Mukowiscydoza i higiena
W mukowiscydozie nie do przecenienia jest zapewnienie choremu dobrego leczenia i jak najbardziej sterylnych warunków, by ograniczyć ryzyko zakażenia bakteryjnego górnych dróg oddechowych. W tym celu należy unikać miejsc i sytuacji sprzyjających infekcjom (np. transport publiczny, duże skupiska ludzkie, szpitale). W tym miejscu warto podkreślić rolę wysiłku fizycznego i fizjoterapii. Regularne wzmacnianie mięśni brzucha i tułowia zwiększa skuteczność kaszlu, a tym samym minimalizuje negatywne skutki zalegania gęstego śluzu. Ponadto wysiłek fizyczny zwiększa tolerancję chorego na wysiłek i pozwala zachować lepszą jakość życia.
Styl życia w mukowiscydozie
W ostatnich latach zwiększyła się świadomość chorych oraz wiedza społeczeństwa na temat mukowiscydozy, przez co zmniejszyło się poczucie wykluczenia chorych i zainteresowanie ich sytuacją. Dzięki temu przy zachowaniu szczególnych środków bezpieczeństwa mogą oni w miarę normalnie funkcjonować. Sama choroba, oprócz leczenia farmakologicznego i wspomagania fizjoterapią, wymaga stosowania diety wysokokalorycznej, bogatej w tłuszcze i białka. Niestety stopniowo następuje pogorszenie zdolności do pracy i nauki, jednak zachowanie możliwie wysokiego stopnia aktywności poprawia jakość życia.
Czytaj więcej: Żywienie chorych na mukowiscydozę
Profilaktyka i monitorowanie mukowiscydozy
Warto podkreślić, że osoby chore na mukowiscydozę powinny stosować poradnictwo genetyczne i przedmałżeńskie, które może zapobiec narodzinom chorego dziecka. Sama ciąża nie pogarsza przebiegu choroby jednak jest ciążą wysokiego ryzyka o dużym ryzyku poronienia. Natomiast nie stwierdzono zwiększonego ryzyka wad rozwojowych płodu.
Bardzo ważne jest regularne monitorowanie postępu choroby. Zwykle co 1-3 miesiące bada się stan odżywienia i czynność płuc, a także plwocinę. Raz do roku zalecana jest kontrola w ośrodku leczenia mukowiscydozy z towarzyszącą oceną parametrów wątroby. W sytuacji, gdy stan chorego jest stabilny, wystarczające jest wykonywanie zdjęć RTG co 2-4 lata oraz w sytuacjach zaostrzenia choroby i ryzyka powikłań. Mimo dobrze opracowanego systemu leczenia choroby nie udaje się zapobiec przedwczesnej śmierci chorych, zwykle w wieku średnio 18 lat (chociaż są też osoby dożywające 40 lat), a przyczyną zgonu w 90% jest niewydolność oddechowa.
Polecamy: Nowe płuca, nowe życie
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
