 |
Wstała z łóżka o drugiej w nocy, zapaliła lampkę i przelała na dwie kartki papieru ból, lęk i nadzieję. Teraz, opowiadając o tamtym nagłym olśnieniu, 26-letnia Beata Cisek uśmiecha się.
– Nie jest łatwo prosić o pomoc – mówi. – Termin operacji wyznaczono za miesiąc, a my nie mieliśmy grosza. Może dla kogoś 3500 złotych to pestka, ale dla nas to góra pieniędzy...
Dobrze pamięta tę chwilę, gdy odebrała telefon. Usłyszała: Dzień dobry! Tu Fundacja Przyjaciółka... – Po trzech dniach od wysłania listu! – Beata wzrusza się jeszcze dziś. – Miałam się nie martwić, nastawić optymistycznie i wierzyć, że operacja się uda. Dowiedziałam się, że fundacja już skontaktowała się z kliniką i ureguluje należność. Naprawdę? Naprawdę? – dopytywałam bez końca.
Lekarze byli bezradni
Ciężko rodziła Roksankę, przez 18 niekończących się godzin. W rzeszowskim szpitalu, 30 km od domu. Roman, mąż, rodził razem z nią. Ich córka – zdrowa jak rybka, okazała, sama radość i jeden cud – dostała 10 punktów w skali Apgar. Dobrze jadła, spała, rosła. Lekarka w ośrodku nie widziała defektów w rozwoju dziecka. Matce zdawało się jednak, że Roksanka ma jakiś oczopląs i główki nie trzyma w pionie, kiedy jej rówieśnicy już siadają. Poprosiła o skierowanie do neurologa.
Neurolog odesłał do okulisty. Okulista stwierdził – zaćma obu oczu. Rodzice zawieźli córkę do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam usunięto zaćmę z prawego oka, obiecując wszczepienie sztucznej soczewki, gdy mała skończy 3 lata i oko dojrzeje. Lewego nie ruszano, uważając, że mimo zaćmy dziecko coś nim widzi.
W CZD Roksankę kierowano z poradni do poradni – genetycznej, metabolicznej, okulistycznej, neurologicznej. Badanie za badaniem, kontrole, konsultacje. Podejrzewano różne zespoły chorobowe, ale nic pewnego. Głowa dziewczynki chwiała się jak u szmacianej lalki. Po raz pierwszy Roksanka usiadła, gdy miała 18 miesięcy, podparta poduszkami.
– Codziennie, deszcz nie deszcz, mróz nie mróz, woziliśmy dziecko do Rzeszowa na masaże, ćwiczenia, fizjoterapię – opowiada matka. – W domu godzinami masowałam nóżki, żeby zlikwidować przykurcze. Długo błądziliśmy po omacku w labiryncie różnych chorób i nikt nam nie powiedział, na co cierpi nasza córka.
Miała dwa lata, kiedy badanie rezonansem magnetycznym wykazało – „poszerzony zbiorniczek móżdżku z zanikiem robaka”. – Móżdżek to część mózgu, a tak zwany robak to walcowata struktura dzieląca półkule móżdżku – mówi Beata. – Móżdżek odpowiada za równowagę, koordynację ruchową – dodaje Roman. Już wiedzą, że ich córka ma zespół wad wrodzonych. Ale dlaczego? – pytają bezradnie. Sami są okazami zdrowia.
Patrzyła w słońce bez mrugnięcia okiem
Doczekać się nie mogli wszczepienia córce soczewki oka. Przeczuwali, że niewiele widzi. – Płakać mi się chciało, gdy patrzyła w ostre słońce i nawet nie mrugnęła – wzdycha Beata.
W końcu z CZD nadeszła upragniona wiadomość o terminie operacji. Pojechali i wrócili tego samego dnia. Zaszło tu pewne nieporozumienie, tłumaczyła się okulistka, taki zabieg będzie można wykonać za 10–15 lat. Byli załamani, rozgoryczeni,
nie mieli pojęcia, co dalej począć.
– Córka za 10 lat byłaby ślepa jak kret! – Beata nie może zapomnieć, jak źle ich potraktowano.
Następnego dnia zadzwoniła do kliniki dziecięcej w Krakowie. Odesłano ją do Rzeszowa. Tam nikt nie chciał podjąć się zabiegu. Zrozpaczona matka uruchomiła jednak łańcuszek życzliwości. Jakaś lekarka dała jej telefon do profesora Marka Prosta, który operował w prywatnej klinice.
– Nie czekaliśmy długo na wizytę – opowiada Beata. – 21 października pojechaliśmy z córką do Warszawy. Profesor orzekł – ona niczego nie widzi, ma jedynie poczucie światła. Wyjął kalendarz i mówi: Mam wolny termin za miesiąc... W tamtej chwili nie myślałam, że nie mamy pieniędzy na operację. Chciałam rzucić się lekarzowi na szyję...
Wrócili do domu z nadzieją. W nocy Beata wstała i napisała do „Przyjaciółki”. 19 listopada profesor wszczepił Roksance soczewkę, którą sprowadzono z Anglii.
Wiem już, co to jest szczęście
– Po dwóch dniach, gdy zdjęto opatrunek, córka była oszołomiona nowymi doznaniami, ale od razu wsiedliśmy do auta, żeby ruszyć w powrotną drogę... – mówi Roman. – Wzięła do ręki książeczkę z bajkami... – wpada w słowo Beata. – Popatrzyła na mnie, popatrzyła na tatę i zaczęła się głośno śmiać. Potem nas wyściskała, a potem „przypięła się” do kotka na ilustracji. Oglądała i oglądała, i z tej i z tamtej strony... I wiem już, czym jest szczęście... – Beata połyka łzy.
– Teraz już wiem.
Nikola, ich młodsza córka, w styczniu skończyła dwa latka. Wcześnie zaczęła siadać, chodzić, mówić, a urwis z niej nieziemski. Mama twierdzi, że Nikola to motorek rozwoju Roksanki. Gdy młodsza zaczęła raczkować, to starsza ruszyła za nią. Gdy Nikola zaczęła chodzić, Roksanka krzykiem domagała się, by i ją prowadzić za rączki. Codzienna rehabilitacja wzmocniła mięśnie kończyn, ale potrzeba czasu, żeby wyrobić zmysł równowagi. Dziś Roksanka, podtrzymywana, biega po całym mieszkaniu. Wymawia tylko jedno, jedyne słowo – mama. Czasem woła: O, mamo! Rozumie, co do niej mówią. – Roksanka, ile masz lat? Dziewczynka pokazuje cztery paluszki. – Napijesz się mleczka? Kiwa główką.
Trzymam się słów naszego papieża
Całe życie Beaty i Romana Cisków kręci się wokół niepełnosprawnej córki. Roman wstaje o piątej do pracy. Beata pół godziny przed pobudką córek. Wszystko robi z Roksanką na rękach, a ta coraz cięższa, waży już kilkanaście kilogramów. Obiad stara się ugotować wieczorem poprzedniego dnia, na niedzielę zawsze piecze ciasto. Po południu Roman odciąża ją przy dziewczynkach. Beata jest na drugim roku pedagogiki opiekuńczo-wychowawczej. Egzaminy zdaje na czwórki i piątki. Uczy się nocami, kiedy mąż i córki śpią.
Boli ją, że na wsi nie ma tolerancji dla „inności”. Nawet Roksanki do kościoła nie zabierają, żeby ludzie mogli się skupić na modlitwie, a nie na upośledzonym dziecku. Mówi: – Trzymam się tego, co nasz papież powiedział do kalekiego człowieka: Bóg dał ci niepełnosprawność, bo chciał cię wyróżnić wśród tłumu...
Zdzisława Jucewicz
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!