Kiedy i jak wykryto u Pani RZS? Jakie były objawy choroby?
U mnie choroba dała o sobie znać dużo wcześniej zanim postawiono diagnozę. Zaczęło się od niewielkich bólów kolan czy stawów skokowych, które tłumaczyłam sobie przeforsowaniem po chodzeniu w górach. Później dołączyły bóle nadgarstków, aż w pewnym momencie moje problemy z poruszaniem się były tak duże, że nie mogłam się już dłużej oszukiwać. Musiałam iść do lekarza POZ, który z podejrzeniem choroby reumatycznej skierował mnie do reumatologa. Diagnozę usłyszałam jak miałam 20 lat.
Jak żyje się w Polsce chorym na RZS? Czy pacjenci mają wsparcie ze strony instytucji medycznych, NFZ itp.?
Chorym na RZS w Polsce żyje się bardzo ciężko. Jako pacjenci słyszymy o tym, że aktywna choroba powinna być monitorowana przynajmniej raz na trzy miesiące. Tymczasem czas oczekiwania na wizytę do lekarza do reumatologa to w niejednym przypadku rok czasu. Chory w tym czasie próbuje radzić sobie sam, a choroba postępuje, pogłębiając niepełnosprawność. Często kiedy już nawet pacjent otrzyma pomoc, to na ratowanie stawu jest za późno, bo choroba doprowadziła do nieodwracalnych zmian i wtedy ustawiamy się w kolejkę na operację ortopedyczną.
Chorowanie utrudnia również to, że dostęp do najnowszego leczenia jest bardzo mocno ograniczony wyostrzonymi kryteriami. Skutkuje to tym, że w Polsce w dostępie do nowoczesnego leczenia jesteśmy na końcu w Europie za Rumunią i Bułgarią, które jeszcze do niedawna wyprzedzaliśmy we wskaźnikach dostępności do leczenia biologicznego.
Co jest dla Pani najtrudniejsze w RZS?
Zapalne choroby reumatyczne takie jak RZS to przede wszystkim życie w bólu. Ból towarzyszy objawom, zaostrzeniom choroby czy wtedy kiedy staw zostanie już zniszczony. Brak zabezpieczenia przeciwbólowego skutkuje pojawieniem się depresji. Trudne jest też życie w poczuciu osamotnienia. Najbliżsi często nie rozumieją z czym musimy się mierzyć. Nie rozumieją bólu, który nas dotyka, z czego wynika gorsze samopoczucie.
Dodatkowo mierzymy się z absurdami związanymi z leczeniem. Według wytycznych programów urzędniczych, do których muszą się stosować nasi lekarze, po 18 miesiącach jesteśmy zmuszani do przerywania skutecznego leczenia. Tylko po to, żeby gdy nam się pogorszy, wrócić do programu leczenia. To tylko wywołuje lęki związane z tym, czy w przyszłości będę mogła być samodzielna i nieuzależniona od opieki innych osób.
Co się kryje pod nazwą reumatoidalne zapalenie stawów?
fot. Monika Zientek
Jak Pani myśli, co sprawiło, że RZS ujawniło się u Pani?
Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. W moim przypadku nie znam przyczyny z jakiego powodu mój system autoimmunologiczny zaczął niszczyć sam siebie. Nikt w mojej rodzinie nie chorował na chorobę reumatyczną.
Z jakimi mitami na temat RZS muszą borykać się chorzy?
Stereotypów na temat chorób reumatycznych jest dużo. Ten najbardziej powszechny dotyczy wieku, że chorują głównie choroby starsze. Próbujemy walczyć z tym mitem w kampanii „Reumatyzm ma młodą twarz”. Drugi z mitów mówi, że to tylko choroba stawów. Tymczasem RZS jest chorobą układową, która manifestuje się np. w płucach, problemach z sercem czy problemach z nerkami.
Niedawno na Polki.pl pisałam o kampanii edukacyjnej "Nie odwracaj się plecami od bólu" i filmie "Zrozumieć reumatyzm", który powstał w jej ramach. Czy z Pani punktu widzenia takie kampanie mają sens?
Każda kampania o charakterze edukacyjnym ma sens. Moim zdaniem kampanii wciąż jest za mało. Oprócz tych kampanii wymienionych przez Panią warto wspomnieć o kampanii „RZS. Porozmawiajmy”, w której zwracamy uwagę na rolę komunikacji pomiędzy lekarzem a pacjentem. Zrozumienie celów leczenia jest podstawą do sukcesu terapeutycznego.
Co czwarty Polak cierpi na reumatyzm. Ten film pokazuje, jak straszna jest ta choroba!
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
