Zastanawiam się, dlaczego zawsze tak obojętnie czujemy się wobec problemów, które bezpośrednio nas nie dotyczą. Wiemy, że na świecie jest bieda, ale gdy trafia się możliwość czy zawsze oszczędzamy?
Jesteśmy świadomi, że w wielu państwach panuje głód, a jednak beztrosko wyrzucamy jedzenie. Ironicznie wygląda, gdy w czasie kryzysu ktoś nabywa sobie rozkoszne pałace i samochody, a później w imieniu społeczności narzeka na problemy finansowe. Zawsze gramy tylko za siebie i bardzo rzadko wczuwamy się w sytuację innej osoby, zwłaszcza, jeżeli tego robić nie musimy. Wydaje się, że jeżeli to się nie dzieje z nami, nie ma tego wcale. Dlaczego jesteśmy tacy nieczuli, odizolowani od siebie nawzajem?
Natomiast są rzeczy okrutniejsze niż zwykły kryzys finansowy, bieda, czy nawet głód. Jest to choroba, a zwłaszcza choroba w młodym wieku, gdy musiałbyś tryskać optymizmem, pełen energii, ciągle rozkwitać w uśmiechu i hasać na całego. Jednak zamiast skupiającej się w tobie burzy radości czujesz wyłącznie bezsilność, niechęć do życia, niemoc, niemożność korzystać z jej pełni. Jak temu dać radę? Nie tyle chorobie, ile goniącym Ciebie uczuciom?
Stwardzenie Rozsiane (SM) jest najbardziej rozpowszechnioną w świecie nieuleczalną chorobą neurologiczną. W wyniku zachorowania powstają zaburzenia różnorodnych funkcji organizmu, co prowadzi do niepełnosprawności. Najsmutniejsze, że choroba jest diagnozowana w młodym wieku, pomiędzy 20-stym, a 40-stym rokiem życia, czyli w wieku najaktywniejszego poznawania wszystkich stron życia, w wieku ważnych doświadczeń i pouczających przeżyć. Wtedy mamy przed sobą wiele dróg, ogromne ambicje, marzenia i ostatnie, o czym myślimy jest możliwość zapaść na jakąś poważną chorobę. Oczywiście w pierwszą kolej jest pokrzywdzony chory, którego plany, cele życiowe i pragnienia są odrzucone z powodu często stanowiącej przeszkodę niepełnosprawności. Badania wskazują, że tylko około 45% chorych potrafią dalej prowadzić swój zwykły tryb życia, pozostali mają gorszą sytuację i robią wszystko, żeby po prostu zahamować chorobę. W wypadku tych pierwszych, nikt też nie może być do końca pewny, czy po jakimś czasie SM raptem nie zacznie znowu się rozwijać. Żeby zatrzymać pogarszający się stan choroby, chory potrzebuje terapii i zabiegów, których możliwość otrzymania w Polsce jest minimalna (pod względem dostępności do zabiegów Polska jest na przedostatnim miejscu na liście krajów europejskich). Wszystkie te informacje naprawdę nie nastawiają optymistycznie, biorąc pod uwagę, że chorych na SM w naszym kraju nie brakuje. Szacunkowo mieszka u nas 40 tys. chorych, co jednak stanowi poważniejszą liczbę (w całej Europie jest ich 500 tys.), wartą zadbania.
Myślę, że sytuacja okaże się nawet bardziej poważna, gdy się uzna, że prawie wszyscy ci ludzie, to główna siła robocza państwa, jego podpora w płaceniu renty osobom starszym i faktycznie najaktywniejsi obywatele. Kształtują oni wizerunek państwa, mają najwięcej sił, energii i pomysłów, żeby coś istotnego urzeczywistnić. Dlatego, moim zdaniem, państwo ma być jak najbardziej zainteresowane, żeby stworzyć im potrzebne warunki do pracy i życia w ogóle, spełnić ich potrzeby i zaopiekować się w taki sposób, żeby chorzy nie czuli dyskomfortu i mogli tak samo jakościowo wykonywać swoją pracę.
Tym czasem, z powodu pogarszającego się stanu zdrowia, po dwóch latach od zdiagnozowania choroby na rentę udaje się 75% chorych. Stwardzenie rozsiane nie wpływa na długość życia, wpływa ono bardziej na jego jakość. Osoby mające SM żyją tak samo długo jak osoby zdrowe i nikogo przy tym nie zakażają. Dlatego to był by nawet pewien interes po prostu wesprzeć tych ludzi, zafundować im lepsze możliwości leczenia i w taki sposób poprawić nawet sytuację ekonomiczną w państwie.
Z drugiej strony, powróćmy na ziemię od tych rozważań ekonomicznych, nie są najważniejsze. Najważniejsze jest to, że jesteśmy w stanie i mamy wszelkie możliwości choćby teraz zareagować na cierpienia naszych rodaków i po prostu im pomóc. Pamiętajmy, że mimo wszystko nie jesteśmy „odizolowywani” od możliwości wesprzeć tych ludzi w ciężkiej chwili (może to chwile zwątpienia? Zatracenia? Niechęci do życia w ogóle?). Niepełnosprawność w tak młodym wieku potrafi nas po prostu załamać! Musimy wyciągnąć do nich pomocną dłoń i przekonać, że wciąż nam są potrzebni, ich życie jest dla nas istotne i będziemy je chronić, że zadbamy o nich, że o nich pamiętamy. Pamiętajmy, że wpaść na SM może tak samo każdy z nas, nie jesteśmy nietykalnym wyjątkiem. Wobec nas też działają prawa natury i nikt nie wie, co się wydarzy jutro. Dlatego dajmy im poparcie tak jak umiemy i kiedyś ktoś inny wesprze nas lub innych potrzebujących ludzi. Więc czym możemy im pomóc? Co mamy zrobić?
Przede wszystkim musimy ich zaakceptować, jako osobowości, którym trzeba dać szanse: rozwoju, korzystania z techniki i innych nowości (muszą być chociażby minimalnie przystosowane), szansę na integrację do grona ludzi, szansę na rozrywki, czyli po prostu szanse na pełnowartościowe życie, nie zważając na zaburzenia. Akceptacja jest najważniejsza, ponieważ większość ludzi nie dopuszcza do siebie osób z upośledzeniami, bo tak jest po prostu łatwiej. Nie ma zaburzeń, mniej problemów, a zdrowy człowiek zawsze się znajdzie. Jednak trzeba pamiętać, że ci ludzie też mają prawo na życie, też są unikalni i mogą zdziałać dużo i tak samo zmienić świat, tyle, że do swego problemu potrzebują trochę więcej uwagi, niż zwykły przeciętny człowiek. Nie może być mowy o żadnych dyskryminacjach, wyłącznie wyrozumiałość, szczera i życzliwa pomóc. Dzisiaj w całym świecie z chorymi na SM pracują całe koła, centra, najlepsi specjaliści: psycholodzy, neurolodzy, prawnicy, dbający o refundację leków, organizacje, rehabilitanci… W Polsce także są zakładane organizacje, koła i centra i powolutku problem stwardnienia rozsianego zaczyna zyskiwać powszechną uwagę. Jednak musimy jeszcze pracować dużo i wytrwale, żeby osiągnąć większe rezultaty. Na razie zbieranie 1 procentu podatku oraz darowizn to daleko od granicy naszych możliwości. Możemy o wiele więcej i możemy lepiej, i chodzi przecież nie tylko o wsparcie finansowe, ale świadome zaangażowanie się, żeby zwrócić powszechną uwagę na ten problem, żeby uznać, że on jest i żeby go rozwiązać. Właśnie, dlatego akceptacja ludzka jest podstawą. Nie pozbawiajmy ich szans!
Żaneta Asakova
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
