Mam na imię Agata i mam 28 lat. Mieszkam w Livingston w Szkocji. W marcu tego roku trafiłam do szpitala z bólem w klatce piersiowej, który promieniował na lewą i prawą stronę. Ból był prawie nie do zniesienia. Po badaniach lekarze powiedzieli mi, że mam anemię. Przepisali mi leki przeciwbólowe oraz żelazo i odesłali do domu.
Śmiertelna diagnoza – rak jajnika
Po dwóch tygodniach ból przeszedł w okolice wątroby i pojechałam z powrotem do szpitala. W szpitalu byłam około 8 rano w poniedziałek 21 marca. Po 4 godzinnych badaniach, prześwietleniach i konsultacjach lekarz stwierdził, że mam raka jajnika.
Podczas rozmowy z lekarzem był ze mną chłopak Zbyszek. To dzięki niemu jakoś przetrwałam tą rozmowę oraz późniejszy pobyt w szpitalu. W ciągu 3 dni mój stan strasznie się pogorszył. Lekarz rozmawiając ze Zbyszkiem powiedział, że to mogą być moje ostatnie dni i że powinniśmy zadzwonić do rodziców.
To była chyba najtrudniejsza rzecz w moim życiu - powiedzieć rodzicom, że mam raka.
Rodzice przyjechali w czwartek, a w piątek przewieźli mnie do szpitala General Hospital w Edynburgu. Tam podali mi chemię i 6 jednostek krwi. Nie pamiętam za dobrze dwóch pierwszych tygodni pobytu w szpitalu. Któregoś dnia zaczęły się problemy z oddychaniem - wtedy przewieźli mnie na intensywną terapię.
Przeszłam zawał serca. Okazało się, że mam płyn w płucach przez co nie mogłam oddychać. Musiałam siedzieć całą noc w masce, która miała mi pomoc. Około 6 dni spędziłam na intensywnej terapii. Gdy mój stan się poprawił, w końcu lekarze przeprowadzili biopsję. Po 3 dniach okazało sie, ze nie mam raka.
Światełko w tunelu
To była najlepsza wiadomość, jaką usłyszałam dotychczas. Okazało się, że mam bardzo ciężki zespół antyfosfolipidowy. Nigdy w życiu nie słyszałam o tej chorobie. Przewieźli mnie na oddział hematologii do Royal Hospital w Edynburgu. Tam podjęto właściwe leczenie.
Ciągłe wizyty lekarzy, codzienne badania krwi, zastrzyki i leki - tak wyglądały kolejne dni w szpitalu. Było na szczęście coraz lepiej. Zaczęłam już wstawać z łóżka i chodzić na krótkie spacery. Ponieważ brałam sterydy przytyłam w ciągu miesiąca jakieś 25 kg.
Nowa choroba – nowa nadzieja
Dzięki rodzinie i mojemu chłopakowi o wiele lepiej zniosłam to wszystko. Miałam i mam w nich ogromne wsparcie, co jest bardzo ważne. Po 5 tygodniach pobyty w szpitalu wypisali mnie do domu z wielką torbą leków i instrukcją na przyszłość.
Mam cystę na prawym jajniku, która się powiększa oraz na lewym jajniku, ale małą. Cały czas mam problemy z sercem, ale już niewielkie. Wątroba już prawie się zregenerowała. Mam problemy z miesiączką, która trwa 10 dni i jest bardzo obfita.
Moje życie wygląda teraz tak: co tydzień badanie krwi w przychodni, co 2 miesiące wizyta kontrolna u hematologa, co 6 tygodni scan jajnika i regularne wizyty u ginekologa. Codziennie do końca życia muszę przyjmować leki przeciwkrzepliwe, a oprócz tego masę innych lęków. Pracować nie mogę, ponieważ jak na razie bardzo szybko się meczę. Niestety, przez co najmniej 2 lata nie mogę zajść w ciążę, a później mogę mięć problemy. Historia mojej choroby trwa nadal...
Przypis redakcji
Zespół antyfosfolipidowy (APL), nazywany również zespołem Hughsa, to ciężka choroba autoimmunologiczna, w której obecność wielu przeciwciał wywołuje ciężką ogólnoustrojową zakrzepicę, wraz z jej wszystkimi konsekwencjami.
Ponieważ jest to rzadka choroba, a przyczyn zakrzepicy jest bardzo wiele, lekarze rozpatrują ją w ostateczności. Dlatego też diagnostyka tej choroby trwa zwykle bardzo długo – wcześniej wyklucza się inne, częstsze przyczyny zakrzepicy.
Klasyczne objawy zespołu antyfosfolipidowego to zakrzepica żylna, głównie w żyłach głębokich kończyn dolnych, zakrzepy w naczyniach ważnych życiowo organów prowadzące do udarów, niedokrwienia i martwicy tych narządów oraz powtarzające się poronienia. Częste są również powikłania sercowe (zawał serca, uszkodzenie zastawek serca) i neurologiczne (otępienie, pląsawica, amnezja, udar mózgu).
Ciąża jest ciężkim okresem u osób z zespołem antyfosfolipidowym. Nie tylko sama ciąża zagrożona jest poronieniem, ale również chora kobieta w ciąży ma znacznie zwiększone ryzyko zakrzepicy. APL może być również powodem niepłodności, ciąży ekotopowej, poronień nawykowych, przedwczesnego porodu, małowodzia i wad płodu.
Zespół antyfosfolipidowy może prowadzić do licznych powikłań:
- zatorowości płucnej,
- zawału serca,
- kardiomiopatii,
- nabytych wad zastawek serca,
- zaburzeń hematologicznych,
- krwawień,
- uszkodzenia nerek,
- udaru mózgu,
- uszkodzenia oka i upośledzenia wzroku,
- uciążliwych migren,
- poronienia.
U pani Agaty mamy do czynienia z najcięższą postacią choroby - katastroficznym zespołem antyfosfolipidowym. W katastroficznym APL mamy do czynienia ze znacznym uszkodzeniem naczyń, w przebiegu którego powstają liczne zakrzepy w wielu narządach: nerkach, płucach, sercu. Zespół charakteryzuje się szybkim i gwałtownym przebiegiem z wysokim ryzykiem zgonu.
Pani Agata powinna szczególnie uważać i bardzo ściśle przestrzegać zaleceń lekarskich. Kobiety chorują dwa razy częściej na zespół antyfosfolipidowy niż mężczyźni, a choroba przebiega często ciężej. U ponad połowy chorych, szczególnie z zespołem o bardzo ciężkim przebiegu, nawroty epizodów zakrzepowych występują w ciągu 3-10 lat. U 10% mają szansę rozwinąć się inne choroby autoimmunologiczne, tj. toczeń rumieniowaty układowy.
Podstawą leczenia zespołu antyfosfolipidowego jest zahamowanie procesu zapalnego poprzez stosowanie glikokortykosteroidów oraz profilaktyka przeciwzakrzepowa. Czasem stosuje się również inne leki przeciwzapalne, cyklofosfamid, immunoglobuliny, dapson, azatioprynę. UWAGA! Nie wolno stosować doustnych środków antykoncepcyjnych – zwiększają one wielokrotnie ryzyko powikłań zakrzepowo-zatorowych.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
