fot. Fotolia
Dojrzałość z mukowiscydozą nie jest już niczym zaskakującym, w dalszym jednak ciągu jest obszarem nie w pełni poznanym. Jak ułożyć sobie życie z mukowiscydozą na studiach, w pracy, w związku partnerskim? Czy możliwe jest posiadanie dziecka? Takie i wiele innych kwestii poruszanych jest w kolejnej odsłonie wirtualnego projektu Mukolife, skierowanego do dorosłych chorych, która wystartowała w lutym 2015 r.
Szybko postępujący rozwój medycyny oraz lepsza diagnostyka ma bardzo konkretne przełożenie na życie osób z mukowiscydozą, gdyż zwiększa jego długość.
– Jeszcze w latach 50. pacjenci z tą rzadką, genetyczną chorobą, atakującą głównie układ oddechowy i pokarmowy, nie dożywali wieku szkolnego. Prognozowana długość życia osób rodzących się obecnie wynosi ponad 40 lat, natomiast znani są także chorzy przeżywający więcej niż 60 lat. Naszym celem jest ciągłe wydłużanie tego wieku, jak również podnoszenie jakości życia pacjentów – mówi pulmonolog dr Robert Piotrowski z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.
Dzięki tym zmianom dorośli stają przed problemami do tej pory im nieznanymi. Czy mogę zbudować trwały związek partnerski? Jak mam utrzymać siebie i rodzinę? Jakie zawody będą dla mnie właściwe? Jak wygląda życie seksualne, kiedy ma się mukowiscydozę? Czy mogę mieć potomstwo? To jedynie część z wielu nurtujących pytań. Gdzie szukać na nie odpowiedzi? Kto może pomóc?
Wychodząc naprzeciw tym potrzebom została przygotowana trzecia odsłona projektu Mukolife – strony internetowej skierowanej do całej społeczności osób z mukowiscydozą. To tam mogą oni poznać innych chorych w podobnym wieku, wymienić się doświadczeniami, przeczytać ich historie, dowiedzieć się jak poradzili sobie w konkretnych sytuacjach, służyć sobie wzajemnie pomocą i stanowić oparcie w trudnych momentach.
– Do projektu dołączyłam mając 17 lat. Byłam jeszcze w liceum i żyłam młodzieńczymi problemami. Teraz zaczęłam studia i moje życie się zmieniło. Dołączyłam do grona dorosłych Ambasadorów, ponieważ wiem, że oni będą dla mnie najlepszą wskazówką w trudnych momentach. Z drugiej strony ja również chciałabym pokazać innym chorym, że mukowiscydoza nie musi nas ograniczać. Możemy iść na studia, realizować swoje pasje i marzenia. Mnie to się udaje. Wierzę, że inni też mogą osiągnąć to co chcą. Jedyne, co musimy zrobić, to podejmować przemyślane decyzje i pamiętać, aby właściwie dbać o zdrowie – mówi Emilia, Ambasadorka Mukolife.
Strona Mukolife nie tylko pokazuje historie Ambasadorów projektu, ale także zwraca uwagę na inne aspekty związane z chorobą – zdrowotne czy psychologiczne. Udziela wskazówek, dotyczących budowania życia prywatnego, intymnego oraz zawodowego. Radzi, jak podzielić czas między codzienne obowiązki związane z terapią a pozostałe aktywności. Daje również możliwość skonsultowania się z ekspertami z Poradni Leczenia Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, który objął honorowy patronat nad projektem.
Więcej na stronie www.mukolife.pl
Zobacz też: Co jest przyczyną mukowiscydozy?
Źródło: materiały prasowe Flywheel PR/mn
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
