Zespół Ehlersa-Danlosa jest takim schorzeniem, które rzeczywiście daje w kość i może przysporzyć wielu trudności w życiu codziennym. Na pewne aspekty trzeba zwrócić szczególną uwagę, tym bardziej, że niektóre zaniedbania mogą przyczynić się do powstania groźnych powikłań.
Na każdego z nas, o niespodziewanym czasie czyhają różne niebezpieczeństwa, na skutek których dochodzi do mniej lub bardziej poważnych urazów. Jak wiemy w ZED nietrudno o siniaki, skaleczenia i przemieszczenia kości tworzących staw. Oto kilka wskazówek, które mogą być przydatne w:
- skaleczeniach – na każdą ranę, zadrapanie, przecięcie należy zastosować opatrunek (plaster z opatrunkiem, gaza i bandaż); jeżeli jest to większe uszkodzenie, nie dające się zatamować, wówczas konieczne będzie wykonanie opatrunku uciskowego (gaza jałowa na ranę, ucisk – np. zwinięty bandaż, butelka wody utlenionej lub duża ilość gazików, zawinąć opaską elastyczną lub zwykłym bandażem, którego obwoje zakładamy stosując ucisk) i konsultacja lekarska
- dyslokacjach – zazwyczaj dochodzi do nich w stawach kolanowych, biodrowych, ramiennych; kości tworzące staw zmieniają swoje położenie, gdyż więzadła nie są elastyczne ze względu na upośledzone przemiany kolagenu, ruch w stawie zostaje zablokowany czemu towarzyszy ból; każda dyslokacja powinna być skonsultowana u lekarza (leczenie za pomocą klamer lub operacyjne); pod kontuzjowane stawy warto podłożyć woreczki z lodem owinięte w ręcznik lub kłady żelowe w pokrowcach.
- uderzeniach – upadek, uderzenie o kant mebli, czasem pobicie, pozostawiają po sobie pamiątkę w postaci guzów, krwiaków i siniaków; na stłuczone miejsca dobrze jest zastosować zimny okład np. z lodu, altacetu (przed zastosowaniem tego ostatniego warto posmarować skórę kremem natłuszczającym); jeżeli guz powiększa się i bardzo boli wówczas trzeba się udać do lekarza.
W szkole
Nauczyciele i wychowawcy powinni znać zasady postępowania z dzieckiem chorym na ZED, nie tylko pierwszą pomoc, ale i pomóc mu w funkcjonowaniu w szkole. Dziecko może często zgłaszać problemy z układem pokarmowym, takie jak ból brzucha i żołądka. W razie wypadków i nasilenia się objawów choroby, należy wiedzieć jak postąpić, ale też nie być głuchym na wskazówki dziecka, które jest jednak bardziej zorientowane w temacie. Trzeba też dysponować numerami telefonu do rodziców ucznia.
Dzieciom/młodzieży z ZED, z uwagi na „niewydolne” stawy (w tym przypadku nadgarstkowy) należałoby umożliwić m.in. ustne zaliczanie testów, sprawdzianów i kartkówek. Jednak czasem oni też miewają zaburzenia mowy. Jeżeli jest to niemożliwe, wówczas niezbędnym okaże się dodatkowy czas na rozwiązywanie zadań pisemnych. Same sprawdziany powinny się opierać raczej na uzupełnianiu brakujących słów i zakreślaniu/podkreślaniu odpowiedzi. Estetyka pisma niekoniecznie musi być oceniana. Przybory do pisania powinny być proste i grube.
W związku z częstymi nieobecnościami dziecka w szkole (zaostrzenie się choroby, hospitalizacje, wizyty lekarskie, ból), trzeba rozważyć indywidualny tok nauczania, poświęcając mu więcej czasu i uwagi. Nie wolno go karać i piętnować przez to, że uczeń opuszcza tyle zajęć.
Choroba może również budzić w dziecku wstyd i poczucie odmienności, co sprzyja izolacji. Nauczyciel powinien zatem pomóc uczniowi w zaakceptowaniu siebie i wzmocnieniu poczucia własnej wartości. Można to osiągnąć przez rozmowy wychowawcze z dzieckiem, na temat choroby, uczuć mu towarzyszących, o trudnościach. Trzeba poświęcić trochę czasu na odnalezienie i podkreślenie ukrytych talentów ucznia i w miarę możliwości zachęcać do ich rozwijania. Jednak nie każde dziecko jest otwarte na rozmowę o chorobie, co też należy wyczuć i nie gnębić go na siłę zbędnymi pytaniami.
Co jest jeszcze ważne: dziecko nie może się przeciążać. Dlatego też należy pozwolić na zostawienie jednego kompletu książek w szafce w szkole. Jeśli chodzi o zajęcia z wychowania fizycznego – dziecko nie może być do nich zmuszane. Program ćwiczeń musi być dostosowany do chorego. Wszelkie gry kolizyjne jak np. piłka nożna, koszykówka – odpadają, gdyż często dochodzi do zderzeń zawodników i upadków. Uderzenia piłką są bolesne i powodują większe uszkodzenia skóry niż u zdrowych dzieci. Sportami, które dziecko może uprawiać jest pływanie, golf, umiarkowana gimnastyka.
Niektórym dzieciom trudności sprawiają precyzyjne i banalne czynności, jak np. zapinanie koszuli, kurtki, wiązanie butów, czynności toaletowe. Należy wówczas pomóc dziecku i zezwalać na korzystanie z ubikacji podczas zajęć.
W domu
W środowisku domowym należy zadbać o przyrządy ułatwiające życie i odciążające stawy. Krzesło chorego powinno mieć oparcie dla całych pleców. Ponadto warto jeszcze dodatkowo umieszczać pod odcinkiem lędźwiowym kręgosłupa mały wałek lub poduszkę. Krzesło i wysokość biurka, najlepiej gdy są dopasowane do wzrostu. Jeżeli chory uczy się/pracuje z komputerem, wówczas przyda się ergonomiczna klawiatura. Przy ręcznym pisaniu udogodnieniem będzie stolik z pochyłym blatem oraz wspomniane już wcześniej przybory do pisania o szerokiej średnicy. Torby na zakupy, jak i te do szkoły powinny być na kółkach.
Dobrze gdy w domu i szkole jest minimalna ilość progów i schodów, a podłogi są wyłożone wykładziną dywanową. Ostre krawędzie mebli warto zabezpieczyć lub postarać się o ich zaokrąglenie.
Aktywność fizyczna i odpoczynek
Ludzie z ZED powinni uprawiać umiarkowaną, nieforsującą aktywność fizyczną. Wspomniane pływanie i golf są dobrym rozwiązaniem. Można również chodzić na spacery oraz wykonywać ćwiczenia rozciągające i relaksujące. Po każdym wysiłku konieczny jest odpoczynek.
Klamry i szyny stosowane w celu stabilizacji stawu nie tylko spełniają swoją funkcję, ale też niestety krępują ruchy. Pomocna jest wtedy asysta drugiej osoby. Warto rozważyć pomoc fizjoterapeuty w doborze ćwiczeń fizycznych.
Ciąża obciąża...
Niestety u kobiet z ZED istnieje duże ryzyko wystąpienia komplikacji podczas ciąży i porodu. Zalicza się tu pęknięcie tętniaków, rozwarstwienia w dużych naczyniach – u mamy, wady zastawkowe u dzieci. W okresie ciąży zwiększa się znacznie podatność na uszkodzenia skóry, dolegliwości bólowe stawów i kręgosłupa. Groźna jest także wiotkość mięśnia macicy i przedwczesne skracanie się szyjki macicy, co może skutkować poronieniem. Niezbędne jest założenie szwów okrężnych na szyjkę macicy. Ciężarne z zespołem Ehlersa-Danlosa muszą częściej stawiać się na wizyty kontrolne i wykonywać dodatkowe badania specjalistyczne.
Część informacji pochodzi z: www.marfan.pl
Katarzyna Ziaja
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
