Jakie problemy mają chorzy na Alzheimera i ich opiekunowie?

Starzejące się społeczeństwo to wzrost liczby chorych na choroby otępienne. Komisja Europejska uznała je za priorytet polityki zdrowotnej zlecając państwom członkowskim stworzenie narodowych planów alzheimerowskich. Dowiedz się, z jakimi problemami w Polsce muszą sobie radzić chorzy na Alzheimera w Polsce.
/ 22.10.2013 11:37

Polska, według danych demograficznych, jest w grupie osiemnastu krajów świata, których cechą wspólną jest profil wiekowy społeczeństwa z przewagą osób starszych. Prognozy demograficzne przewidują, iż do roku 2050 liczba osób w wieku powyżej 65 lat wzrośnie prawie dwukrotnie, a osób powyżej 80 lat – ponad trzykrotnie. Starzenie się populacji Polski to równocześnie wzrost liczby osób chorych na dolegliwości związane z chorobami otępiennymi, w tym na chorobę Alzheimera, która jest najczęstszą postacią otępienia u osób powyżej 65. roku życia. W Polsce na chorobę Alzheimera choruje około 250 tysięcy osób.

Narodowe plany alzheimerowskie

W lutym 2009 Parlament Europejski przyjął Pisemną Deklarację nr 08/2008, wzywającą Komisję Europejską i państwa członkowskie do uznania choroby Alzheimera za priorytet polityki zdrowotnej oraz zalecił opracowanie narodowych planów alzheimerowskich i Europejskiego Planu Działania. Koncepcje takie są już wdrażane w 13 krajach europejskich, w których opracowano narodowe plany alzheimerowskie.

Polska do tej pory nie wdrożyła żadnej koncepcji dotyczącej choroby Alzheimera. W ubiegłym roku Koalicja Alzheimerowska, w skład której wchodzą specjaliści w dziedzinie neurologii i psychiatrii oraz przedstawiciele stowarzyszeń pacjenckich, wypracowała propozycję założeń Narodowego Planu Alzheimerowskiego, wskazując kluczowe zagadnienia wymagające podjęcia bezzwłocznych działań na rzecz osób chorych. Narodowy Plan Alzheimerowski pozostaje jednak ciągle w fazie projektu i jak dotąd jego realizacja nie została rozpoczęta.

Zdefiniowanie problemów pacjentów z Alzheimerem

Wdrożenie Narodowego Planu Alzheimerowskiego w Polsce jest konieczne ze względu na pilną potrzebę rozwiązania wielu istniejących obecnie problemów dotyczących chorych i ich opiekunów. Pozwoli on na bardziej racjonalne podejmowanie działań organizacyjnych i finansowych.

Główne problemy związane z diagnostyką, leczeniem oraz opieką nad osobami z chorobami otępiennymi, to:

  • brak ośrodków dziennej i całodobowej opieki (brak standardów w tym zakresie),
  • mała liczba specjalistycznych poradni,
  • zbyt długi okres od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoznania choroby i wdrożenia odpowiedniego leczenia,
  • brak efektywnej refundacji leków,
  • nieprzestrzeganie praw pacjenta,
  • brak wystarczającej wiedzy na temat choroby i jej społecznych skutków,
  • również wśród osób kształtujących w Polsce politykę zdrowotną i społeczną.

Wypracowane przez członków Koalicji Alzheimerowskiej założenia Narodowego Planu obejmują szerokie spektrum działań medycznych, opiekuńczych, edukacyjnych i naukowych.

Warto wiedzieć: Założenia Narodowego Planu Alzheimerowskiego

Narodowy Plan Alzheimerowski – ogólne złożenia

  • obszar medyczny

W obszarze stricte medycznym, założeniem Narodowego Planu Alzheimerowskiego jest stworzenie modelowych ośrodków pomocy medycznej dla chorych, w oparciu o istniejącą strukturę organizacyjną i kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia. Ośrodki powinny zatrudniać geriatrów, neurologów, psychiatrów i psychologów, posiadać kontrakt zawarty z NFZ w zakresie porad właściwych specjalistów, a także mieć możliwość prowadzenia diagnostyki i terapii w ramach hospitalizacji dziennych.

Plan zakłada opracowanie programu terapeutycznego dla osób z chorobą Alzheimera, który pozwoli na kompleksowe, wielospecjalistyczne leczenie chorych w oddziałach dziennych, poradniach specjalistycznych oraz w ramach opieki domowej i paliatywnej. W zakresie poprawy diagnostyki plan rekomenduje wprowadzenie badań skriningowych osób po 65. roku życia za pomocą właściwych i standaryzowanych testów.

  • w obszarze farmakoterapii

Założenia Narodowego Planu Alzheimerowskiego zakładają również zapewnienie chorym dostępu do nowoczesnych, w pełni refundowanych leków. W Polsce obecnie dysponujemy takimi samymi lekami, jakie są dostępne na całym świecie. Do niedawna występowały one jedynie w postaci tabletek podawanych raz lub dwa razy na dobę, które wielu pacjentom trudno było stosować ze względu na działania niepożądane. W ostatnim czasie pojawiła się jednak możliwość terapii transdermalnej (postać plastra). Zalety tej metody to łatwiejszy schemat dawkowania, mniejsze obciążenie w codziennej opiece nad chorym, a przede wszystkim wysoka skuteczność podawania leku. Przyjmowanie leku regularnie, w określonej dawce oraz zapewnienie stałego jego poziomu we krwi jest bardzo istotne dla uzyskania właściwego efektu terapeutycznego – złagodzenia objawów choroby, a także opóźnienia jej rozwoju. Niestety terapia w postaci plastra obecnie dla wielu chorych jest nieosiągalna z powodu wielokrotnego wzrostu odpłatności za lek, wprowadzonej od stycznia bieżącego roku.

  • obszar opieki nad pacjentem

W zakresie opieki nad pacjentem propozycje Narodowego Planu Alzheimerowskiego zakładają opracowanie standardów opieki osób z zespołami otępiennymi, w tym opieki paliatywnej również w warunkach domowych, stworzenie szerokiej sieci specjalistycznych placówek opieki instytucjonalnej, takich jak – placówki całodobowe, placówki dzienne, grupy terapeutyczne dla osób we wczesnym etapie choroby.

Konieczne jest również wsparcie finansowe opieki nad chorym przebywającym w domu oraz zapewnienie chorym i opiekunom możliwości udziału w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjno-wypoczynkowych. Plan zakłada również stworzenie w polskim prawie instytucji „testamentu za życia” zapewniającego skuteczne i ustawowo umocowane rozwiązania w dziedzinie wyrażania swej woli za życia przy zachowaniu odpowiednich zabezpieczeń prawnych.

W wypracowanych przez członków Koalicji propozycjach Narodowego Planu Alzheimerowskiego znalazły się również zapisy z zakresu planowanego podjęcia badań naukowych celem lepszego poznania chorób otępiennych, edukacji społeczeństwa i środowiska medycznego oraz uznania miejsca i roli organizacji alzheimerowskich w systemie wszechstronnej opieki nad osobami chorymi.

Zobacz także: Czy rozwojowi choroby Alzheimera można zapobiec?

Koalicja Alzheimerowska

W skład Koalicji weszli członkowie Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego:

  • prof. dr hab. med. Maria Barcikowska,
  • prof. dr hab. med. Andrzej Szczudlik,
  • prof. dr hab. med. Grzegorz Opala,
  • prof. dr hab. med. Tadeusz Parnowski,
  • prof. dr hab. Jacek Kuźnicki,
  • dr hab. med. Tomasz Gabryelewicz

oraz przedstawiciele Ogólnopolskiego Porozumienia Organizacji Alzheimerowskich:

  • Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera,
  • Łódzkie Towarzystwo Alzheimerowskie,
  • Lubelskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie,
  • Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera,
  • Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie.

Środowisko dziennikarzy medycznych reprezentuje w koalicji – Jadwiga Kamińska, prezes Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia. Patronat honorowy objęła prof. dr hab. Irena Lipowicz – Rzecznik Praw Obywatelskich.

Polecamy: Na czym polega leczenie Alzheimera?

Źródło: Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera/ udostępnione przez D&D Communication/ mk

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

Redakcja poleca

REKLAMA