Na ogół myślimy, że hospicjum to miejsce w którym się umiera. Że to ostatnia stacja życia człowieka w chorobie o niepomyślnym rokowaniu, „przedsionek śmierci”, miejsce z którego nie ma powrotu... To nieco błędne podejście do tematu, ponieważ idea ruchu hospicyjnego to przede wszystkim ulga w cierpieniu i uśmierzenie bólu, określanym jako totalny.
Opieka paliatywna = opieka hospicyjna
Pojęcia opieka paliatywna i hospicyjna są równoznaczne, dlatego jeżeli mówimy o hospicjum, czy oddziale opieki paliatywnej, mamy na myśli to samo. Świadczenia w jej zakresie, to wszechstronna, całościowa opieka nad ludźmi chorującymi na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące choroby. Opieka paliatywna ma na celu zapobieganie bólowi i innym objawom somatycznym (np. dusznościom, nudnościom, biegunkom, pieczeniu skóry, obrzękom, odwodnieniu) oraz ich uśmierzaniu. Obejmuje także łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych. A swoim „płaszczem” okrywa też rodziny i bliskich osób u kresu życia, w terminalnej fazie choroby. [łac. pallium oznacza „płaszcz”, od czego też wzięło się określenie „paliatywny”]
Stan terminalny
To finalny etap życia osoby cierpiącej z powodu nieuleczalnej choroby. Występuje tu stan znacznego zaawansowania choroby przewlekłej i nie można już wdrażać leczenia przyczynowego, które jest nieskuteczne i niesie ze sobą dodatkowe objawy uboczne, obciążające jeszcze bardziej cierpienie człowieka. W tym okresie nadchodzi czas jego umierania i agonii. Można oczekiwać śmierci w czasie od kilku dni do kilkunastu miesięcy, jednak najczęściej przed upływem roku. (Pyszkowska, 2007)
Objawy w okresie terminalnym to:
- ból i kurcze mięśni,
- duszność i kaszel,
- krwotoki,
- suchość i pieczenie w ustach, trudności w połykaniu, brak apetytu, czkawka, nudności, wymioty, biegunki, zaparcia
- osłabienie, senność, bezsenność, zaburzenia snu, niepokój, pobudzenie, lęk
- nietrzymanie moczu,
- odleżyny, świąd skóry, żółtaczka, pocenie się, podrażnienie skóry, obrzęki.
Ból totalny
Ból totalny to ból wszechogarniający. Przeszywa nie tylko ciało, ale rozum i ducha. To cierpienie człowieka jako całości, a nie ból pojedynczego organu. Ból nie do zniesienia. Łączy w sobie elementy somatyczne (ból fizyczny) oraz psychologiczne i socjologiczne. Do bólu fizycznego dołączają się np. lęk przed śmiercią, depresja, zmartwienie utratą ról i pozycji społecznej.
Stąd też w opiece paliatywnej mamy do czynienia z wielodyscyplinarnym zespółem terapeutycznym, obejmującym lekarzy (specjaliści w dziedzinie medycyny paliatywnej i innych związanych z terapią bólu i problemami psychicznymi), pielęgniarki (specjalistki w pielęgniarstwie opieki paliatywnej, onkologii), psychologów, rehabilitantów, duchownych (różnych wyznań – opieka paliatywna jest świadczona bez względu na wyznanie), pracowników socjalnych i wolontariuszy.
Kto może skorzystać z opieki hospicyjnej?
Z opieki paliatywnej mają prawo skorzystać osoby, które znalazły się w trudnej sytuacji zdrowotnej, gdy zakończył się już proces diagnostyczny i leczniczy. Wskazania obejmują nie poddające się leczeniu następujące jednostki chorobowe:
- nowotworowe,
- AIDS i jego powikłania,
- choroby nerwowo- mięśniowe np. miopatie,
- stan po udarze mózgu, choroba Alzheimera, następstwa chorób zapalnych ośrodkowego układu nerwowego,
- przewlekłe choroby układu oddechowego, np. rozstrzenie oskrzeli, mukowiscydoza,
- zaawansowany gościec – reumatoidalne zapalenie stawów,
- choroba niedokrwienna kończyn,
- przewlekłe zapalenie trzustki,
- niewydolności: krążenia, oddychania i nerek,
- z ciężko leczącymi się odleżynami,
- chorobami genetycznymi,
- stany po nieszczęśliwych wypadkach np. komunikacyjnych.
Ponadto za wskazanie do opieki paliatywnej uznaje się trudne warunki rodzinne, problemy psychologiczne i duchowe chorego, trudności w kontrolowaniu objawów choroby nieuleczalnej oraz nieprzystosowanie, brak akceptacji zaistniałego stanu terminalnego.
Formy opieki paliatywnej
Opieka paliatywna jest świadczona w trzech formach, jako:
- hospicjum stacjonarne, czyli hospicjum funkcjonującego jak specyficzna placówka, w której przebywają pacjenci, kieruje lekarz ubezpieczenia zdrowotnego (lekarz mający podpisaną umowę (kontrakt) z Narodowym Funduszem Zdrowia na świadczenie usług zdrowotnych w danym roku kalendarzowym lub pracuje w placówce, z którą fundusz podpisał umowę); każde zgłoszenie chorego do hospicjum jest odnotowywane w wewnętrznej dokumentacji hospicjum,
- hospicjum domowego, które sprawuje opiekę nad chorym dorosłym lub dzieckiem w jego własnym domu, gdzie ma zagwarantowanego stałego opiekuna np. członek rodziny; lekarz odwiedza go raz w tygodniu, pielęgniarka trzy razy, a inni pracownicy hospicjum lub wolontariusze – w zależności od potrzeby; chory ma prawo do porady telefonicznej non stop, a zespół opieki paliatywnej jest gotowy na wezwanie przyjechać do chorego; do takiej opieki kieruje lekarz ubezpieczenia zdrowotnego, a w sytuacjach uzasadnionych inni pracownicy opieki zdrowotnej; chory lub jego bliscy mogą również dokonać zgłoszenia,
- poradnia medycyny paliatywnej (opieka ambulatoryjna); kieruje do niej lekarz ubezpieczenia zdrowotnego; chory ma prawo do porady lub wizyty domowej dwa razy w tygodniu; opieka ambulatoryjna jest przeznaczona dla chorych w stanie stabilnym.
Opieka w hospicjum, które ma podpisaną umowę z NFZ jest nieodpłatna, czyli darmowa. Pacjent nie płaci za leczenie paliatywne. Chory musi przedstawić jednak zaświadczenie o ubezpieczeniu zdrowotnym. Leczenie pacjentów objętych opieką paliatywną jest finansowane w pewnej części – około 30-80% przez NFZ, a w pozostałej dzięki środkom zdobytym podczas akcji charytatywnych, od fundacji oraz hojnych darczyńców i sponsorów.
Pacjent i jego rodzina powinni wyrazić pisemną zgodę na leczenie w ramach opieki paliatywnej. W przypadku dzieci, wymagana jest zgoda rodziców lub opiekunów, a gdy dziecko ma ukończone 16 lat, także jego zgoda.
Warunkiem przyjęcia do hospicjum jest udokumentowane zakończenie leczenia przyczynowego oraz rozpoznanie terminalnej fazy choroby, stwierdzone przez lekarza lub lekarza specjalistę w dziedzinie medycyny paliatywnej, pracującego w hospicjum.
Karta Praw Człowieka Umierającego
W trosce o godną śmierć, zostały sformułowane Prawa Człowieka Umierającego, które opublikowano w ramach akcji „Umierać po ludzku”. Zostały opracowane m.in. z udziałem Konsultanta Krajowego w dziedzinie medycyny paliatywnej i Krajowego Duszpasterza Hospicjów.
Człowiek umierający ma prawo do:
1. Naturalnej, godnej i świadomej śmierci.
2. Umierania we własnym domu, a jeśli to niemożliwe, to nigdy w izolacji i osamotnieniu.
3. Rzetelnej informacji o stanie swego zdrowia, uzyskiwania prawdziwych odpowiedzi na zadawane pytania i udziału w podejmowaniu decyzji.
4. Zwalczania fizycznego bólu i innych dolegliwości.
5. Troski i pielęgnacji z poszanowaniem ludzkiej godności.
6. Otwartego wyrażania swoich uczuć, zwłaszcza na temat cierpienia i śmierci.
7. Swobodnego kontaktu z rodziną i bliskimi.
8. Pomocy psychologicznej i wsparcia duchowego zgodnego z przekonaniami.
9. Niezgody na uporczywą terapię przedłużającą umieranie.
10. Zapewnienia należnego szacunku dla swojego ciała po śmierci.
Opieka paliatywna, to zapewnienie maksymalnego komfortu psycho-fizycznego chorego w najtrudniejszym dla niego okresie życia. Udzielane jest mu wszelkie możliwe wsparcie oraz pomoc w adaptacji i akceptacji tego co nieuchronne. To łagodzenie nieprzyjemnych objawów związanych z odchodzeniem, jak również przygotowanie rodziny i bliskich na silne przeżycia z tym związane. To także opieka nad osieroconymi i pomoc w przejściu przez żałobę.
Opracowano na podstawie:
1. Pyszkowska J., Opieka paliatywna – formy realizacji, zasady współpracy z lekarzem rodzinnym, [w:] Przewodnik Lekarza 2007/ 2, s. 198-201
2. ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA z dnia 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej (Dz. U. z dnia 31 sierpnia 2009 r.)
3. Prawa Człowieka Umierającego http://wyborcza.pl/1,88843,5028849.html
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
