś jej wytłumaczę, dlaczego chciałam usunąć ciążę, i wierzę, że mnie zrozumie. Teraz jestem jej matką i moim obowiązkiem jest zapewnić córce godne życie. Wtedy byłam bezsilna, ale teraz się nie poddam. Sprawiedliwości w końcu musi stać się zadość!
Prawo do badań
Badania prenatalne wykonywane są u kobiet, które zdecydowały się na dziecko po 35. roku życia, miały problemy z wcześniejszymi ciążami lub pochodzą z rodzin wysokiego ryzyka genetycznego. Jeśli ginekolog odmówi wykonania takiego badania, pacjentka powinna zażądać odmowy na piśmie i zgłosić sprawę do szefa placówki. Lekarz w przypadku odmowy ma ustawowy obowiązek skierować ją do innego ośrodka, gdzie takie badanie zostanie wykonane. Jeżeli i tu spotka się z odmową, powinna zgłosić się do Federacji na Rzecz Kobiet i Planowania Rodziny, tel. 022 635 93 95, albo do Biura Praw Pacjenta, bezpłatna infolinia 0 800 190 590.
Anna Grzelczak
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!