Diagnostyka się opóźnia, wydaje się mniej kart pozwalających zastosować szybką ścieżkę onkologiczną, odraczane są operacje, które „nie ratują życia”, mniej pieniędzy przeznacza się na refundację leków. W przejściu przez raka w tak trudnych okolicznościach chorym pomaga Fundacja Rak’n’Roll.
Przejście przez raka
Największym naszym sukcesem w 2020 roku było znalezienie sposobów, aby pomimo pandemii COVID-19 być blisko naszych chorych i wspierać ich w drodze przez raka. Odpowiadać na ich potrzeby i mimo niesprzyjających okoliczności dać przestrzeń, by mogli celebrować życie, czyli jak mawiała założycielka fundacji Magda Prokopowicz „wystawić łeb do słońca” – mówi Małgorzata Cieszewska-Korona, psychoonkolog, opiekun m.in. programu Łeb do Słońca!
Łeb do Słońca! to program będący podstawą działań Rak’n’Rolla. Fundacja skupia się w nim na bezpośredniej i kompleksowej pomocy chorym w godnym leczeniu, życiu dobrym i z radością.
W 2020 roku program otoczył opieką 91 Podopiecznych, którym pomógł zebrać 2 911 762,86 zł na nierefundowane przez NFZ leki, operacje i zabiegi, konsultacje, rehabilitację, ale także specjalistyczną żywność, suplementy, dojazdy. Każdy z Podopiecznych Programu Łeb do Słońca! może korzystać także z oferty pozostałych programów Rak’n’Rolla np. bezpłatnych peruk, wsparcia psychoonkologicznego, czy warsztatów itd.
Wiele razy czytałam o działaniach Fundacji Rak'n'Roll, głównie w pismach kobiecych, ale szczerze mówiąc nie umiałam sobie wyobrazić do końca jaką formę ta pomoc przybiera. W praktyce wszystkie działania fundacji przerosły moje oczekiwania i w tym dramatycznym dla mnie okresie wiele razy uśmiechałam się w wielkim zaskoczeniu pytając "Naprawdę???". Pomoc w finansowaniu leczenia, paczki przychodzące pocztą przy różnych okazjach i bez okazji, rozmowy telefoniczne… Tak wiele różnych form wsparcia! - Wiesława, Podopieczna Programu Łeb do Słońca!
W drodze przez raka chorym towarzyszą fundacyjni opiekunowie. Są w bezpośrednim kontakcie z Podopiecznymi i ich Rodzinami. Ich zadaniem jest pomoc chorym w nawigowaniu po systemie opieki zdrowotnej, wsparcie w prowadzeniu zbiórek pieniędzy, interweniowanie gdy sprawa pacjenta „utyka w systemie” na jakimś etapie i aktywne szukanie rozwiązań, gdy pojawią się problemy.
Jesteśmy dumni z tego, że udało nam się dopilnować, aby proces leczenia każdego z naszych podopiecznych przebiegł zgodnie z planem! – podkreśla Ciszewska-Korona.
Matka, ciąża i rak
Unikalnym na skalę Polski, ale także Europy działaniem fundacji jest Program Boskie Matki. Fundacja opiekuje się w nim kobietami w ciąży chorymi na raka. Zapewnia im niezbędną wiedzę i warunki do podjęcia własnej decyzji o utrzymaniu lub przerwaniu ciąży. Pomaga im bez względu na wybraną drogę.
fot. materiały prasowe
Gdy w 2009 r. fundacja zaczęła o tym mówić, większość dziewczyn w takiej sytuacji słyszała od lekarzy zalecenie usunięcia ciąży przed rozpoczęciem leczenia. Dzięki drodze przetartej przez założycielkę fundacji Magdę Prokopowicz Rak’n’Roll wiedział już jednak, że w ciąży można leczyć się onkologicznie, chorując na raka można urodzić zdrowe dziecko.
Dziś, jedenaście lat później, nadal najważniejszy pozostaje dostęp do najlepszej opieki onkologicznej, ginekologicznej, psychologicznej, położniczej, rehabilitacyjnej, urodowej – każdej, która daje wsparcie kobiecie w trudnym momencie podjęcia decyzji o drodze leczenia. Jedną z Boskich Mam, która otrzymała pomoc od Rak’n’Rolla jest Magdalena, mama Michaliny.
Dzięki Rak’n’Rollowi poznaliśmy inne kobiety w podobnej sytuacji, a także te, które już przez leczenie przeszły i urodziły zdrowe dzieci. To wtedy dowiedziałam się kim są Boskie Matki, i że jestem jedną z nich. To była wielka ulga. Michalina jest piękna, zdrowa, silna. Leżąc koło niej, znów ryczę jak bóbr. Tyle, że teraz ze szczęścia. Rokowania lekarzy są obiecujące, a ja spełniam się jako matka, na co tak długo i w tak ogromnym strachu czekałam. Czy można chcieć więcej?
W 2020 roku z programu skorzystało kolejne 15 chorych przyszłych mam. Ponad 300 lekarzy poznało tajniki badania USG piersi u kobiet ciężarnych i karmiących podczas webinarów Boskie USG.
Pomoc nie tylko w leczeniu
Fundacja od początku swojego istnienia wspiera pacjentki, którym rak odebrał poczucie kobiecości, a wraz z nim ich dobre samopoczucie i pewność siebie.
Rak piersi jest jednym z najczęściej diagnozowanych nowotworów. Czynnikiem, który drastycznie zwiększa ryzyko jego rozwoju jest posiadanie przez kobietę mutacji genu BRCA. Dla tych kobiet ich własne piersi stanowią zagrożenie życia, więc wspólnie z lekarzami decydują o ich usunięciu. Fundacja wspiera te dziewczyny w procesie rekonstrukcji. W ubiegłym roku Rak’n’Roll pomógł 43 paniom.
Niektóre z Podopiecznych Fundacji mówią jednak, że łatwiej jest im się pogodzić z utratą piersi w wyniku mastektomii, niż z utratą włosów. Dlatego od 2011 r. fundacja przekazuje peruki kobietom w trakcie leczenia onkologicznego, co pomaga im poczuć się sobą i daje siłę do przejścia przez raka. W 2020 roku Rak’n’Roll obdarował perukami 533 kobiety.
Udało im się także skrócić czas oczekiwania na „nowe fryzury” przez wprowadzenie do oferty jakościowych peruk syntetycznych.
Dla mnie to coś więcej niż tylko peruka, to nowa ja z dużo lepszym samopoczuciem i wiarą w siebie. Jestem bardzo wdzięczna i zadowolona. Nigdy wcześniej nie miałam takich pięknych włosów! – mówi Katarzyna, która otrzymała perukę od Rak’n’Rolla.
Fundacja organizuje także nieodpłatne warsztaty pięknościowe, mindfulness, rozwoju osobistego – dzięki nim 130 dziewczyn oderwało myśli od choroby i czerpało siłę do dalszej drogi. Jednym z wyjątkowych spotkań była Kancersutra.
To warsztaty cielesności dla kobiet w trakcie leczenia onkologicznego, podróż do świata kobiecości, akceptacji i przyjemności. Powstały po to, aby pomóc kobietom na nowo polubić i ukoić swoje ciało doświadczone chorobą.
Nie ma Rak’n’Rolla bez procentów
Te i wiele innych działań Rak’n’Rolla jest możliwych dzięki wsparciu darczyńców, w tym 1% podatku, który jest podstawą działań pomocowych fundacji.
Jeśli chcesz pomóc pisać kolejne historie ludzi, którzy przechodzą przez raka z łbem wystawionym do słońca, to przekaż 1% Fundacji Rak’n’Roll.
Wpisz w PIT KRS 0000338803. Więcej na www.raknroll.pl
Rak’n’Roll od 11 lat zmienia schematy myślenia o chorobie nowotworowej i działa na rzecz poprawy jakości życia chorych. Pomaga przechodzić przez raka: leczyć się godnie, żyć dobrze i z radością. Tworzy programy, które są odpowiedzią na luki w systemie, a dotyczą potrzeb chorych i ich bliskich.
Mówi o raku rzeczowo i odważnie, przełamuje tabu, uświadamia. Fundacji udało się stworzyć nową jakość w sposobie mówienia o chorobie w przestrzeni publicznej. Wobec rosnącej skali problemu, utrudniają życie rakowi. Działają na rzecz zdrowych wyborów, zachowań i otaczania siebie troską na co dzień.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
