Ból pojawia się przy dotyku miejsc intymnych lub samoistnie. Jak to jest gdy boli? To tak, jakby tysiące szpilek wbijało Ci się w pochwę, jakby ktoś wylewał tam kwas albo jakby Ci się coś od wewnątrz paliło. Jak się funkcjonuje kiedy żadnym sposobem nie można ugasić tego pożaru?
Trudno, a czasami prawie wcale. Bo przecież normalnym funkcjonowaniem nie można nazwać sytuacji, kiedy musisz uważać np. podczas brania prysznica, gdyż wrażliwość miejsc intymnych jest tak ogromna, że nawet kojący dotyk wody, w tym wypadku sprawia cierpienie.
Kobiety, które chorują na vulvodynię, piszą na forach, że czują się niezrozumiane, pozostawione same sobie, że czasami tracą sens życia…
Statystyki mówią, że 42% chorych nie może kontrolować swojego życia, a 60% traci kontrolę nad własnym ciałem. W Polsce, mało kto słyszał o vulvodynii, rzadko kiedy jest diagnozowana, a jeszcze rzadziej leczona. Zazwyczaj kiedy po raz pierwszy pojawia się ból, kobieta utożsamia go z jakąś infekcją. Nikomu do głowy nie przychodzi, że może być to objaw poważnej, przewlekłej choroby. Przypuszczenie o niegroźnej infekcji potwierdza ginekolog, przepisując zazwyczaj maści i leki przeciwgrzybiczne. Kiedy ból się powtarza, kobietę kieruje się na badania – wychodzą prawidłowe więc ponownie diagnozuje się infekcję, grzybicę itp., a leczenie powtarza się i trwa ono nawet latami... Dane pochodzące ze Stanów Zjednoczonych szacują, że od okresu wystąpienia dolegliwości bólowych, do czasu postawienia prawidłowej diagnozy mija średnio 4-5 lat, w tym czasie kobieta zmienia lekarza nawet trzykrotnie! O braku informacji i lekceważeniu lekarzy, na forum poświęconym vulvodynii, wypowiada się jedna z kobiet - Przez te 3 lata byłam leczona na różne choroby, których tak naprawdę nie było. Grzybice, chlamydiozę, żylaki sromu, i inne. Przyjmowałam mnóstwo leków, które nie przynosiły ulgi. Były stosowane na zasadzie eliminacji. Może w końcu któryś pomoże. Teraz mój ginekolog nie robi nic aby pomóc. Trafiłam do neurologa, ale to pomoc na zasadzie podania środków zmniejszających ból w razie jego wystąpienia. A gdzie proces leczenia? Mam takie wrażenie, że żaden z lekarzy nie traktował mnie poważnie i nie mogę tego zrozumieć
Czym jest vulvodynia?
Vulvodynia to inaczej określenie chronicznego bólu vulvy czyli sromu. Choroba może przybierać dwie postacie: albo vulvodynii właściwej (kiedy ból pojawia się sam z siebie, zazwyczaj w okolicach warg sromowych, krocza ,odbytu, a nawet po wewnętrznej stronie ud) oraz vestibulodynii (kiedy ból pojawia się w odpowiedzi na bodziec zewnętrzny w tym wypadku dotyk). Etiologia vulvodynii nie została do tej pory wyjaśniona. Najbardziej prawdopodobną przyczyną choroby jest genetycznie uwarunkowana nadwrażliwość zakończeń nerwowych, przez co następuje obniżenie progu bólowego. Długotrwałe odczuwanie dolegliwości bólowych, może prowadzić u kobiet chorych na vulvodynię do zmian w odczuwaniu bólu w ośrodkowym układzie nerwowym (OUN), co w rezultacie prowadzi do wzrostu wrażliwości na ból także w innych okolicach ciała. Jednak kobiety chorujące na vulvodynię, cierpią nie tylko fizycznie, wydaje się, że prawdziwe cierpienie dotyka ich psychiki. Choroba odciska piętno na wszystkich sferach życia, także na tej intymnej. Osoby chorujące na vulvodynię czy vestibulodynię, mają bardzo często problemy ze współżyciem i prowadzeniem normalnego życia seksualnego. Kiedy każdy dotyk boli, trudno kojarzyć seks z czymś przyjemnym. Cierpi wówczas nie tylko sama osoba chora, ale często i jej partner (stąd ogromne poczucie winy i nieustanny lęk o przyszłość związku u chorujących na vulvodunię). Kobiety „radzą sobie” w różny sposób. Niekiedy zmuszają się do stosunku, co ponownie prowadzi do bólu (podczas lub po) albo bojąc się odrzucenia, nie dają sobie przyzwolenia na miłość jak np. jedna z kobiet piszących na forum dotyczącym vulvodynii– mam 21 lat i ciągle jestem sama. Przecież nie powiem nikomu na początku znajomości, że mam taki problem, bo mężczyźni mają to do siebie, że są płochliwi i nie rozumieją takich spraw. Z kolei czekać aż chłopak się zakocha byłoby egoizmem z mojej strony.
Zdarza się, także że zanim kobieta zostanie prawidłowo zdiagnozowana, wielokrotnie słyszy od lekarzy, że w zasadzie to nic takiego jej nie jest. Problem jest bagatelizowany, a chora zaczyna wierzyć, że najwyraźniej wyolbrzymia dolegliwości, że z nią samą jest coś nie w porządku, gdyż ciągle „szuka dziury w całym”. Bardzo dobrze, kiedy może liczyć na wsparcie bliskich, jednak zdarza się i tak, że środowisko nie traktuje poważnie przypadłości kobiecych (zwłaszcza takich o których nikt nie słyszał). Przykładem jest wypowiedź - Moja rodzina potrafi godzinami dyskutować o swoich bólach. Kręgosłupa, trzustki, wątroby, hemoroidów, głowy i innych, a wystarczy że ja wspomnę o sobie i jest koniec rozmowy. Oni też uważają, że jestem stuknięta, bo skoro lekarze nic nie widzą... Boli mnie ta znieczulica, bo chciałabym opowiedzieć o swoich problemach, ale komu?
Źródła:
1. www.vulvodynia.pl
2. Dariusz Rapa, Tomasz Paszkowski, Zespół zapalenia przedsionka pochwy, Seksuologia Polska, 2006, 4, 2, 65-68
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
