Badanie zostało przeprowadzone przez niezależny instytut Insight Research Group w dziewięciu krajach europejskich w okresie od listopada 2012 do września 2013:
- Francja (30 chorych, 30 opiekunów);
- Włochy (30 chorych, 30 opiekunów);
- Hiszpania (30 chorych, 30 opiekunów);
- Polska (30 chorych, 30 opiekunów);
- Grecja (20 chorych, 9 opiekunów);
- Szwecja (10 chorych, 10 opiekunów);
- Dania (5 chorych, 5 opiekunów);
- Holandia (2 chorych, 1 opiekun);
- Austria (1 chory, 1 opiekun).
Próba wykorzystana w ankiecie nie miała na celu ukazania całego spektrum choroby zaawansowanego raka piersi. W ankiecie ukazane są opinie pacjentów i opiekunów wskazanych przez lekarzy. Osoby rekrutowane pochodziły z różnych środowisk i posiadały zróżnicowany dostęp do grup wsparcia.
W Holandii, Austrii, Grecji i Danii podjęto dodatkowe działania wspierające rekrutację. Umieszczono ogłoszenia w gazetach, na stronach internetowych (także na Facebooku), poproszono o pomoc organizacje pacjenckie. Ze względu na małą liczebność badanej grupy w niektórych krajach – Holandia, Austria, Dania, Szwecja – dane lokalne nie zostały uznane za statystycznie istotne.
W badaniu wzięli udział chorzy i opiekunowie, którzy:
- mieli zdiagnozowanego raka, który rozprzestrzenił się poza pierś i/lub z przerzutami do innych narządów, lub „opiekowali się” chorym z tą diagnozą;
- mieli pełną świadomość, że rak rozprzestrzenił się do innych części ciała;
- pacjentki zazwyczaj w wieku 40–69 lat, w związku, posiadają dzieci, które wciąż mieszkają z nimi;
- większość opiekunów w wieku 40–59 lat, w związku, współmałżonek chorej lub członek jej rodziny.
Wpływ choroby na życie osobiste – wymiar europejski
- Po diagnozie zaawansowanego raka piersi ponad połowa (56%) pacjentek czuje się zaniepokojona, a 39% boi się o przyszłość;
- 37% przyznaje, że od momentu diagnozy straciło pewność siebie i poczucie własnej wartości;
- ponad połowa (51%) kobiet czuje, że jest źle postrzegana przez społeczeństwo;
- 50% pacjentek doświadcza codziennego bólu i dyskomfortu.
Wpływ choroby na życie osobiste w Polsce
- 30% pacjentek martwi się i boi się o przyszłość;
- 33% przyznaje, że od momentu diagnozy straciło pewność siebie, a 20% poczucie własnej wartości;
- 40% pacjentek czuje, że jest źle postrzegana przez społeczeństwo;
- 40% pacjentek doświadcza codziennego bólu i dyskomfortu.
Wpływ choroby na status ekonomiczny – wymiar europejski
- 61% zatrudnionych pacjentek musiało dokonać zmian w życiu zawodowym jako bezpośredni skutek diagnozy
- 82% pacjentek twierdzi, że było zmuszonych do zwiększenia wydatków jako skutek diagnozy
- 56% pacjentek doświadczyło spadku w dochodach w rezultacie choroby
- 40% pacjentek powiedziało, że pogorszenie sytuacji finansowej miało bezpośredni wpływ na stan zdrowia psychicznego i fizycznego
Wpływ choroby na status ekonomiczny w Polsce
- 69% pacjentek wskazały na zmiany w życiu zawodowym jako bezpośredni skutek diagnozy;
- 90% pacjentek twierdzi, że było zmuszonych do zwiększenia wydatków jako skutek diagnozy;
- 67% pacjentek doświadczyło spadku w dochodach, wśród tej grupy17% twierdziło, że poziom dochodów spadł o ponad połowę;
- 50% pacjentek powiedziało, że pogorszenie sytuacji finansowej miało bezpośredni wpływ na stan zdrowia psychicznego i fizycznego.
Wpływ społeczno-ekonomiczny choroby
Wymiar europejski
Dom:
- PRZED diagnozą zaawansowanego raka piersi 74% kobiet było odpowiedzialnych za wykonywanie prac domowych, a 25% za opiekę nad dziećmi;
- PO diagnozie zaawansowanego raka piersi tylko 35% przyznało, że jest w stanie wykonywać prace domowe, 11% - zajmować się dziećmi.
Szersze otoczenie:
- PRZED diagnozą zaawansowanego raka piersi prawie jedna trzecia (32%) pacjentek wspierała emocjonalnie, a 31% – praktycznie – przyjaciół/sąsiadów;
- PO diagnozie zaawansowanego raka piersi liczba ta spadała do 25%, sukcesywnie z czasem do 20%.
W Polsce – dom:
- PRZED diagnozą zaawansowanego raka piersi, 83% kobiet było odpowiedzialnych za wykonywanie prac domowych, a 30% za opiekę nad dziećmi;
- PO diagnozie zaawansowanego raka piersi tylko 40% przyznało, że jest w stanie wykonywać prace domowe, 3% - zajmować się dziećmi.
Szersze otoczenie:
- PRZED diagnozą zaawansowanego raka piersi 37% pacjentek zapewniało wsparcie emocjonalne, a 27% - praktyczne, przyjaciołom/sąsiadom;
- PO diagnozie zaawansowanego raka piersi liczba ta spadała do 27%, sukcesywnie z czasem do17%.
Potrzeba bycia wspieraną a choroba
Wymiar europejski:
- Tylko 36% kobiet żyjących z zaawansowanym rakiem piersi otrzymało wsparcie ze strony organizacji pacjenckich po diagnozie; tylko 37% otrzymało wsparcie od chorych na raka piersi koleżanek;
- 68% chorych otrzymało wsparcie od onkologa; 87% kobiet z tej grupy wyraziło zadowolenie z jakości wsparcia;
- 68% respondentek oczekuje poprawy w dostępie i interakcjach z lekarzami, podczas gdy 79% respondentek odczuwa potrzebę poprawy ich samopoczucia i jakości życia.
W Polsce:
- Tylko 10% kobiet żyjących z zaawansowanym rakiem piersi otrzymało wsparcie ze strony organizacji pacjenckich po diagnozie; tylko 30% otrzymało wsparcie od chorych na raka piersi koleżanek;
- 93% otrzymało wsparcie od onkologa, 89% pacjentek z tej grupy wyraziło zadowolenie z jakości wsparcia, jakie otrzymało;
- 75% pacjentek oczekuje poprawy w dostępie i interakcjach z lekarzami, podczas gdy ponad dwie trzecie (69%) uważa, że istotna jest także poprawa osobistego samopoczucia i jakości życia.
Główne tezy zestawienia Europy i Polski:
- Wnioski europejskie mogą wskazywać, że pacjentki próbują być pozytywne, chociaż mniej niż jednak trzecia twierdzi, że jest ‘silna’ patrząc w przyszłość. W Polsce chore wydają się dużo bardziej pozytywne – prawie połowa (47%) określa się jako ‘patrząca w przyszłość’, a 43% twierdzi, że nie traci pozytywnego nastawienia do życia.
- Pacjentki w Polsce zdecydowanie mocniej odczuwają trudności finansowe, jako bezpośredni skutek diagnozy zaawansowanego raka piersi.
- Zarówno w Polsce, jak i w innych państwach europejskich, odgrywanie aktywnej roli w życiu domowym, jak i znaczenie chorych w środowiskach, w których funkcjonują, znacząco spadły po diagnozie nawrotu choroby.
- Polskie wnioski są lustrzanym odbiciem europejskiego trendu w zakresie źródła wsparcia, jakie otrzymują pacjentki – są nim lekarze; od nich także polskie pacjentki otrzymują informacje; tylko 1 na 10 otrzymała wsparcie ze strony organizacji pacjenckiej.
Piśmiennictwo:
Insight Research Group. Here&Now European patient and carer survey (2013). London: Insight Research Group.
Zobacz też: Żyję z rakiem piersi w Polsce - odczucia pacjentek
Źródło: materiały prasowe Novartis/mn
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
