Dzięki postępowi medycyny i fizjoterapii chorzy na mukowiscydozę mogą żyć coraz dłużej, zakładać rodziny. Według szacunkowych danych Fundacji MATIO, w Polsce liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ponad 30% ogółu zdiagnozowanych. Ten fakt jest niezwykle istotny, bo jeszcze 20 lat temu dzieci chorujące na mukowiscydozę nie osiągały pełnoletności. Obecnie dzięki badaniom przesiewowym oraz ośrodkom referencyjnym wielu z nich, mimo choroby, studiuje, rozpoczyna pracę zawodową.
W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (27.02-5.03.2012 r.), któremu patronuje portal Zdrowie.wieszjak.polki.pl, będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. W godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon Fundacji MATIO: (12) 292 31 80 z informacją o ośrodkach medycznych, które udzielają konsultacji. Informacje znajdują się też na stronie www.mukowiscydoza.pl i pod adresem krakow@mukowiscydoza.pl.
Będzie można również wykonać badanie genetyczne w gnie CFTR. Pierwszym 70 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (022 644 60 19) w trakcie trwania XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (27.02-5.03) badanie genetyczne zostanie wykonane BEZPŁATNIE. Szczegóły na www.mukowiscydoza.pl.
W całej Polsce pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym.
W tym roku wydana zostanie okolicznościowa karta pocztowa i datownik. To szczególna okazja dla filatelistów, gdyż jest to edycja limitowana.
W imieniu Fundacji MATIO zapraszamy również na koncert charytatywny MEZO w Poznaniu na rzecz chorej na mukowiscydozę 1,5-rocznej Ani. Koncert odbędzie się 24.02 godz. 21.00.
Dla osób, które chcą dowiedzieć się więcej o mukowiscydozie:
- 29.02 godz.15.00 – konferencja „Żyć z mukowiscydozą” Collegium Anatomicum Akademii Medycznej we Wrocławiu ul. Chałubińskiego 6a z udziałem lekarzy i osób chorych na mukowiscydozę – wstęp wolny.
- 29.02 godz.11.00 – Pałac na Wodzie w Łazienkach w Warszawie, konferencja „Razem jesteśmy silni” - dot. chorób rzadkich.
- 02.03 godz. 15.00 Kraków, sala wykładowa ul. Łazarza 16 – konferencja „Oddychając zrozumiesz” adresowana do studentów medycyny i pedagogiki.
- 03.03 i 04.03 godz. 12.00 – 18.00 Galeria Kazimierz w Krakowie – akcja edukacyjna „Oddychając zrozumiesz” – bezpłatne badania spirometryczne i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO.
- 03.03 godz. 12.00 – 18.00 Galeria Turzyn w Szczecinie – akcja charytatywna „Dolina Mukolinków” – szereg badań i konsultacji lekarskich, występy wokalne, instrumentalne i taneczne, pokazy walk Wschodu, wystawa biżuterii ręcznie robionej przez chorą na mukowiscydozę Karolinę i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO z terenu woj. zachodniopomorskiego.
- 03.03. godz. 9.30 - Poznań, konferencja “Dzień Chorób Rzadkich”, Collegium Medicum UM w Poznaniu, ul. Święcickiego 6.
Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl.
W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objęła Małżonka Prezydenta RP p. Anna Komorowska, Patronat Merytoryczny Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy. Patronat medialny: Zdrowie.wieszjak.polki.pl.
Zobacz też: Jak żyć z mukowiscydozą?
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
