fot. Fotolia
Niepłodność jest chorobą specyficzną. Po pierwsze, w przeważającej większości dotyczy dwojga ludzi. Poza rzadkimi przypadkami niepłodności bezwzględnej (na przykład braku macicy), nie można określić zdolności rozrodczych danej osoby, dopóki nie podejmie ona działań prokreacyjnych ze swoim partnerem/partnerką.
Po drugie, dotyczy niezwykle intymnej sfery ludzkiego życia i neguje podstawowy, pierwotny i głęboki instynkt, jakim jest pragnienie posiadania dziecka. Jest chorobą, która odbiera człowiekowi coś, co nigdy nie istniało, czyli dziecko, które nie chce się począć i narodzić. Jest niespełniającym się marzeniem o rodzicielstwie, niezrealizowaną potrzebą. W odczuciu osób nią dotkniętych oprócz cierpienia psychicznego przynosi stygmatyzację i upokorzenie.
I wreszcie po trzecie – spodziewanym efektem leczenia niepłodności jest pojawienie się na świecie kolejnej osoby, co sprawia, że bezpieczeństwo terapii dotyczy potencjalnie trzech osób, a w przypadku procedury dawstwa komórek jajowych – nawet czterech.
Zrozumieć pacjenta – punkt wyjścia
Sytuacja pacjentów leczących się z powodu niepłodności jest złożona i trudna, zwłaszcza w warunkach polskich. Opieka stricte medyczna jest jednym z wielu elementów wpływających na decyzję dotyczącą podjęcia lub nie konkretnego leczenia. Na całą sytuację nakłada się niepewność związana z pytaniem, jaką ostatecznie postać przybiorą regulacje prawne dotyczące leczenia niepłodności w Polsce, będące od wielu lat przedmiotem sporu różnych opcji politycznych. Sposób, w jaki prowadzona jest w naszym kraju debata publiczna na temat zapłodnienia pozaustrojowego, powoduje, że część par nie ujawnia swoich problemów najbliższej rodzinie i otoczeniu w obawie przed ostracyzmem, potępieniem i oceną metody poczęć w kategorii „godne – niegodne”, co dodatkowo nasila poczucie izolacji, niezrozumienia i osamotnienia. Ławo zauważyć, że nie ma drugiej choroby, która wiązałaby się z tyloma dylematami związanymi z jej leczeniem, począwszy od kwestii wyznania i przekonań, na finansach skończywszy. Biorąc pod uwagę powyższe nie można się zatem nie zgodzić, że niepłodność jest chorobą szczególną.
Para przekraczająca próg kliniki leczenia niepłodności ma już za sobą ważny krok – zaakceptowanie tego, że problem istnieje i decyzję o zwróceniu się po profesjonalną pomoc. Tym samym jednak, do stresu związanego z widmem niepłodności dochodzi niepokój o to, jak będzie przebiegał proces diagnostyki i ewentualnego leczenia. Zarówno rozpoznanie niepłodności, jak i jej terapia mają znaczący, negatywny wpływ na jakość życia pacjentów (ang. quality of life, QoL). Ocenia się, że poziom stresu towarzyszącego niepłodności jest porównywalny do stresu związanego z rozpoznaniem choroby nowotworowej.
Ważnym, aczkolwiek rzadko ujmowanym w statystykach dotyczących leczenia niepłodności faktem jest to, że część par szukających pomocy medycznej pozostanie trwale bezdzietnymi, mimo zastosowania wszystkich możliwych i akceptowanych przez pacjentów form terapii. Dane określające jaki dokładnie jest to odsetek są bardzo skąpe.
W badaniu holenderskim, które objęło 1392 pary skierowane do kliniki leczenia niepłodności w latach 2002–2006, do roku 2008 ciąże zakończone urodzeniem dziecka uzyskano u 1002 par, co stanowi 72%. Co ciekawe, w prawie połowie przypadków (45,6%) do poczęcia doszło w sposób naturalny, 19,2% ciąż pojawiło się po stymulacji owulacji, 14% po inseminacji wewnątrzmacicznej, a 21,2% po leczeniu metodą zapłodnienia pozaustrojowego. Z obserwowanej populacji 25% par skierowano ostatecznie do programu IVF, który okazał się skuteczny u 60% z nich. Z kolei skumulowany odsetek żywo urodzonych dzieci obserwowany po sześciu cyklach IVF w populacji ponad 10 000 kobiet leczonych w Bostonie wyniósł 73,8%. Według Pinborg odsetek ten w programach rozrodu wspomaganego medycznie (IUI i IVF) po 5 latach leczenia wynosi 70%. Według danych amerykańskiej organizacji Resolve (National Infertility Association) spośród wszystkich par mających problem z zajściem w ciążę zaledwie 44% szuka pomocy medycznej, a spośród nich około 65% zostanie rodzicami po zastosowanym leczeniu (resolve.org).
Powyższe dane pozwalają przypuszczać, że około 30% par zgłaszających się do lekarza z powodu niepłodności zakończy leczenie bez osiągnięcia upragnionego celu, a część z nich świadomie zrezygnuje z leczenia lub je przerwie ze względu na psychologiczne, emocjonalne i fizyczne obciążenie oraz stres związane z terapią. Natomiast teoretyczne modele matematyczne pokazują, że skumulowany odsetek ciąż w populacji pacjentów z niepłodnością ma szansę sięgać 90%.
Można domniemywać, że opieka medyczna zaspokajająca wszystkie potrzeby tych pacjentów mogłaby zapobiegać decyzji o rezygnacji z leczenia i kontynuowanie wysiłków zmierzających do osiągnięcia upragnionego celu, czyli rodzicielstwa. Siedmioletnia obserwacja par, które zaprzestały terapii pokazuje, że zaledwie 24% ma szanse na spontaniczne poczęcie, największe w przypadku niepłodności niewyjaśnionego pochodzenia. Reszta pozostaje trwale bezdzietna, zmagając się ze wszystkimi problemami, jakie niesie za sobą niezamierzona bezdzietność i ciężar nieskutecznego, często wieloletniego leczenia. Póki co obecny stan wiedzy medycznej nie pozwala pomóc wszystkim pacjentom. Mimo wysiłków, dokładania wszelkich starań i najszczerszych chęci personelu medycznego – część kobiet nigdy nie urodzi dziecka. Tym bardziej ważne jest, w jaki sposób będzie przebiegała terapia niepłodności i czy decyzja o jej zaprzestaniu będzie wiązała się z poczuciem porażki, czy świadomego zaakceptowania sytuacji. Jednym z czynników, które mają na to wpływ jest jakość opieki sprawowanej nad niepłodną parą.
Opieka ukierunkowana na pacjenta
Badania pokazują, że dla lekarza medycyny rozrodu miarą jakości opieki nad pacjentami jest skuteczność leczenia, czyli odsetek uzyskiwanych ciąż oraz jego bezpieczeństwo. Z punktu widzenia pacjentów równie ważny jest sposób sprawowania tejże opieki, czyli tzw. opieka ukierunkowana na pacjenta (ang. patient-centered care), element niedoceniany i zaniedbywany przez lekarzy. Międzynarodowe Stowarzyszenie Organizacji Pacjenckich (IAPO, International Alliance of Patients’ Organizations) w swojej deklaracji wymienia pięć zasad opieki zdrowotnej ukierunkowanej na pacjenta:
- Szacunek – pacjent ma prawo do poszanowania jego potrzeb, preferencji, wartości, a także jego autonomii i niezależności.
- Wybór i zaangażowanie – pacjent ma prawo,jeżel ima takie możliwości i taka jest jego wola, brać udział jako partner w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia mającego wpływ na jakość jego życia, a odpowiedzialnością personelu medycznego jest przedstawienie mu wszystkich opcji terapeutycznych i możliwości postępowania.
- Zaangażowanie w politykę zdrowotną.
- Dostęp i wsparcie – pacjent powinien mieć dostęp do wszystkich usług medycznych wymaganych przez jego stan. Aby zapewnić mu najlepszą możliwą jakość życia, konieczne jest wsparcie emocjonalne oraz rozważenie pozamedycznych czynników mogących mieć wpływ na jego decyzje, takich jak wykształcenie, zatrudnienie i sytuacja rodzinna.
- Informacja – aby pacjent mógł podejmować świadomie decyzje dotyczące opiekiw swego stanu zdrowia i leczenia, należy zapewnić mu dokładną i obszerną informację przekazaną w sposób zrozumiały i wyczerpujący.
Międzynarodowe badanie dotyczące jakości opieki medycznej przeprowadzone wśród pacjentów klinik leczenia niepłodności z czterech krajów (Belgia, Hiszpania, Wielka Brytania i Austria) pokazało, że wśród wszystkich aspektów prowadzonej terapii znaczenie priorytetowe dla leczonej pary ma rzetelna, szczegółowa informacja dotycząca wyników badań, opcji leczenia i planu dalszego postępowania.
Podsumowując, pacjenci oczekują od swoich lekarzy nie tylko zaangażowania w rozwiązanie problemu medycznego, ale także uwzględnienia ich indywidualnych potrzeb, oczekiwań i wyznawanych wartości. Chcą brać aktywny udział w decydowaniu o swoim leczeniu i oczekują od lekarza relacji partnerskiej, nie autorytarnego modelu terapii. Potrzebują wsparcia pozamedycznego, a przynajmniej informacji o możliwości i rodzajach takiego wsparcia, a do nich będzie należała decyzja, czy zechcą z niego skorzystać.
Zobacz też: Kompleksowa terapia niepłodności w Polsce – założenia
Kompleksowe podejście w terapii niepłodności
Taka perspektywa spojrzenia na parę borykającą się z niezamierzoną bezdzietnością pozwala lekarzowi zobaczyć coś więcej, niż tylko biologiczny problem rozpatrywany w kategorii zaburzeń anatomii i fizjologii oznaczony stosownym symbolem klasyfikacji ICD 10. Jest to bliskie koncepcji tzw. leczenia „szytego na miarę” (ang. tailored therapy), które zamiast sztywnego podejścia do „przypadku” proponuje model kompleksowej opieki dopasowanej do indywidualnych potrzeb danej pary. W nurt ten wpisuje się holistyczny model opieki nad pacjentem, stojący w opozycji do redukcjonistycznej wizji funkcjonowania ludzkiego organizmu, na której opiera się współczesna medycyna.
Redukcjonizm skupia się na poszczególnych częściach zorganizowanej całości, w takim ujęciu zadaniem lekarza jest zidentyfikowanie szwankującego organu (diagnoza) i jego naprawa (leczenie). Alternatywą jest holizm, pogląd zakładający, że wszelkie zjawiska tworzą układy całościowe, podlegające swoistym prawidłowościom, których nie można wywnioskować na podstawie wiedzy ograniczonej wyłącznie do składników tworzących ową całość. Holistyczne pojmowanie zdrowia człowieka uwzględnia wszystkie płaszczyzny jego funkcjonowania. Jest to płaszczyzna fizyczna (funkcjonowanie biologiczne organizmu jako całości), psychiczna (funkcjonowanie poznawcze i emocjonalne), społeczna (zdolność do utrzymywania prawidłowych relacji międzyludzkich) oraz duchowa (związana z osobistymi przekonaniami, wierzeniami czy praktykami religijnymi).
Termin „holistyczny” w kontekście opieki zdrowotnej pojawia się w co najmniej dwóch, częściowo nakładających się, jednakowoż różnych znaczeniach. Z jednej strony, nie do końca słusznie używany jest w określeniu „medycyna holistyczna” mającym oznaczać medycynę niekonwencjonalną lub alternatywną, stawianą często w opozycji do medycyny opartej na badaniach naukowych. Z drugiej strony, zastosowany w sformułowaniu „holistyczny model opieki zdrowotnej” bliższy jest koncepcji kompleksowej opieki nad pacjentem, gdzie osiowym założeniem jest przyjęcie, że stan umysłu, ducha i ciała wzajemnie wpływają na siebie, zatem należy zajmować się całym organizmem, a nie tylko jego chorą częścią. Takie podejście nie wyklucza żadnej formy terapii i szanuje autonomię pacjenta w jej wyborze.
Jak zauważają Ostrzyżek i Marcinkowski: „Podejście holistyczne (kompleksowe) uznaje odrębność psychospołeczną każdego chorego i poszukuje sposobów leczenia najlepiej dostosowanych do jego indywidualnych potrzeb, przyjmując tezę o wyjątkowości każdego życia przy zwyczajności przeżywanej choroby. Respektuje społeczne otoczenie choroby i również w nim poszukuje źródeł trapiących pacjenta dysfunkcji i patologii. Włącza rodzinę i społeczność, a przede wszystkim samego chorego, w proces przejmowania kontroli nad chorobą, odbudowywania zdrowia i zwiększania jego potencjału”.
Holistyczne pojmowanie zdrowia pozostaje w zgodzie z definicją WHO, która określa zdrowie jako stan dobrego samopoczucia psychicznego, fizycznego i społecznego, a nie tylko brak choroby czy niepełnosprawności.
Co oznacza kompleksowy model sprawowania opieki w przypadku pacjentów leczonych z powodu niepłodności?
Kompleksowy model opieki wychodzi naprzeciw wszystkim potrzebom pacjenta. Jak przedstawiono powyżej, diagnoza niepłodności pociąga za sobą szereg problemów i dylematów dotyczących różnych aspektów życia. Bywa, że proces diagnostyczny jest żmudny i wymaga konsultacji wielu specjalistów. Tym większego znaczenia nabiera sposób, w jaki zostanie poprowadzona diagnostyka i leczenie. Istotą jest centralna rola pacjentów w całym procesie oraz komunikacja, zarówno między specjalistami a leczoną parą, jak i przepływ informacji i konsultacje pomiędzy poszczególnymi specjalistami.
Zależnie od sytuacji klinicznej, diagnostyka i będące jej konsekwencją leczenie mogą wymagać współpracy z lekarzami wielu specjalizacji i obejmować liczne badania – laboratoryjne, obrazowe, genetyczne. Część pacjentek lub ich partnerów będzie wymagała leczenia operacyjnego. Zaplanowanie wszystkich konsultacji, badań diagnostycznych i zabiegów może być dla pary trudne i frustrujące, zwłaszcza jeśli zaleceniom lekarskim nie towarzyszy wyczerpująca informacja tłumacząca ich cel. W krajach anglosaskich problem ten rozwiązano tworząc stanowisko pielęgniarki gruntownie wyszkolonej w dziedzinie niepłodności i pracy z pacjentem (ang. infertility nurse). Rolą tej osoby jest swoista opieka nad daną parą, koordynowanie przebiegu procesu diagnostyki i leczenia, udzielanie informacji i edukacja, ale także identyfikacja źródeł stresu i organizacja stosownego wsparcia. To swoiste „poprowadzenie za rękę” przez gąszcz badań, konsultacji i procedur, którego część pacjentów bardzo potrzebuje.
Świadomość, z jakimi problemami borykają się pacjenci klinik leczenia niepłodności i z jakim ciężarem może wiązać się proces diagnostyki oraz leczenia, powinien mieć cały personel kliniki, z którym pacjenci mają kontakt, nie tylko lekarze i pielęgniarki czy położne. Wiedzę tę powinni posiadać embriolodzy, personel wspomagający terapię oraz pracownicy recepcji i call centers. Wiąże się to z prowadzeniem odpowiednich szkoleń przygotowujących do pracy z pacjentami, co zapewnia im zrozumienie i wsparcie na każdym etapie diagnostyki i leczenia i przy każdym kontakcie z personelem kliniki.
Chociaż medycyna oparta na dowodach jest bezsprzecznie osiowym elementem opieki, model kompleksowy nie wyklucza innych form wsparcia i terapii, które w opinii pacjenta mogą mu być pomocne.
Ważną rolę w procesie leczenia ma szeroko pojęta modyfikacja stylu życia, obejmująca zoptymalizowaną i zindywidualizowaną dietę, aktywność fizyczną, zaniechanie palenia tytoniu, dobranie odpowiednich suplementów w przypadku stwierdzenia niedoborów witamin i mikro oraz makroelementów. Jest to obszar, w którym większość pacjentów wymaga ciągłego wsparcia ze strony specjalisty i monitorowania efektów. Jednorazowy komunikat podczas wizyty lekarskiej rzadko kiedy wystarcza do zmotywowania i samodzielnego podjęcia trwałych działań.
Rola psychologa w klinice leczenia niepłodności jest niepodważalna, konieczność jego stałej dostępności dla pacjentów nie budzi wątpliwości. Należy pamiętać, że podstawowym celem opieki psychologicznej nie jest zwiększanie skuteczności leczenia, ale zadbanie o jakość życia pacjentów w czasie diagnostyki i terapii. Niemniej poprawa funkcjonowania w sferze psychicznej często przekłada się na większą szansę uzyskania ciąży.
Skorzystanie ze wsparcia psychologa jest dobrowolne, aczkolwiek wydaje się, że w przypadku rozważania decyzji o skorzystaniu z dawstwa gamet lub zarodków wymagana powinna być przynajmniej jedna konsultacja psychologa przed rozpoczęciem leczenia. W 2014 roku powstało Polskie Stowarzyszenie Psychologów Niepłodności, którego celem jest między innymi rozwijanie i popularyzowanie zawodu psychologa niepłodności. Cennym i pożądanym dodatkiem byłoby także szkolenie i doskonalenie umiejętności psychologów pracujących z niepłodnymi parami. Opieka psychologiczna zahacza o problemy psychoseksualne, które wcześniej czy później dotykają większość par. Utrata spontaniczności i zadaniowość współżycia wprowadzają dodatkowy czynnik stresogenny i zaburzają funkcjonowanie w najbardziej intymnej sferze życia.
Kolejnym obszarem wsparcia pacjentów zmagających się z diagnostyką i leczeniem niepłodności jest medycyna niekonwencjonalna. Akupunktura, akupresura, techniki relaksacyjne, joga, medytacja, masaż to tylko niektóre dziedziny wykorzystywane w pracy z pacjentami. Decyzja o skorzystaniu z nich jest indywidualną decyzją pacjentów, ale zadbanie o dostępność specjalisty medycyny niekonwencjonalnej w danym ośrodku jest z pewnością atutem i wyrazem troski o kondycję leczonej pary. Znaczenie metod medycyny niekonwencjonalnej dla samopoczucia pacjentów zostało docenione między innymi przez Boston IVF – ośrodek działający przy Harvard Medical School, który od 1987 r. oferuje pacjentom program „mind/body connection”, obejmujący między innymi naukę technik relaksacyjnych, jogę, elementy terapii poznawczej, ale także naukę skutecznej komunikacji oraz zmiany stylu życia na sprzyjający płodności i eliminujący złe nawyki żywieniowe. Po wprowadzeniu programu w życie okazało się, że osiągnięto nie tylko pierwotny cel, jakim było zmniejszenie poziomu stresu i uciążliwych objawów psychologicznych, takich jak niepokój czy poczucie zagubienia, ale także obserwowano większy odsetek ciąż wśród uczestniczek programu.
Pary niepłodne potrzebują wsparcia na każdym etapie swojej drogi ku rodzicielstwu. Przed przystąpieniem do leczenia cenną pomocą są wszelkie działania edukacyjne wyjaśniające, na czym polegają metody rozrodu wspomaganego medycznie, zwłaszcza zapłodnienie pozaustrojowe, na temat którego istnieje wiele mitów. Mogą to być indywidualne spotkania pary z członkami zespołu IVF (lekarz, pielęgniarka, embriolog) lub grupowe warsztaty i wykłady. W działalność tę mogą i powinny włączać się organizacje i stowarzyszenia pacjenckie.
W programie zapłodnienia pozaustrojowego szczególnie trudnym czasem dla pacjentek jest okres między transferem zarodka a pierwszym testem ciążowym. Jest to nie tylko pełen niepokoju i wahań nastroju czas oczekiwania na wynik leczenia, ale także moment, w którym po intensywnych działaniach medycznych i częstych wizytach w klinice para nagle zostaje pozostawiona sama sobie. W tym czasie każda forma wsparcia akceptowana przez pacjentów jest więcej niż pożądana. Szczególną opieką należy objąć pary, u których leczenie zakończyło się niepowodzeniem – do ciąży nie doszło lub zakończyła się ona poronieniem. Część par będzie rozważało rezygnację z leczenia i skorzystanie z innych form tworzenia rodziny, jak adopcja lub dawstwo gamet lub zarodków. Inni będą potrzebowali pomocy i wsparcia w zaakceptowaniu bezdzietności. Pozostali będą szukać siły, a czasami finansów na podjęcie kolejnej próby. Cenną, niestety rzadką umiejętnością lekarza jest towarzyszenie pacjentom, wspieranie ich w najtrudniejszych momentach oraz szacunek dla ich decyzji.
Podsumowując, w przypadku par zmagających się z problemem niepłodności wyjątkowo prawdziwe i zobowiązujące staje się stwierdzenie, że leczyć należy człowieka, a nie chory organ. Żeby móc to zrobić, w pierwszej kolejności trzeba chcieć tego człowieka zobaczyć.
Zobacz też: Niepłodność męska
Autor: dr n. med. Ewa Goncikowska, FertiMedica Centrum Płodności.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
