Diagnoza – rak – jest często szokiem dla pacjentów. Aby oswoić się z chorobą, powinniśmy szukać wiedzy na jej temat we wszystkich dostępnych źródłach i dzielić się nią z lekarzem. Szczególnie w przypadku nowotworów narządów rodnych pacjentki potrzebują informacji nie tylko od lekarza prowadzącego, ale również od innych specjalistów.
O tym, jakie są prawa pacjenta i jak najlepiej przygotować się do wizyty u lekarza, rozmawiamy z dr. Januszem Mederem, Prezesem Polskiej Unii Onkologii.
Czy pacjent ma prawo do konsultacji poza swoim lekarzem prowadzącym?
Dr Janusz Meder: Oczywiście, jeżeli tylko wyrazi takie życzenie. Niestety, bardzo często łamane są prawa pacjentów związane z dostępem do ich dokumentacji medycznej. Co więcej, zdarza się, że znani profesorowie obrażają się na swoich pacjentów, którzy chcą zasięgnąć opinii innego lekarza i na przykład odmawiają im dalszych konsultacji. A ja uważam, że lekarz, który się obraża albo gniewa na swojego pacjenta, powinien zmienić zawód… Bo to znaczy, że nie posiadł podstawowej wiedzy o tym, jak należy budować relację z chorym. Bycie lekarzem to nie tylko zawód, to misja.
Niestety również placówki terapeutyczne i diagnostyczne nie chcą wypożyczać dokumentacji, na każdym kroku rzuca się pacjentowi kłody pod nogi. A znam przypadki, kiedy druga lub trzecia konsultacja z innym onkologiem zmieniała diagnozę nawet do tego stopnia, że wykluczała całkowicie nowotwór albo stwierdzała go tam, gdzie wcześniej nikt go nie zauważył.
Uważam, że lekarz prowadzący nie powinien utrudniać choremu kontaktu z innymi onkologami. Przecież chory chce mieć pewność, że wybrał najlepszą z możliwych opcji. Ja moim pacjentom daję nawet namiary do placówek, w których mogą zasięgnąć porady i drugiej opinii. Nawet jeśli pacjenci chcą się leczyć za granicą, staram się dawać im adresy poważnych instytucji, które mogą się nimi zająć. To jest nie tylko zysk dla pacjenta, ale również dla onkologa. Wzrasta bowiem zaufanie i zacieśnia się więź między nim a chorym. Jeżeli lekarz odmawia dostępu lub utrudnia dostęp do dokumentacji albo w jakikolwiek inny sposób przyjmuje pacjenta nie tak, jak ten by tego oczekiwał, to… należy zmienić lekarza.
Czasem jednak strach pacjentów jest tak silny, że w obliczu lekarza czują się sparaliżowani i nie umieją domagać się tego, co się im należy.
Ja stanowczo namawiam do tego, aby być niepokornym pacjentem. Szukać wiedzy na temat swojej choroby we wszystkich dostępnych źródłach i dzielić się nią z lekarzem. Nie ma przecież ludzi nieomylnych, a tu gra się toczy o życie. Jeżeli nie mamy do kogoś zaufania, jeżeli boimy się o coś zapytać, to już jesteśmy przegrani.
Dlatego uważam, że konsultacja z innym lekarzem jest wskazana. Jeśli miałoby się okazać, że pacjent jest źle leczony czy niewłaściwie zdiagnozowany, to warto zaryzykować nawet największy gniew lekarza prowadzącego.
dr Janusz Meder
A gdzie jest granica między pacjentem roszczeniowym a niepokornym?
Pacjent niepokorny to pacjent świadomy, który cały czas czuwa nad swoim procesem leczenia. Powinien aktualizować stale wiedzę na temat swojej choroby i leczenia. W pewnym sensie patrzy lekarzowi na ręce. Zdarzają się błędy w sztuce lekarskiej i dzięki takiej postawie jest szansa na ich wychwycenie.
Bywają jednak chorzy, którzy zalewają całą masą pytań, stwierdzeń, pretensji, domysłów i nawet nie sposób im przerwać, żeby cokolwiek wyjaśnić. Dlatego sztuką, którą powinni posiąść lekarze, jest asertywność. Niestety, nikt nie uczy jej na uczelniach medycznych… Dlatego, w obliczu takich pacjentów, wielu lekarzy jest bezradnych i albo wybuchają, albo uciekają gdzieś w bok, dostrzegając ich na końcu korytarza. Chorzy czują się wówczas zaniedbani, pokrzywdzeni i popadają w coraz głębszą depresję. Stąd wynika konieczność doszkalania lekarzy w zakresie komunikacji międzyludzkiej.
Niestety, narasta niepokojące zjawisko roszczeniowości ze strony pacjentów i ich rodzin. Szukają oni we wszystkim pomyłek, z góry wiedzą, że wszelkie działania ze strony lekarza będą złe i szkodliwe. Obarczają lekarza winą za niepowodzenia w leczeniu czy nawrót choroby. Zdarza się, że rodzina zmarłego pacjenta oddaje sprawę do sądu, bo chce ugrać odszkodowanie za śmierć swojego bliskiego. W większości wypadków takie procesy są umarzane, bo ewidentnie widać brak winy po stronie lekarza, a chęć zarobienia po drugiej stronie.
Zobacz też: Jak pomóc bliskiemu, który walczy z nowotworem?
Jak pacjent powinien przygotować się do rozmowy z lekarzem?
Czasem warto zapisać sobie na kartce pytania, które chcemy zadać lekarzowi. Oczywiście, powinno się być powściągliwym i pytać o to, co jest dla nas naprawdę ważne. Niestety, my lekarze nie możemy poświęcić pacjentowi dwóch godzin na to, żeby krok po kroku rozwiać mu podczas jednej wizyty wszystkie wątpliwości. Są też inni chorzy, którzy czekają na naszą pomoc.
Mądry onkolog zaproponuje pacjentowi rozłożenie nurtujących go kwestii na kilka spotkań, zaczynając od tych najważniejszych. Pacjent z kolei powinien posiąść podstawową wiedzę o swojej chorobie czy to z Internetu, czy z materiałów stowarzyszeń pacjentów. Świadomy pacjent to nie tylko ten, który zdaje sobie sprawę ze swojego stanu zdrowia, ale to również ten, który wie, że nie jest jedyny i że jego lekarz musi znaleźć czas i energię dla setki innych chorych.
Czy to lekarz powinien przekazywać informacje o stanie chorego rodzinie? Czy sam pacjent powinien rozmawiać ze swoimi bliskimi?
Zgodnie z prawami pacjenta wszelkie informacje odnośnie jego choroby przekazujemy tylko choremu. Nawet jeżeli pacjent przychodzi do gabinetu z kimś z rodziny, to ja zawsze pytam, czy chce, abyśmy o wszelkich kwestiach związanych ze stanem zdrowia rozmawiali wspólnie. Jeżeli wyrazi na to zgodę, to jego bliscy otrzymają pełną informację i będą mieli również możliwość zadawania pytań.
Zdarza się, że lekarze wypraszają bliskich pacjenta za drzwi…
To wielki błąd. Najważniejszy jest przecież pacjent i jeżeli on chce, żeby był przy nim przyjaciel czy ktoś z rodziny, to powinien mieć do tego prawo. Jeżeli chory przychodzi do mnie z osobą towarzyszącą, to ja się z tego tylko cieszę. Takie wsparcie jest potrzebne szczególnie na początku, kiedy z powodu szoku wywołanego diagnozą pacjent nie jest w stanie zapamiętać większości przekazywanych wiadomości, o których się mówi podczas wizyty.
Osoba towarzysząca jest w stanie sobie w trakcie rozmowy coś zapisać, może zadać pytania, które pacjentowi wyleciały z głowy. Dzięki temu, po raz kolejny zyskuje i pacjent, i lekarz, który nie musi powtarzać tych samych kwestii przy kolejnej wizycie.
Bywa jednak i tak, że pacjent nawet jeśli przyjdzie do placówki z kimś bliskim, nie chce, aby ta osoba wchodziła z nim do gabinetu i nie życzy sobie, aby informować
ją o szczegółach jego stanu zdrowia. Oczywiście ma do tego prawo. Jednak moim zdaniem znacznie zyskują ci chorzy, którzy w swoim zespole terapeutycznym mają również zaufane, bliskie osoby, które na co dzień mogą być dla nich wsparciem.
Poczucie bezpieczeństwa u pacjentów zaburza również to, że w trakcie ich leczenia – kilkumiesięcznego, a czasem kilkuletniego – nie mają jednego lekarza prowadzącego. Czy pacjent może mieć na to jakiś wpływ?
To wszystko zależy niestety od organizacji pracy danej placówki. Są takie kliniki, w których pacjent najczęściej trafia do tego samego lekarza. To jest bardzo korzystne, ponieważ pacjent przywiązuje się do swojego onkologa, a z kolei lekarz kojarzy pacjenta i jest w stanie kompleksowo przyglądać się jego przypadkowi. Jest to znów zysk dla obydwu stron i dobre rokowanie dla całego procesu leczenia.
Nie może być nic gorszego niż pytanie za każdym razem chorego o historię jego choroby. To jest dramat, jeżeli każdego dnia przyjmuje inny onkolog i pacjent za każdym razem trafia na kogoś innego. Nawet z psychologicznego punktu widzenia lekarz inaczej zajmuje się pacjentem którego zna, niż takim którego widzi po raz pierwszy i być może więcej już nigdy nie zobaczy.
Niestety, pacjent nie ma na to wpływu. System nie zabezpiecza jednego lekarza prowadzącego. Chory może jedynie szukać takiej placówki, w której zostanie przydzielony do konkretnego onkologa. Na szczęście ma prawo leczyć się tam, gdzie chce. Nie powinien chować głowy w piasek, tylko iść do takiego miejsca, w którym będzie się czuł najbardziej komfortowo.
Zobacz też: Jak powinna wyglądać relacja lekarza z pacjentem?
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
