 |
Któregoś marcowego poranka cztery lata temu po prostu przewróciła się, wstając z łóżka. Podniosła się, ale po prawej stronie ciała poczuła chłód i ciężar, jakby ważyło tonę. Niby mogła poruszać ręką i nogą, lecz wychodziło jej to niezdarnie i bardzo, bardzo wolno. – Co się ze mną dzieje? – Daniela była zdezorientowana. Jeszcze tego samego dnia znalazła się w Akademii Medycznej w Gdańsku. Przeszła serię badań, włącznie z rezonansem magnetycznym, który wykrył w jej głowie dwie zmiany chorobowe – niewielkie puste pola między nerwami. Wyglądały niegroźnie, jak płatki śniegu.
Lekarze stwierdzili, że to SM – choroba przewlekła. Ale żaden nie wiedział, co będzie się dalej działo z Danielą. Być może choroba zostanie w stadium, w jakim się pojawiła. Być może po jakimś czasie zniknie i nigdy nie wróci, albo przeciwnie – doprowadzi do wózka inwalidzkiego. Specjaliści na dwa tygodnie zatrzymali ją w szpitalu, podali sterydy i skierowali na rehabilitację.
– Nie rozumiałam, dlaczego cierpię na tę chorobę. Czy popełniłam gdzieś błąd? Czym ją wywołałam? – mówi Daniela. – Bałam się, ale przyrzekłam sobie, że się nie załamię. Skoro mnie to spotkało, to taka jest moja droga i trzeba z tym coś zrobić.
Wśród 30 procent szczęśliwców
Wróciła do pracy, do TVP Gdańsk. Codzienny spacer z domu do budynku telewizji z kwadransa wydłużył się do
godziny. Po studiu chodziła trzymając się ścian. Bo jej ciało, niczym krzywa wieża w Pizie, przechylało się w prawą, mniej sprawną i cięższą stronę. Ciągnęła za sobą nogę, podczas nagrania przekładała na pół bezwładną rękę tak, by wyglądała naturalnie, i najserdeczniej jak mogła uśmiechała się do kamery. – Jasne, nachodziły mnie złe myśli, że będę niepełnosprawna, stracę pracę… na szczęście w telewizji od początku wszyscy wiedzieli, co się ze mną dzieje. Nie czułam się przy nich jak trędowata. A to bardzo mobilizuje – mówi Daniela.
Prognozy pogody nagrywała popołudniami, wieczorami gimnastykowała się. Razem ze szwagierką powtarzała ćwiczenia z rehabilitacji. Nauczyła się pływać. Właściwie pokonała lęk przed wodą. – Przez tyle lat tata robił wszystko, żeby mnie nauczyć. Ale ja tak bałam się zanurzenia, braku powietrza, że im więcej
on się starał, tym bardziej byłam na „nie”. Kiedy jednak okazało się, że jest mi to potrzebne, od razu wskoczyłam do wody. Pływaczką nie jestem, ale robię to! – promienieje Daniela.
Drugi atak był silniejszy
Niedowład minął po kilku tygodniach, choć prawa ręka i noga nadal były jak z waty. Jeszcze długie miesiące lewą ręką myła zęby, jadła i piła. Na klawiaturze komputera pisała niczym pięciolatek. I jak on cieszyła się, gdy za pierwszym razem trafiła palcem w odpowiednią literę. – Przez cały ten czas nie zbiłam ani jednej szklanki! – żartuje Daniela. Marcin, jej mąż dodaje: – Za to ja zbiłem niejedną.
Od początku miał świadomość, że żona cierpi na nieuleczalną chorobę. Wiedział, że może stracić słuch, wzrok, mieć przykurcze i trudności z panowaniem nad ciałem. – Ale nie ma i nie było we mnie przerażenia – stwierdza krótko Marcin.
Po raz drugi choroba zaatakowała dwa lata temu. Równo rok od pierwszego uderzenia. Tym razem skurcz narastał powoli i z większą siłą. Zajął także prawą część twarzy.
– Tak się starałam, żeby z tego wyjść, i niedługo się nacieszyłam swoim szczęściem – mówi Daniela. Teraz leczyła się już w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. WAM w Łodzi. Jednym z najlepszych ośrodków w kraju leczących SM, który wyszukał dla niej Marcin. Tam wciągnięto Danielę na listę pacjentów przyjmujących zastrzyki z interferonu. Miała szczęście. Znalazła się wśród chorych, którzy otrzymali refundowany lek. Po drugie – lek zadziałał. Co zdarza się tylko u 30 procent leczonych nim osób.
Przestali płacić
– Dziś zapowiada się słoneczny i ciepły dzień – uśmiechnięta Daniela prawą dłonią wskazuje na ekran z zieloną mapą Wybrzeża, błękitem Zatoki Gdańskiej i żółtymi kropkami słońca. Mówi o ciśnieniu, wietrze, kończy prognozę i idzie odpocząć do pokoju obok telewizyjnego studia. Bo chorzy na SM szybko się męczą. – Jak coś jest źle, to mówię sobie „stop”, dalej nie pójdę, nie będę teraz tego robić. Wystarczy kwadrans i znów jestem pełna sił – tłumaczy prezenterka. – Jestem jak księżniczka – dorzuca żartem. – Nauczyłam się panować nad złymi emocjami, bo to przyśpiesza SM. Kiedyś z wściekłości klęłam jak szewc, teraz tylko wzruszam ramionami. W pracy śmieją się, że nic nie jest w stanie wyprowadzić mnie z równowagi.
Drugi atak choroby zwalczała kilka miesięcy rehabilitacją i interferonem. Skutecznie, bo od dwóch lat SM milczy. Niedawno lekarze wykonali jej drugi rezonans magnetyczny. Wyniki wypadły dobrze – w jej mózgu nie powstały nowe ogniska choroby.
Daniela nie wie, jak długo jeszcze będzie brała lek. Być może musi się do niego przyzwyczaić na zawsze. I nie byłoby w tym żadnego problemu, gdyby nie fakt, że w tym roku Narodowy Fundusz Zdrowia przestał go jej refundować. Daniela wyczerpała swój limit i teraz ktoś inny dostał szansę na dwuletnie leczenie. – Na razie pomagają mi rodzice, bo miesięcznie lek kosztuje 3,5 tys. zł. Wierzę, że jakoś sobie poradzę, ale co z tymi najuboższymi pacjentami? – mówi Daniela. – Najpierw rozbudza się w nich nadzieję. Pokazuje, że jest coś, co może pomóc przezwyciężyć chorobę, a potem się to zabiera. To nieludzkie skazywać chorych na kalectwo tylko dlatego, że nie mają pieniędzy.
Daniela włączyła się w ogólnopolską batalię o refundację leczenia dla wszystkich potrzebujących. Jeździ na spotkania ze specjalistami i dziennikarzami. Opowiada o swojej chorobie. Apeluje o pomoc Ministerstwa Zdrowia w imieniu tych, którzy wstydzą się pokazać publicznie.
– Chory na SM często wzbudza litość. Kiwa się idąc, ciągnie nogi, nie panuje nad rękami, głową i sposobem, w jaki mówi. Ludzie patrzą i myślą, że ich to nie dotyczy. Ja też tak sądziłam do tamtego poranka – mówi Daniela. – Miałam szczęście. Pracuję, jestem sprawna, mam kochającą rodzinę i fantastycznych znajomych. Ale państwo powinno pomagać wszystkim chorym, i tak długo, jak tylko ten i inne leki będą na nich dobrze działały.
Anna Grzelczak
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!