Rodzina na cmentarzu fot. Fotolia

O umieraniu – kiedy milczenie jest skarbem (wywiad)

Jak zmienia się zachowanie pacjenta i jego rodziny od chwili diagnozy choroby nowotworowej? Z czym wiążą się wyrzuty sumienia członków rodziny przy kierowaniu bliskiego do hospicjum stacjonarnego? Jak wygląda pomoc w okresie żałoby? Jak zachować się w towarzystwie osoby umierającej? Na pytania odpowiada Dorota Han-Malicka, szef zespołu psychologów w Fundacji Hospicjum Onkologiczne Św. Krzysztofa w Warszawie.
/ 31.10.2016 22:24
Rodzina na cmentarzu fot. Fotolia

Do hospicjum przyjmowane są już osoby w terminalnej fazie choroby. Cofnijmy się jednak trochę w czasie. Jakie mogą być typowe reakcje rodziny w chwili diagnozy choroby nowotworowej u bliskiej osoby?

Ciężko jest mówić o jednolitej reakcji rodziny w takiej sytuacji. Możemy mieć bowiem do czynienia z całym wachlarzem zachowań, począwszy od zwykłego płaczu po histerię tzw. pospolitą, kiedy to osoba w przypływie niekontrolowanych emocji wyrywa sobie włosy z głowy. Wiele osób buntuje się i pyta: dlaczego mnie to spotkało? Niektórzy ludzie reagują zupełnym zamknięciem się w sobie, popadając w stupor (otępienie – A.R.), który paraliżuje ich działanie. Należy pamiętać, że choroba nowotworowa uderza nie tylko w samego pacjenta, ale w cały system rodziny i osoby z otoczenia chorego.

W jakim obszarze przejawiają się największe zmiany?

Choroba doprowadza do zmiany tzw. rysu psychologicznego pacjenta, na co rodzina jest często zupełnie nieprzygotowana. Pacjent, który przed chorobą był uważany za ostoję spokoju, staje się wielkim buntownikiem z dużym poziomem agresji. Skrajne reakcje pacjenta przekładają się więc na skrajne reakcje rodziny.

Ale nie zawsze musi do tych skrajnych reakcji dochodzić?

Oczywiście, są osoby, które podchodzą zadaniowo do nowej sytuacji i bardzo szybko organizują opiekę oraz fachową pomoc medyczną. Są też i takie, które staną w miejscu, załamią ręce i nie będą wiedziały, co dalej robić. Zdarza się, że wsparcia w tym całym trudnym czasie udziela rodzinie sam pacjent.

Domyślam się, że zachowania ludzi podczas całego procesu choroby nie są jednolite. Jak więc postawy te zmieniają się z biegiem czasu?

Reakcje rzeczywiście mogą zmieniać się podczas całego procesu choroby i przechodzić z fazy w fazę. Można przejść przez etap zaprzeczania faktu zdiagnozowania choroby, wmawiając sobie, że sygnały wysyłane przez organizm nie są jej skutkiem, ale pochodzą z zupełnie innego źródła. Później, kiedy pacjent gaśnie i pojawiają się wyraźne skutki leczenia, chemioterapii, chory i rodzina zaczynają powoli dowierzać. A kiedy robi się trochę lepiej, znowu pojawiają się zaprzeczania, że to nie może być to.

Są też chwile, gdy ludzie zadają pytania: dlaczego nas to spotkało, za jakie grzechy. Szczególnie, gdy umierają osoby młode. Zdarzają się również sytuacje, że pacjent umiera wśród rodziny, która do samego końca nie przyjmuje tego faktu do świadomości. Oczywiście, ma do tego pełne prawo, tylko że wtedy takie odejście jest zazwyczaj trudniejsze.  

Jak długo rodzina wychodzi z okresu żałoby?

Nie ma reguły. Wszystko zależy od tego, jak długo pacjent chorował i czy była to sytuacja nagła. Są pacjenci, którzy mają postawioną diagnozę i miesiąc później po prostu umierają. W takiej sytuacji żałoba może być bardziej burzliwa, mogą jej towarzyszyć skrajne reakcje emocjonalne.

Śmierć pacjenta dla osoby bliskiej jest kolejną stratą i jeśli czas na przejście strat wcześniejszych jest krótki, to wszystko się kumuluje, jeśli jest zaś rozłożony w czasie, to można w jakiś sposób się przyzwyczaić. To nie znaczy, że jest łatwiej, ale czas pozwala jednak nabrać pewnego dystansu. Ale powtarzam: nie ma tu reguły. Są pewne ramy zachowania, co nie znaczy, że obowiązują one zawsze.

Zobacz też: Ile wiemy o nowotworach?

Powiedziała Pani, że śmierć jest kolejną stratą. Kiedy więc tak naprawdę zaczyna się okres żałoby?

Musimy pamiętać, że żałoba oznacza stratę i nie zaczyna się w momencie śmierci pacjenta, tylko znacznie wcześniej. Straty obejmują utratę pozycji społecznej (osoba przestaje pracować), zmianę roli społecznej: matka czy ojciec, którzy byli opiekunami rodziny, sami potrzebują teraz opieki. Znaczną rolę może odegrać tu czynnik ekonomiczny, bo niejednokrotnie wszystkie pieniądze  są wydawane na proces leczenia. Pacjentów dotyka utrata poczucia własnej wartości (np. gorszy wygląd), zmiana rysu psychologicznego, co może być szczególnie zauważane przez pacjentów świadomych, zachowujących trzeźwy osąd sytuacji.

Wspomniała Pani o utracie poczucia własnej wartości związanej z wyglądem. Kto bardziej cierpi z tego powodu: kobiety czy mężczyźni?

Bardziej cierpią z tego powodu kobiety. Głównym efektem chemioterapii jest utrata owłosienia, a więc rzęs, włosów, które uważane są za podstawę kobiecości. Są jednak osoby, które będą eksponowały te zmiany i jednocześnie świetnie sobie z tym radziły.

Na czym polega właściwa pomoc psychologa dla pacjenta i rodziny?

Pamiętajmy cały czas, że do nas trafiają osoby w ostatnim etapie choroby nowotworowej, którym pozostało leczenie objawowe. Mnie, jako psychologa, omija więc cała droga od początku diagnozy po etap leczenia.

Pomagamy nie tylko pacjentowi i jego rodzinie, ale również ich bliskim. Są osoby z otoczenia pacjenta, które mają ogromne wyrzuty sumienia, że pacjent zamiast we własnym domu będzie przebywał w hospicjum stacjonarnym. W takich sytuacjach po prostu staramy się poprzez racjonalne argumenty wyjaśnić daną sytuację. Chociaż jeśli wyrzuty są mocno zakorzenione w danej osobie, to będzie bardzo trudno je wyeliminować. Przede wszystkim trzeba wysłuchać, dać się wygadać, okazać wsparcie. Wysłuchać przede wszystkim tego, z czym sobie człowiek nie radzi, czego się obawia, szczególnie, gdy mówimy o opiekunach pacjenta. W związku z tym, że choroba uderza w całą rodzinę, omawiamy kwestię strat o których wspominałam oraz kwestie relacyjne. Nasza pomoc polega głównie na tym, aby dla osób, które tego chcą i są chętne do współpracy, odkryć te obszary we wzajemnych relacjach, które można poprawić.

Pojawiła się kwestia wyrzutów sumienia, jakie odczuwa rodzina umieszczająca bliską osobę w hospicjum stacjonarnym. Jak Pani myśli, co jest ich powodem?

W opiece stacjonarnej odwraca się rola opiekunów rodziny, którzy są odtąd niejako do pomocy, bo pacjent znajduje się pod całodobową opieką personelu hospicjum. Rodzina traci więc poczucie kontroli nad sytuacją, co jest powodem przeżywania potwornych wyrzutów sumienia.

Są osoby bliskie, które mają wyrzuty sumienia, bo wiedzą,  że pacjent chciałby umrzeć w domu, ale zwyczajnie nie ma takich warunków. Jest to więc kwestia dylematów związanych z chęciami a możliwościami, a właściwie z rozbieżnością między tym, co by się chciało, a na co w rzeczywistości można sobie pozwolić.

Rodziny często używają sformułowania, że ,,oddali” bliskiego do hospicjum. Prawda jest taka, że tu nikt nikogo nie oddaje. Po prostu pomagamy sobie wzajemnie, tyle, że na innych zasadach niż w opiece domowej.  

A więc łatwiej jest w sytuacji, gdy pacjent trafia pod opiekę domową?

Myślę, że tak. Po prostu człowiek przychodzący do hospicjum stacjonarnego zdaje sobie sprawę, że musi poprosić o pomoc. W ogóle przyznanie się, że potrzebuje się wsparcia, że sobie nie radzę w niektórych aspektach, nie jest łatwą sprawą. Poza tym oddając bliskiego do opieki domowej opiekunowie (rodzina czy bliscy) mają, jak już wspomniałam, większe poczucie kontroli nad sytuacją.

Czy pomoc psychologa obejmuje również okres po śmierci pacjenta?

Tak, proponujemy osobom w żałobie pomoc, która trwa około roku. Spotykamy się wtedy z takimi osobami indywidualnie. Myślałyśmy również o tym, aby stworzyć grupę wsparcia dla żałobników. Niestety na razie borykamy się z problemem lokalu, w którym takie spotkania mogłyby się odbywać.

W jaki sposób można pomóc rodzinie opiekującej się umierającym człowiekiem? Jak może pomóc szczególnie osoba z otoczenia rodziny?

Pomoc w takiej sytuacji może dotyczyć zarówno płaszczyzny emocjonalnej, jak i praktycznej. W ramach tej pierwszej trzeba być przy człowieku, dać do zrozumienia, że jest to bardzo trudna sytuacja. Osoba bliska daje odczuć, że rozumie sytuację poprzez gotowość  pomocy w każdej chwili. Jeżeli nie dajemy już rady, to po prostu delikatnie i jasno poinformujmy o tym. Nie bójmy się powiedzieć: ,,słuchaj, w tej sprawie nie daję rady, ale może jest coś, w czym mógłbym pomóc”, żeby też nie zostawiać rodziny osamotnionej.

Czyli gdzie jest granica?

Podstawową zasadą jest robienie wszystkiego, co w mojej mocy, co jestem w stanie udźwignąć. Nic ponadto. I dotyczy to każdej osoby mającej kontakt z pacjentem. Przemęczony ,,pomocnik” tylko potęguje problemy. Wspominam o tym, bo bardzo często rodziny pacjentów przekraczają tę granicę, co później znajduje ujście w narastającej frustracji i zaburzeniach we wzajemnych relacjach.

A co możemy zrobić w kwestiach bardziej przyziemnych?

Z praktycznego punktu widzenia możemy zaproponować dyżury przy pacjencie, żeby osoba z rodziny miała czas dla siebie i odpoczęła. Możemy wyręczać w praktycznych rzeczach typu: pranie, prasowanie itd.  Wsparcie finansowe w miarę możliwości również może odegrać ważną rolę.

Jako psycholodzy wcielamy w życie taką zasadę, że tyle czasu, ile opiekun poświęci sobie na regenerację akumulatorów, tyle sił będzie mógł później włożyć w opiekę nad osobą chorą.

Zobacz też: Oswajanie śmierci, czyli życie w hospicjum okiem psychologa

Czy osoby przyjmowane do hospicjum bądź już w nim przebywające mają świadomość swojego stanu zdrowia?

Niestety chorzy przyjmowani do naszej placówki nie zawsze mają świadomość tego, w jakim są stanie i że właśnie obejmuje się ich opieką hospicyjną. Chociaż oczywiście może się zdarzyć, że pacjent ukradkiem dostrzeże szyld hospicjum czy też dowie się o miejscu od innych pacjentów. W sytuacji takiej nieświadomości może nastąpić eskalacja wielu problemów. Chcielibyśmy zatem, aby to pacjent wyrażał osobistą zgodę na objęcie opieką hospicjum domowego lub stacjonarnego. Niestety, nie zawsze się tak dzieje. Po pierwsze dlatego, że pacjent nie zawsze jest w stanie to zrobić. Po drugie, rodzina bardzo często ma problem z jasnym zakomunikowaniem tej informacji choremu. Wtedy naszym zadaniem jest pomoc w przygotowaniu tej rodziny, aby przekazała wiadomość osobie bliskiej.

A od kogo lepiej usłyszeć taką informację?

Zdecydowanie od rodziny. Nikt nie chciałby przecież wziąć takiego ciężaru na siebie. To rodzina, ze względu na to, że lepiej zna pacjenta, będzie w stanie w bardziej adekwatny sposób zaradzić reakcji chorego.

Jak Pani zdaniem należy zachować się wobec osoby umierającej?

Podstawowym wyznacznikiem powinna tu być naturalność. Kiedy towarzyszmy takiej osobie jeszcze w fazie odchodzenia, wiedząc już, że czas nieubłagalnie się „kurczy”, nie obawiajmy się okazać swoich emocji. Jeśli chcę płakać, to po prostu to robię i mówię, co jest powodem. Mogę się tu spotkać z zarzutem, że powinniśmy zawsze wobec pacjenta zachowywać zimną krew, ale szczególnie w takiej sytuacji byłoby to po prostu niewiarygodne. Jesteśmy ludźmi. Z drugiej strony popadanie w permanentne przygnębienie też nie wpłynie na pacjenta korzystnie. Trzeba umieć to wyważyć.

Czyli mogę porozmawiać o całkiem normalnych, bieżących sprawach, np. że dziś byłam w kinie albo że jest ładna pogoda i świeci słońce?

Jak najbardziej. Pytanie tylko, czy sami udzielimy sobie wewnętrznego przyzwolenia na taką swobodę. W takiej sytuacji powinniśmy odrzucić patrzenie w kategoriach, czy coś wypada, czy nie. Wszystko wypada. Musimy pamiętać, że pacjenci w hospicjum  najbardziej tęsknią za normalnością, więc kierujmy się naturalnością i swobodą, oczywiście dopasowując je do bieżących potrzeb pacjenta.

Myślę, że w wielu wypadkach w sytuacji spotkania z umierającym człowiekiem zapadłaby po prostu cisza. A milczenie jest bardzo krępujące…

To prawda, że milczenie jest trudne. Ale niejednokrotnie jest skarbem, szczególnie gdy z pacjentem nie ma już kontaktu, gdy po prostu umiera. To jest takie towarzyszące milczenie, które może być wzmocnione dotykiem. Obecność jest najważniejsza.

Na szczęście milczenia można się nauczyć, można je wypracować na drodze praktyki. Natomiast jeśli czujemy, że nie radzimy sobie z emocjami w chwili odchodzenia osoby, lepiej po prostu wyjść i się uspokoić.

Co jest najtrudniejsze dla opiekuna osoby umierającej?

Najtrudniejsza jest rozmowa o śmierci i umieraniu. My w ogóle nie jesteśmy przyzwyczajeni do tego, aby rozmawiać o śmierci za życia. A niektórzy pacjenci mają właśnie potrzebę rozmowy o swoim niepokoju, o niepewności, albo przeciwnie, o spokoju, jakiego doświadczają. Rodziny często nie są w stanie o tym rozmawiać.

Dlaczego?

Jesteśmy ograniczeni własnymi obawami. Nie potrafimy przekroczyć granicy uświadomienia sobie, że śmierć rzeczywiście nas dotknie. Boimy się własnej śmiertelności, konfrontacji z nią. Nie zawsze jesteśmy gotowi na zrobienie rachunku sumienia i podsumowania naszego życia w obliczu myśli o nieuchronności śmierci.

Rozmawiała Anna Rewekant.

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!