W ramach polskich obchodów Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności 23 kwietnia na terenie Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie odbędzie się specjalnie zaplanowane minisympozjum na temat PNO. Najmłodsi pacjenci wezmą udział w warsztatach teatralnych, które pomogą dzieciom oswoić się z chorobą i zrozumieć specyfikę jej leczenia. W tym dniu na terenie szpitala zostanie także przeprowadzona akcja edukacyjna dotycząca tzw. 10 sygnałów ostrzegawczych.
Wydarzenie w Krakowie zainauguruje cykl 10 warsztatów edukacyjnych w ramach 7. edycji kampanii „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy”. Wspólne spotkania to doskonała okazja, by zintegrować środowisko lekarzy, pielęgniarek, rodziców i pacjentów oraz zastanowić się nad tym, jakie jeszcze działania można w naszym kraju podjąć, by podnieść jakość życia pacjentów z PNO.
Charakterystycznym objawem pierwotnego niedoboru odporności są nawracające zakażenia górnych i dolnych dróg oddechowych, skóry i przewodu pokarmowego. W jego skład wchodzi około 250 zaburzeń związanych z niewłaściwym funkcjonowaniem niektórych części układu odpornościowego. Szacuje się, że na świecie na tę chorobę cierpi około 6 mln osób.
PNO najczęściej ujawnia się w okresie niemowlęcym i dziecięcym, ale może być również wykryte u osób dorosłych. Późne rozpoznanie niedoboru odporności niesie ze sobą konsekwencje w postaci rozwinięcia innych chorób, a co za tym idzie poważnych powikłań. Żadna z postaci PNO nie ma zdolności zakażania, nie można się nimi zarazić. Odpowiednio dobrane leczenie zmniejsza ilość infekcji i łagodzi objawy co umożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie.
W ramach kampanii edukacyjnej „Postaw na odporność – zacznij od diagnozy” powstała strona internetowa www.niedoboryodpornosci.pl, która stanowi główną platformę informacyjno-edukacyjną dla pacjentów i ich bliskich.
Przeziębienia u dzieci w okresie przedszkolnym i szkolnym nie są powodem do paniki – jest to zazwyczaj naturalna odpowiedź rozwijającego się jeszcze układu immunologicznego. Jeżeli jednak poważne zakażenia, jak zapalenie płuc, oskrzeli czy zatok, powtarzają się lub słabo odpowiadają na leczenie antybiotykami, trzeba powiedzieć o tym lekarzowi pierwszego kontaktu, który następnie skieruje do specjalisty – immunologa. Obok grupy objawów, które kwalifikują dziecko do badań diagnostycznych, ważnym elementem postawienia prawidłowej diagnozy jest również szczera rozmowa z lekarzem. W kierunku rozpoznania PNO rodzice powinni być przygotowani na takie pytania jak:
- rodzaj, przebieg i skuteczność leczenia zakażeń, jakie dziecko przeszło od okresu noworodkowego;
- rodzaje wykonanych szczepień i związane z tym niepokojące objawy;
- informacje o przewlekłych schorzeniach zarówno rodzica, jak i dziecka, takich jak np. astma oskrzelowa, katar sienny, choroba trzewna – ważna jest również informacja
- o stosowanym leczeniu i jego efektach;
- Informacja o zgonach dzieci w rodzinie w okresie do ukończenia 2. roku życia.
Zobacz też: 10 sposobów na lepszą odporność dziecka!
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
