Jeśli usłyszałaś diagnozę: rak jajnika lub ktoś z twoich najbliższych zmaga się z tą chorobą, to pewnie w głowie pojawia ci się mnóstwo wątpliwości. Pytamy psychologa klinicznego, dr n. med. Mariolę Kosowicz, która kieruje Poradnią Psychoonkologii w Warszawskim Centrum Onkologii – Instytucie im. Marii Curie Skłodowskiej o to, jak najbliżsi mogą pomóc w walce z nowotworem.
Ktoś nam właśnie mówi, że ma raka. Jak się zachować w takiej sytuacji?
Informacja o poważnej chorobie osoby bliskiej to bardzo trudne doświadczenie i ludzie reagują bardzo różnie. Jedni pocieszają, inni nie wiedzą, co robić i szukają pomocy, a jeszcze inni unikają tematu. Chyba nie zostaliśmy nauczeni, że mamy prawo powiedzieć: „Nie wiem, co mogę dla ciebie zrobić, ale jestem”. Duża część z nas została wychowana w przekonaniu, że nie należy przy osobie chorej okazywać swoich emocji i zostajemy ze swoim cierpieniem sami.
Jak zatem powinna zachować się najbliższa rodzina?
Nie ma jednej dobrej recepty na wsparcie. Chciałoby się powiedzieć, że pomoc powinna być „uszyta na miarę”, czyli dostosowana do potrzeb osoby chorej i możliwości osoby wspierającej. Nie można jednak działać na oślep, tracąc z oczu sposób funkcjonowania chorej, jej preferencje, silne i słabe strony. Dlatego tak ważne jest, żeby usłyszeć, co do nas mówi chory, który sam przeżywa dramat trudnej diagnozy i nie narzucać mu swojej woli. To osoba chora wie, czego potrzebuje i to ona powinna powiedzieć bliskim, jak chce być traktowana, czy ma potrzebę rozmowy lub pomocy. Ponieważ jednak nowotwór ma swoją dynamikę, to oczekiwania osoby chorej mogą się zmieniać na każdym etapie, co wymaga od każdej ze stron otwartości.
A w związku? Jak może pomóc partner?
Ważne, żeby był prawdziwy i nie udawał, że nie ma w nim emocji niepokoju. W takich chwilach następuje weryfikacja dojrzałości związku. Dla niektórych par to sprawdzian życia, obejmujący komunikację, empatię, odpowiedzialność, umiejętność wyjścia ze strefy komfortu i trwałości związku. Choroba przychodzi jak nieproszony gość i robi wielkie „sprawdzam”. Nie można nagle uzdrowić związku zainfekowanego złością, odrzuceniem, poczuciem krzywdy lub egoizmem. Świadomość tego pozwala stawiać realne oczekiwania wobec współpartnera i szukać drogi powrotu do siebie wzajemnie. Niemniej jednak nawet najlepszy mąż czy partner nie udźwignie wszystkich problemów chorej kobiety np. jej poczucia braku własnej wartości. Mogą nad tym pracować razem, ale największą pracę musi zrobić sama kobieta.
Niektóre chore mówią wprost o samotności. Jak można sobie z tym poradzić?
Każda trudna sytuacja, której doświadczamy, zawiera w sobie pewien element samotności. Taką przestrzeń, gdzie jesteśmy sami, nawet jeśli mamy tysiące osób wokół siebie. I chyba to jest trudne do zaakceptowania. Żyjemy w świecie, gdzie stworzono nam iluzję tabletki na prawie wszystkie bolączki. Biegniemy i w chwili zatrzymania niektórzy z nas mają problem pozostania ze swoimi myślami i wsparcia samego siebie. Czasami nierealnie oczekujemy, że inni ludzie zrobią coś, co zabierze od nas niepokój, rozwieje wątpliwości, a tym czasem może to być nierealne. Są problemy, z którymi trzeba zmierzyć się samemu.
A co z samotnością w związku? Jak mówić o seksualności i kobiecości przy nowotworze raka jajnika?
Jak już mówiłam samotność, czy też inne problemy w związku nie wynikają z choroby, chociaż chyba tak chcemy to postrzegać. Łatwiej zrzucić odpowiedzialność na czynnik zewnętrzny. A jednak prawda najczęściej leży zupełnie gdzie indziej. Każdego dnia, mniej lub bardziej świadomie, budujemy nasz związek z drugim człowiekiem. Czasami nam się wydaje, że wszystko jest w porządku, że jesteśmy na siebie otwarci i do głowy nam nie przychodzi, że kryzys może ujawnić w naszej relacji poważne deficyty. Z mojego doświadczenia, jako terapeutki par w kryzysie wynika, że temat seksualności, to dla wielu trudna kwestia. Nie wydaje mi się, że przyczyną jest zła wola współpartnerów. To bardziej problem naszego wychowania, świadomości swojej seksualności, swoich potrzeb, otwartości na poznanie potrzeb drugiego człowieka. Nie wspomnę o związkach, gdzie pożycie seksualne ustało, niekoniecznie w porozumieniu obydwu stron.
Choroba raka jajnika dotyka sfery intymności chorej kobiety. Obciążające leczenie wpływa na postrzeganie swojego ciała, a co za tym idzie na poczucie atrakcyjności, które chociaż jest pojęciem bardzo względnym, to jednak w dużej mierze decyduje o otwartości na intymność. Musimy pamiętać, że zmęczenie czy problemy natury psychicznej nie sprzyjają myśleniu o seksie. Jak widać kwestia powrotu do aktywnego życia seksualnego jest bardzo złożona i wymaga diagnozy, gdzie leży problem. Dopiero wówczas można starać się coś z tym zrobić.
Co zrobić w sytuacji, gdy rozmowa z chorą kręci się tylko i wyłącznie wokół raka jajnika? Czy próbować zmieniać temat?
Może się zdarzyć, że diagnoza zupełnie zdominowała życie osoby chorej. Powodów takiego stanu może być wiele. Od niskiej tolerancji na naruszenie równowagi w życiu, a co za tym idzie nieradzenia sobie ze stresem, po przewlekły stan lęku przed życiem z niepewnością dalszego losu, po poważne problemy natury psychicznej m. in. depresji. I znowu w pierwszym rzędzie warto rozpoznać problem i dopiero dążyć do ewentualnej zmiany. Rozmawiajmy, pytajmy, co się dzieje, a w sytuacji, kiedy nie ma już sposobu dotarcia do osoby chorej, powiedzmy jej, że czujemy się zagubieni, że jej postawa wpływa też na nasze funkcjonowanie psychofizyczne i że nie potrafimy pomóc bez współpracy z jej strony.
Niektóre chore nie są w stanie nie myśleć o raku. Czują rozżalenie, zastanawiają się, dlaczego to właśnie one zachorowały. Co wtedy możemy zrobić?
Pytanie: „Dlaczego ja?” jest zupełnie naturalne. Ważne jest jednak, jak szybko wyjdziemy z takiego procesu myślenia. Antonovsky1 mówił, że najlepiej funkcjonują w życiu ludzie, którzy potrafią przyjąć, że sytuacje pożądane lub niepożądane zdarzają się w życiu każdego człowieka, a więc nie doszukują się drugiego dna np. kary za grzechy. Dzięki temu nie czują się jak ofiara zdarzenia, lecz aktywnie podejmują działania i widzą w tym głęboki sens. Kiedy zabraknie im zasobów, to szukają pomocy. Taka postawa pozwala świadomie żyć bez względu na okoliczności i widzieć w tym sens. Psychiatra Viktor Frankl2 podkreślał, że sens życia istnieje zawsze, tylko czasami jest on przesłonięty, niewidoczny i trzeba go odkryć.
Nie wszystkie kobiety umieją sobie to poukładać w głowie. Co zrobić, gdy chora koncentruje się wokół tematów dotyczących śmierci?
Brak świadomości, ile życia nam zostało, daje pewną iluzję spokoju. Kiedy jednak musimy się zmierzyć z kruchością istnienia, to uświadamiamy sobie, że tak naprawdę nic nie jest nam dane na zawsze. Zmienia się perspektywa postrzegania świata. Niektórzy wybierają świadomą drogę. Otwierają się na relacje z najbliższymi, przewartościowują pewne sprawy. Inni odwracają się od ludzi i zamykają w otchłani rozpaczy, złości na swój los i na innych ludzi np. za to, że są zdrowi i nie są w stanie zrozumieć cierpienia. Nie ma nic złego w tym, że w pewnych okolicznościach myślimy o przemijaniu, śmierci. Nie należy przed tym uciekać, bo i tak to nas dogoni. Ważne jednak, by świadomość naszej śmiertelności nie zabrała nam czasu, który został, bo póki żyjemy, możemy go wykorzystać.
Jak rozmawiać z chorą, która już na stracie nie ma w sobie nadziei i nie chce podjąć się leczenia? Jakich argumentów użyć?
W naturze człowieka, a tak naprawdę wszystkich istot żywych, istnieje silna potrzeba życia. Tak więc jeżeli ktoś rezygnuje z leczenia, to musi mieć poważny powód. Może to być świadoma decyzja, wynikająca z zaawansowania choroby, o przeżyciu ostatniego czasu bez obciążającego leczenia, ale może to być rezygnacja z życia (cicha eutanazja), które z różnych względów nie ma dla osoby chorej już sensu. Powodem takiej decyzji może być też źle leczony ból, samotność, depresja. Znowu musimy starać się rozmawiać, ale unikać moralizowania, wpędzania osoby chorej w poczucie winy.
Jeździłam kiedyś do pacjentki, która umierała na nowotwór jajnika. Kobieta była świadoma swojego stanu, natomiast jej rodzina nie przyjmowała tego. W swojej desperacji stawiali chorą przed oknem, każąc jej patrzeć na bawiące się na podwórku dziecko i mówili: „Patrz na syna, może wtedy znajdziesz w sobie siłę, żeby żyć”. Kiedy rodzina dowiedziała się, że kobieta nagrywa na kasety życzenia na każde urodziny syna do 18 roku życia, wpadli w złość i wszystko zniszczyli. Nikt nie skupił się na tym, co było ważne dla chorej. Ta sytuacja wyraźnie pokazuje, jak rozpacz i kreowanie alternatywnej rzeczywistości prowadzi do dramatu, braku porozumienia i samotności osoby bliskiej oraz osób wspierających. Kiedy pani zmarła, zadzwonił do mnie jej mąż z pytaniami na temat przeżyć swojej żony. Niestety, sam nie zdążył z nią o tym porozmawiać.
To powinna być indywidualna decyzja osoby chorej. Mamy prawo do swojej prywatności, mamy prawo mówić o swoich troskach wybranym ludziom. Są jednak sytuacje, kiedy o chorobie siłą rzeczy dowiadują się inni ludzie np. nasz szef, który może okazać się bardzo dyskretnym, empatycznym człowiekiem lub osobą, która widzi straty dla firmy z powodu nieobecności osoby chorej i nie kryje się z tym.
Pamiętam rozmowę z młodą kobietą, która zmagała się z rakiem jajnika i dostawała okropne wiadomości od przełożonego, że on zawsze miał do niej pretensje o sposób, w jaki wykonywała swoje obowiązki służbowe. Tylko, że ona nigdy nie dostała żadnego upomnienia - ani na piśmie, ani w rozmowie. To było bardziej bolesne niż cały proces leczenia. Osobiście chcę wierzyć, że takich szefów jest bardzo niewielu. Innym problemem są osoby bliskie, które bez upoważnienia ze strony osoby chorej opowiadają na prawo i lewo o jej chorobie. To narusza poczucie zaufania.
Czy więc nowotwór może spowodować, że chory będzie unikał rozmów na temat swojego stanu?
Nie chciałabym demonizować tematu raka i przypisać tej chorobie łatki, że o niej się nie rozmawia. Znam wielu ludzi, którzy w naturalny sposób mówią o swoich przeżyciach związanych z chorobą i takich, którzy są bardzo oszczędni w ujawnianiu swoich doświadczeń. Jestem przekonana, że jeżeli otwieramy przed inną osobą drzwi do swoich przeżyć, to szukamy kogoś, kto daje nam poczucie bezpieczeństwa. Swoją drogą czasami pozory mylą i pozostaje rozczarowanie.
A najmłodsi. Jak wyjaśnić chorobę dzieciom? Jakich zwrotów używać, a jakich nie? Czy należy przygotować je na skutki uboczne leczenia i wreszcie jak odpowiedzieć na pytanie: „Mamo, czy umrzesz”?
Dzieci, bez względu na wiek, są bardzo dobrymi obserwatorami. Nawet jeżeli nie rozumieją znaczenia słów, to wyczuwają emocje. Dlatego nie da się ukryć, że osoba bliska jak mama, babcia, ciocia jest chora. Rozmowa musi być dostosowana do możliwości intelektualnych dziecka i do jego wrażliwości. Nie można takiej rozmowy przeprowadzać w biegu albo jadąc samochodem. Należy widzieć dziecko, jego reakcje, szczególnie te niewerbalne. Kiedy dziecko dostrzega, że płaczemy, to należy otwarcie wyjaśnić, że jest nam smutno. Starszym dzieciom warto powiedzieć, żeby nie szukały informacji na temat choroby w internecie, że każdy rak jest inny, a przede wszystkim każdy organizm inaczej radzi sobie z chorobą. Warto powiedzieć, że niezależnie od sytuacji jesteśmy otwarci na rozmowę. Nigdy nie należy używać argumentu choroby kogoś bliskiego do uzyskania od dziecka jakiejś postawy. Powiedzenie „To przez ciebie mama będzie jeszcze bardziej chora" lub „Nie pomagasz w chorobie mamy” prowadzi do poczucia winy i może zostawić swój ślad do końca życia.
Czy na wizyty u lekarza powinniśmy zabierać ze sobą partnera?
To bardzo indywidualna decyzja osoby chorej. W dużej mierze para przychodzi razem. Nie widzę też problemu, kiedy kobieta chce porozmawiać w cztery oczy z lekarzem i dopiero później jest gotowa na wspólne wizyty z mężem lub partnerem.
Jak zasugerować chorej wizytę u psychoonkologa, by nie poczuła się urażona?
To już nie jest taki problem, jak był kiedyś. Jest tyle poradników, fundacji, a kolejki do specjalistów się nie kończą. Ludzie są bardziej świadomi wpływu psychiki na funkcjonowanie fizyczne. Ważne, żeby wizytę u psychoonkologa zaproponować wprost i nie traktować tego jak naznaczenia. Czasami pomagają artykuły na temat roli psychoonkologa w procesie leczenia. To pozwala oswoić się z tematem.
Dlaczego w takim razie rak jajnika nadal traktowany jest jak temat tabu?
Czytałam ostatnio o norweskiej księżnej Mette-Marit, która jest ciężko chora, a lekarze dają jej niewiele lat życia. Medialne nagłówki typu: „Wie, że umrze, ale nadal bierze udział w oficjalnych uroczystościach” czy „Jest chora, ale wygląda na szczęśliwą”. Taki przekaż wzmacnia przekonanie, że osoba chora ma być w rozpaczy, nie korzystać z życia. Może dlatego tak często dbamy o leki, jedzenie, wygodne łóżko, zapominając o innych aspektach życia, które mogą być dalej ważne bez względu na etap choroby.
1. Aaron Antonovsky - profesor socjologii medycyny uniwersytetów amerykańskich i izraelskich oraz wizytujący uczelnie w Europie i Azji. Światowej sławy autorytet.
2. Viktor Frankl - austriacki psychiatra i psychoterapeuta.
PL/ONCO/2001/0003
Artykuł powstał w ramach kampanii "Dla niej. Możemy więcej" .
Psycholog kliniczny, psychoonkolog, psychoterapeuta. Kieruje Poradnią Psychoonkologii w Warszawskim Centrum Onkologii – Instytucie im. Marii Curie Skłodowskiej. Specjalizuje się w pracy z osobami przewlekle chorymi. W prywatnej praktyce prowadzi terapie osób w depresji i par w kryzysie. Poza pracą terapeutyczną prowadzi wykłady z zakresu psychoonkologii dla lekarzy i pielęgniarek. Autorka wielu prac, poradników z zakresu radzenia sobie w chorobach przewlekłych. Aktywnie uczestniczy w badaniach naukowych.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
