Spróbuj zrozumieć chorego
Gdy partner pacjenta zna już diagnozę, mimo przeżywanej burzy emocjonalnej i chaosu myślowego, chce pomagać swemu bliskiemu, chce go wspierać emocjonalnie, chce go pielęgnować, choć początkowo faktycznie nie wie, jak to ma robić. Zdaje się więc na swe dotychczasowe zachowania w sytuacjach trudnych, kryzysowych, zawierza swemu doświadczeniu i zachowuje dzięki temu rozsądek. I to jest to, co może zrobić najlepiej i co przynosi rzeczywiście dobry efekt. Ważniejsze okazuje się zrozumienie i poznanie człowieka niż choroby, na którą zapadł. Tak naprawdę ważne jest, by dostrzec i zaakceptować uczucia pacjenta związane ze stratą, lękiem, depresją. A pielęgnowanie chorego wymaga od pielęgnującego empatii, którą M. Stroud określiła jako „[...] twój ból w moim sercu”. Znaczy to: dzielić z chorym jego cierpienie, poruszać się razem z nim w obszarze jego spraw, nie krytykować i nie potępiać, być do dyspozycji, i to w takim stopniu, w jakim go potrzebuje chory, nawet kosztem rozkładu zajęć i obowiązków opiekującego się.
Polecamy: Nawrót nowotworu – jak przygotować się do utraty bliskiej osoby?
Nie wyręczaj we wszystkim chorego
Drugim ważkim zadaniem życiowego partnera, ale też i samego pacjenta, jest współuczestniczenie. Odnosi się ono do ich współpracy z personelem leczącym w całym procesie uciążliwego leczenia przeciwnowotworowego, do współpracowania obojga partnerów nad zapewnieniem i choremu, i zdrowemu możliwej do zniesienia jakości życia. Mogą to osiągać dzięki otwartym rozmowom, dzięki odczytywaniu swoich potrzeb, dostosowywaniu oczekiwań do zmienionych radykalnie warunków życia małżeńsko-rodzinnego, wzajemnemu poszanowaniu obecnych możliwości działania każdego z nich. Istotne jest i to, by zdrowy partner nie wyręczał we wszystkim chorego, aby ten nie poczuł się odsuwany, pomniejszany w swym poczuciu wartości, by widział, że ma po co i dla kogo żyć mimo zagrażającej choroby. Ważne jest, by oboje partnerzy uwzględniali fakt zastępowania chorego (właśnie zastępowania, a nie wyrugowania!) w dotychczas pełnionych przez niego funkcjach i szczerze o tym rozmawiali. Otwartość komunikacyjna przeciwdziała poczuciu wyobcowania pacjenta z ról rodzicielskich i sąsiedzkich, a zdrowemu pozwala na nowy zakres rozmów ze swym bliskim.
Nie pozwól, żeby choroba nowotworowa zniszczyła wasz związek
Nie mniej ważne od współuczestniczenia jest wzajemne zrozumienie obojga partnerów – chorego i zdrowego. To też jest po części ich nowa rola w zmienionej przez raka sytuacji życiowej. Oboje weszli w kryzysową sytuację, dźwigając własny bagaż doświadczeń (może nawet i z rakiem), który może im ułatwić lub utrudnić odnalezienie nowej wspólnej drogi życiowej. Oboje przeżywają niepokój, smutek z powodu straty, która może ich dotknąć – jedno z nich może stracić biologiczne życie, drugie swego ukochanego.
Naruszenie poczucia bezpieczeństwa stawia pod znakiem zapytania i teraźniejszość rodzinno-małżeńską, i przyszłość. Utracona zostaje kontrola, ponieważ szereg ważących decyzji w sprawie leczenia podejmuje ktoś obcy – lekarz, a nie sam zainteresowany i jego partner czy dzieci (co prawda część owych decyzji jest jednak zależna od rodziny chorego, ale nie wszystkie). Innym wymiarem poczucia utraty jest obawa, że chory może nie odzyskać swej pozycji sprzed zachorowania, co w konsekwencji może zachwiać dotychczasowym związkiem partnerskim. Oboje muszą pamiętać, że to, co istniało w ich uczuciach, zanim stwierdzono raka u jednego z nich, istnieje nadal, a choroba tego nie zabrała. Ale też muszą być realistami – choroba zmienia ich oboje, wprowadza nowy wymiar w ich wspólne życie. Zmiany zachodzą powoli i partnerzy, współpracując ze sobą, zaczynają działać na innych niż dotychczas zasadach. Po pierwsze, zmierzyć się muszą z ograniczeniami – sił fizycznych, odporności psychicznej, możliwości czasowych (nie tylko pacjenta, ale i zdrowego partnera), ale też finansowych, z nowymi obowiązkami wobec bliskich i siebie samego. Muszą wzajemnie sobie pozwolić na to, by każde radziło sobie z zaistniałą sytuacją na swój sposób. Nie oceniać, nie krytykować, nie poprawiać zachowania drugiej osoby, nie namawiać i nie naciskać na zmiany. Jeśli już, to przyjaźnie zachęcać do wysłuchania opinii innych ludzi i...uwierzyć we własny rozsądek.
Zobacz także: Jakie znaczenie w profilaktyce nowotworów ma selen?
Słuchaj rad onkologa
Współpracowanie rodziny, będące innym doniosłym jej zadaniem wobec chorego na raka, to realizowanie wskazówek personelu medycznego, dotyczących opieki nad chorym, obowiązujących dorosłych i dzieci:
- odwiedzający nie powinni zbyt wiele i głośno mówić; jeśli chory jest zmęczony, źle się czuje, należy zapewnić mu spokój; przytulenie, pocałunek, uścisk ręki, dając bezpośredni kontakt fizyczny, powodują, że chory przestaje czuć się jak trędowaty;
- nie wszyscy członkowie rodziny powinni jednocześnie odwiedzać chorego, gdyż jest to dla niego zbyt męczące, ale zorganizowanie regularnych i pojedynczych wizyt daje mu dużą radość i motywuje do walki z chorobą;
- dobrze jest ofiarowywać choremu rozsądne prezenty: kolorowe czasopisma łatwiej mu utrzymać w słabych rękach niż opasłą, najbardziej zajmującą książkę, mały album ze zdjęciami rodzinnymi nie tylko ułatwia rozmowy, ale wprowadza chorego w lepszy nastrój, mały, lekki i przenośny radioodtwarzacz ze słuchawkami umila mu długie bezczynne godziny, krem do spieczonych warg, słodycze do ssania sprawiają ulgę wysuszonym ustom, niewielka porcja ulubionej potrawy pobudzi apetyt chorego (jednak dietę należy wcześniej omówić z personelem leczącym);
- po prostu być z chorym i przy chorym, i koniecznie przyprowadzać dzieci, wnuki na wizyty, których chory rodzic i dziadek/babcia zawsze oczekują. Nie izolować dzieci od pacjenta, rozmawiać z nim o chorobie, leczeniu i rozstawaniu się.
Nie izoluj dziecka od chorego rodzica
(…) Jaka jest rola zdrowego dziecka, którego matka/ojciec/brat/siostra zmagają się z chorobą nowotworową? Zależy to przede wszystkim od jego wieku rozwojowego oraz od związku uczuciowego z chorym. Ale zawsze opiekunowie mają wobec niego podstawowy obowiązek – nieizolowanie go od chorego, rozmawianie z nim o chorobie, leczeniu, zmianach w wyglądzie i reagowaniu emocjonalnym pacjenta, spowodowanych rakiem, także o odchodzeniu – umieraniu. Dziecko przygotowane informacyjnie do kontaktu z chorym poradzi sobie z trudną sytuacją wizyt w szpitalu i rozmów z chorującym rodzicem. Wizyty te z konieczności muszą być krótkie, ale mogą być przecież częste (o ile odległość od szpitala nie uniemożliwia tego). Rolą dziecka jest z jednej strony prowadzić względnie normalne życie w nienormalnej obecnie rodzinnej sytuacji (a im jest młodsze, tym bardziej musi mieć unormowane życie codzienne). Z drugiej – współuczestniczyć w rodzinnym opiekowaniu się chorym, zrozumieniu jego stanu psychofizycznego, byciu przy chorym i z chorym. Ma chodzić do żłobka, przedszkola, szkoły; ma się bawić i uczyć; ma utrzymywać swoje dotychczasowe kontakty z rówieśnikami (choćby nawet ograniczone); ma mieć dostosowany do wieku zakres obowiązków, a nie jedynie przywilejów. Ma mieć (respektowane przez dorosłych) prawo do dziecięcego egocentryzmu (tego prawa nie mają już nastolatkowie, gdyż ich wiek rozwojowy stawia przed nimi inne zadania i jego przejawy u nich są często krytykowane przez bliskich dorosłych). Ma prawo mówić otwarcie, bez względu na swój wiek metrykalny, co czuje i myśli, czego boi się w związku z rakiem rodzica; ma prawo pytać dorosłych o wszystko, czego chce dowiedzieć się o chorobie, jej leczeniu i konsekwencjach (…).
Polecamy: Związek raka z dietą – co jeść, by być zdrowym?
Co czuje nastolatek wobec choroby rodzica?
Najtrudniej w rodzinie z rakiem jest nastolatkom, będącym w okresie burzliwego dojrzewania biologicznego, pierwszego kryzysu tożsamości, ważkich pytań egzystencjalnych, na które odpowiedź zaważy na dalszych ich losach. Ze względów rozwojowych są oni labilni emocjonalnie, skłonni do przesady, zbuntowani i agresywni, reagują skrajnie na chorobę nowotworową swego bliskiego – albo go idealizują i wszystko, co dotąd było dla nich ważne, poświęcają dla niego, albo go odrzucają, łącznie z zaprzestaniem odwiedzania go w szpitalu przez jakiś czas, by potem z zawstydzeniem „odrabiać swą winę”. Bywają nadmiernie krytyczni wobec leczących i opiekujących się chorym, przez co wchodzą w częste konflikty z personelem medycznym (podobnie zresztą, jak z nauczycielami i zdrowym rodzicem). Okresowo są nadodpowiedzialni w realizowaniu swej roli opiekuna, pielęgniarza i wspierającego chorego rodzica/brata/siostrę, ale okresowo całkowicie odmawiają współpracy z kimkolwiek i w czymkolwiek. A potem znowu przychodzi u nich refleksja, uspokojenie i... naprawianie krzywd mimowolnie wyrządzonych swym bliskim w potrzebie.
Ten zmienny sposób odgrywania określonej roli wobec bliskiego chorego nie jest dyktowany złą wolą, brakiem miłości do rodzica/brata/siostry, ale trudnościami immanentnie splecionymi z okresem rozwojowym. Rak nie jest w stanie „wymazać” dyktatu rozwojowego z życia nastolatka. Stąd takie a nie inne zachowanie wobec chorej bliskiej osoby.
Zobacz także: Czy nowotwór to to samo co rak?
Fragment pochodzi z książki "Ta choroba w rodzinie" autorstwa Agnieszki Pietrzak (Impuls 2007). Tytuł, lid, skróty i śródtytuły pochodzą od redakcji. Publikacja za zgodą wydawcy.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
