15 kwietnia 2016 r. po raz trzeci w Polsce obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Pompego. Aby zwrócić uwagę na objawy choroby – słabnące mięśnie, zmęczenia oraz problemy oddechowe – pacjenci w towarzystwie warszawiaków wcielą się w rolę himalaistów i zdobędą symboliczny szczyt Hotelu InterContinental, biorąc udział w akcji społecznej „Nasz Everest”.
Mówi się, że każdy ma swój Everest – szczyt marzeń i możliwości. Niektórzy – jak himalaiści – zdobywają go dosłownie, inni pokonując swoje własne słabości wspinają się na ośmiotysięcznik symbolicznie, w codziennym życiu. Wśród nich są osoby dotknięte chorobą Pompego, dla których wejście po schodach jest jak zdobycie Mount Everestu. Ograniczone możliwości oddechowe i słabnące mięśnie sprawiają, że najprostsze czynności stają się dla nich niebywałym wysiłkiem.
Z okazji Światowego Dnia Choroby Pompego 15 kwietnia o godz. 11:00 w Hotelu InterContinental przy ul. Emilii Plater 49 odbędzie się akcja społeczna pod hasłem „Nasz Everest”. W ramach inicjatywy chętni warszawiacy zdobędą szczyt jednego z warszawskich wieżowców, wspinając się po schodach, by zwrócić uwagę na objawy nieznanej powszechnie choroby Pompego.
Eskapadzie przewodzić będzie polski himalaista Jarosław Gawrysiak – zdobywca Ama Dablam i uczestnik programu Polski Himalaizm Zimowy 2010–2015. Zbiórka uczestników oraz krótki briefing z udziałem specjalistów oraz pacjentów odbędą się w sali konferencyjnej Chopin na 3 piętrze budynku. Wszystkie osoby, które zechcą uczestniczyć w akcji, mogą się zarejestrować pod adresem mailowym: media@rzadkiechoroby.pl.
Choroba Pompego to schorzenie nerwowo-mięśniowe, spowodowane niedoborem enzymu, który odpowiedzialny jest za rozkład jednej z substancji metabolizmu (glikogenu). W efekcie tego niedoboru w komórkach mięśni gromadzą się wielocukry, które prowadzą do niszczenia i osłabienia mięśni kończyn i mięśni oddechowych. Choroba Pompego dotyka osoby w każdym wieku. Do tej pory zdiagnozowany około 50 000 pacjentów na całym świecie.
Zobacz też: Rusza ,,Tramwaj zwany pożądaniem”!
Na podstawie materiałów prasowych Konkret/mn
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
